Долгожданная булочка

[Ejevika84]

Это второй ребенок,очень долгожданный и желанный,всегда дочку хотела,сын какое то время протестовал,но смирился. Беременность в общем проходила без особых проблем,ранний токсикоз,такой привычный и родной.Работа,лежала один раз на сохранении с давлением. Потом мой гинеколог цистит путает с пиелонефритом(оба эти слова раньше я не знала на себе).Через почти неделю приема таблеток мне,вроде,становится лучше. В понедельник к врачу,а в воскресенье меня сключивает,что не могу разогнуться и дышать нормально. Думала рожаю(первый то кесарёнок),вызвала скорую 32 неделя.Повезли в роддом с перинатальным центром. Там меня долго убеждали что я симулирую,что матка закрыта и я не могу испытывать схватки. Через 6 часов поднимается температура 40... Меня поднимают с кровати и ведут на узи. ПОЧКИ,воспалены обе лоханки,увеличены...время было 4 часа дня... Вечер,ночь не помню,бред,высокая температура,просьбы сделать керасево,чтоб дочь не страдала,как оказалась в отдельной палате не помню.Куча врачей,насквозь мокрая кровать от пота. Утро...приезжает зам какой то,весьма неприятная армянка базарной наружности. Пытались впихнуть документы на подпись,что рожать сама буду(сволочи)...Вот честно,могла бы сама кесарево сделать-сделала бы..... Операционная,катетер,анестезия...судороги и потеря сознания( о которых,конечно же в выписки ни слова). Потом кто то растормашил и сказал что дочь и в реанимации...Муж приехал сразу,его пустили. Кокон стеклянный(не знаю как называется) ИВЛ,рассказывают что всё относительно хорошо,стырили памперсы наши, мы привезли ещё....На 6-е сутки перевозят на довыхаживание в больницу. Там узнаю что у ребенка тяжелая пневмания,множественные кровоизлияния,кисты,в крови золотистый стафилакокк...С разбором полетов в РД не получилось,это хамло сказала что всё говорила,а я дура её не слушала. Вообщем нам 2 года 3 месяца. У нас эпилепсия,которую два года безуспешно не могут даже начать лечить( не могут подобрать терапию). Опять на горманы посадили в Морозовской. Грешат на генетику,только найти пока не могут то,на что свалить всё можно...Мы не ходим,ни сидим,не говорим,не держим голову. Анализы показали чот есть подозрение на сбой обмена в-в,предположительно кетоз или кетоноацедоз,зашкаливают кетоновые тела в моче. В шестой раз лежим в больнице. Была надежда на центр Орфанных заболеваний в Морозовке(где и лежим в неврологии),но,чувствую,каши мы не сварим с ними,я им про одно,а им интересно ,походу,нафиг мы такие сложные не нужны(они не первые нас сливают).Пьём импортные лекарства,которые не помогают. Наша медицина,поднимаясь с колен,переломала обе ноги,к сожалению...Частые походы по неврологии навели меня на мысль,что кто то специально "делает" инвалидов из наших ангелов. Столько боли.слёз и историй я слышала,что запороли именно во время родов деток,во время прививок...Господи,если ты есть,не важно как и кто тебя называет,сделай так,чтоб все детки были здоровы.

[Марина Ши]

@Ejevika84, держитесь. А что нам ещё остается... Медицина -больная тема почти всех мам тяжелых детишек. Главное Вам -подобрать ПЭПы, но мы только в начале пути, пьём второй день, надеюсь, что подойдут, ничего не могу советовать. Моя "любимая" Морозовская, где у меня ребёнок в 2 месяца 5 раз у меня на руках умирал, а врачам было вообще всё равно... Засуетились, только когда поняли, что ребёнок может реально умереть и у них будут большие проблемы...  Мимо больницы потом когда 3 года проезжали, меня аж передёргивало всё время. Держитесь, хорошо, когда ещё малыши есть, у нас пока нет, к сожалению...

[АлеNа]

Здравствуйте!Я тоже часто дочку булочкой называют))))думала я одна такая!Вы большая молодец,что не сдаетесь.Дай Бог чтобы все у вас наладилось!

