Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[корес]

@Свободна, а на ээг сейчас что у вас?

Фиг знает, Мария Юрьевна сказала, еще рано делать. Чуть позже. Мы первый месяц на Синактене. И мы в Смоленске, а она в Москве )))) Я правда у нас нашла ээг в городе детское. Пойду  чтоль запишусь на дневное. Хоть глянуть, что там с эпиактивностью и  нашими очагами во  всех отделах. 

[Свободна]

Мы купировались на третьем уколе, хотя уже и на втором почти ничего не было. Схему колем тоже дома и растягиваем надолго, чтоб закрепить эффект. Но Чадаев, сказал, у нас из-за орг поражения идут приступы и приступы вернуться, надо будет операцию делать. Я так расстроилась...

У нас после второго укола почти все прекратилось, после 3 полностью.
Наши Питерские почему-то считают что и короткой схемы достаточно, никто возиться не хочет.
У нас видимо мозг пострадал изза глубокой недоношенности, но мрт мы не делали. Тк изначально наркоз стал стартом Весты, (удаляли гемангиому на голове) и теперь я боюсь наркоза.
Так что у нас тоже перспективы так себе.

[Свободна]

@Свободна, а на ээг сейчас что у вас?

Все хорошо на обычной, мониторинг не делали.
Гипсаритмия ушла после 3 укола, но еще была эпиактивность, после 6 укола ээг чистая. После курса еще 2 раза делали - тоже все норм.
Господи, пишу и боюсь сама себя сглазить, совсем уже крыша едет))))...хочется тихо сидеть в кустах. Но еще до синактена я читала эту тему и только положительные примеры помогли не сойти с ума.

[Катя Катерина]

@Свободна, а на ээг сейчас что у вас?

Все хорошо на обычной, мониторинг не делали.
Гипсаритмия ушла после 3 укола, но еще была эпиактивность, после 6 укола ээг чистая. После курса еще 2 раза делали - тоже все норм.
Господи, пишу и боюсь сама себя сглазить, совсем уже крыша едет))))...хочется тихо сидеть в кустах. Но еще до синактена я читала эту тему и только положительные примеры помогли не сойти с ума.

И на вас тьфу тьфу тьфу))) и не думайте о плохом)) я вот тоже на лучшее надеюсь :)


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Serendipity]

@Свободна, а на ээг сейчас что у вас?

Все хорошо на обычной, мониторинг не делали.
Гипсаритмия ушла после 3 укола, но еще была эпиактивность, после 6 укола ээг чистая. После курса еще 2 раза делали - тоже все норм.
Господи, пишу и боюсь сама себя сглазить, совсем уже крыша едет))))...хочется тихо сидеть в кустах. Но еще до синактена я читала эту тему и только положительные примеры помогли не сойти с ума.

Спасибо, что пишите.Я перечитала, весь архив с 2009 этой темы, целясь за каждую крупицу положительных примеров. Так что, кто выкоробкался, пожалуйста, обязательно пишите о ваших успехах. Это действительно важно и нужно.

[Ольга12]

Доброго дня! У дочки на ээг появилась эпиактивность во время сна. До этого почти 1,5 года было чисто. Приступов нет. Увеличиваем дозы Кеппры,  Депакин может быть, Сабрил пока не трогаем. Боюсь возврата гипсаритмии... С нею ребенок не жил, а существовал. Эпилептолог говорит, что официально считается, что гипса может выскакивать до 2 лет. Есть примеры возврата гипсы после ремиссии более одного года? Дочке 2,5 года

[Свободна]

@Свободна, а на ээг сейчас что у вас?

Все хорошо на обычной, мониторинг не делали.
Гипсаритмия ушла после 3 укола, но еще была эпиактивность, после 6 укола ээг чистая. После курса еще 2 раза делали - тоже все норм.
Господи, пишу и боюсь сама себя сглазить, совсем уже крыша едет))))...хочется тихо сидеть в кустах. Но еще до синактена я читала эту тему и только положительные примеры помогли не сойти с ума.

Спасибо, что пишите.Я перечитала, весь архив с 2009 этой темы, целясь за каждую крупицу положительных примеров. Так что, кто выкоробкался, пожалуйста, обязательно пишите о ваших успехах. Это действительно важно и нужно.

Нам до положительного примера еще ой как далеко, развитие не идет((
Тешу себя надеждой, что еще только 2 месяца прошло после последнего укола и дочь еще не отошла. Стоим на месте, никаких сдвигов. Эмоционально совсем туго. Она конечно и улыбается и смеется в голос, но в основном лицо грустное и даже безразличное.Еще и голова почти не растет. И Метеозависимость жуткая.

[Любавушка]

@Свободна,  у моей такая же без эмоциональность была чуть не полгода после синактена, ну и вообще есть дети более улыбчивые и менее

[Наталья66]

@Ольга12, Оль, а причина Весты у вас какая была? Так и не нашли? Вы же мрт 3т делать хотели!? Расскажите вас в итоге купировал сабрил? На сколтко я помню у вас было 2 курса гормонов.

[Ольга12]

@Наталья66, да, нас купировал Сабрил, пьем еще депакин и кеппру, но на них рассчитывать не приходится. Конкретной причины Веста не знаю, мрт сделали на днях на 1,5 тесла, там умеренная смешанная гидра, гипоплазия мозжечка и червя, но по мнению эпилептолога, картина не критичная. декс и синактен мимо, не считаю, что это наш вариант, убрать судороги на 1,5 месяца посредством таких мучений ребенка...

[Маков цвет]

@Ольга12, у нас срыв,после ремиссии в 1г7мес. Слава богу гипсы нет. Но ЭЭГ плохая и приступы с марта месяца каждый день :( на МРТ 3тл дисплозия,говорят только операция при таком раскладе. Но я надеюсь обойтись без операции. Сейчас вводим сабрил (раньше не пробовали).

[Ольга12]

@Маков цвет, Жаль, что срыв, я себе места не могу найти от одной мысли о том, что опять все заново начнется( Попробуйте Сабрил, нас гормоны не взяли, я думала все, дальше мрак, но через пару дней на Сабриле уже жизнь по-другому пошла. Надеюсь, и вам поможет. А что врачи говорят про вероятность возвращения гипсаритмии, возможно это? У вас хоть Сабрил как вариант остался, а у нас уже только кетогенка, наверное, если таблетки не загасят эпиактивность...

[Наталья66]

@Ольга12, у вас 3т нет в городе? Только 1