[Ejevika84]

Это печально весьма((( Мы в конце месяца поедем записываться к Айвязяну,всё дорожки ведут туда,походу. Мы очень странные,непонятные и не логичные .Нас многие просто сливают,т.к. мы не вписываемся в рамки их знаний. Сама уже столько перепахала литературы,что в голове каша.Но генетика это вообще тёмный лес (((,копаюсь как могу. Страшно то,что неправильно подобраный препарат в августе 2015 г. нарушил терморегуляцию нашу-ребенок больше не потеет.В случае повышения окружающей температуры выше 22 ,её температура взлетает к 38 и судороги.Никто не знает почему само не прошло при отмене препарата. Почему лечение не подбирается,почему кетоз есть,почему отсутствую элементарные навыки движения,при условии что мозг не поврежден. Куча вопросов-ни одного ответа. Прям бесит,честное слово ...А Вы что принимаете?И что у Вас?Ну если не секрет,конечно.

[Ejevika84]

Алена,простите,просто пока не разобралась как правильно отвечать конкретному человеку). Она родилась маленькой,при приезде всегда была завернута в пеленку и наружу только щечки...Такие маленькие,самые желанные,самые сладкие и родные.Поэтому булочкой называем)))

[Марина Ши]

@Ejevika84,  мы стали пить тегретол позавчера, почему-то его в России мало назначают (мы лежали в больнице в Будапеште). Почитала -препарат не плохой.  Ребёнку 4, 5 года, 2 раза были фебрильные, а сейчас 2 раза ночные без температуры с разницей в 2 недели. У нас дцп, спастический тетрапарез.

[Ejevika84]

((( нам карбамазепин не подходит  ...Я так надеюсь методом тыка найти нужное нам лекарство... А ЭЭГ что показывает? Фебрильные и у здоровых бывают,а ночные плохо. У нас предпочитают выписывать Финлепсин выписывать,или наш дженерик дешевый беспонтовый аналог нормальному лекарству(уж простите за злость,накипело).Нам при всех наших нарушениях ДЦП не ставят...

[Mama Teddy]

@Ejevika84, здравствуйте! Хочется вас поддержать, здоровья вашей булочке и вам найти верный путь в разрешении вашей истории. Не расскажите поподробней про этот центр орфанных заболеваний? Какие они обследования проводят, что делают? Мы тоже без диагноза. 

[Ejevika84]

По телевизору говорили что центр мега крутой,что лучшие специалисты там собрались. Занимаются постановкой диагнозов и подбором лечения редких генетических заболеваний. Если честно.может мне так фортануло,но сдаётся мне,что нифига они нам не помогут. Когда я говорю что ребенок больше полугода не потеет вообще,что полностью отсутствует терморегуляция,на что мне "врач" отвечает что раз плачет и писает,значит всё в норме.  занаве,я в шоке,это мягко сказано. Нужно искать дальше. Может попробовать на Москваречье другого генетика,наш там тоже ни рыба ни мясо.....

[Марина Ши]

@Ejevika84, у нас по ЭЭГ эпиактивность, приступов за 18 часов по ЭЭГ не зафиксировано. Но если в сочетании с реальными судорогами - эпилепсия. Кстати, тут врачи у наших деток считают фебрильные судороги предвестниками настоящих:( Я тоже себя успокаивала, что фебрильные -норма, и эпилепсия к нам не относится. Относится... Когда-то у нас была эпиактивность без судорог (с года до 4 лет), я не давала препараты. Но сейчас надо. А чем Вам не подошёл, аллергия или не снимает судороги?

[Ejevika84]

Он у нас один вид судорог в другой переводит,но не снимает.

[Mama Teddy]

Понятно... я тоже слышала про него, что супер... К ним, наверное, еще из регионов попробуй попади.

[Екатерина Сергеевна]

@Ejevika84, Здравствуйте.Как вас зовут?как дочку?
Да читаешь историю и прям переворачивается всё  внутри.
Нам 3,6 и мы сплошные НЕ.Диагноза то же нет.В моске в РДКБ поставили Дегенеративное заболевание ЦНС,неуточненная форма.ну и Эпи у нас.ВСё после прививки у нас началось в 4,5 месяца.
Заходите к нам в теремок с Полиной.

[троша]

@Ejevika84, у нас по ЭЭГ эпиактивность, приступов за 18 часов по ЭЭГ не зафиксировано. Но если в сочетании с реальными судорогами - эпилепсия. Кстати, тут врачи у наших деток считают фебрильные судороги предвестниками настоящих:( Я тоже себя успокаивала, что фебрильные -норма, и эпилепсия к нам не относится. Относится... Когда-то у нас была эпиактивность без судорог (с года до 4 лет), я не давала препараты. Но сейчас надо. А чем Вам не подошёл, аллергия или не снимает судороги?

Девочки а фибрильные как проявляются и ночные тоже?

[Krasnenkaya]

Ужасно когда не могут поставить правильно диагноз ! Здоровья вашей булочке  ! Пусть найдётся нужный врач!!!!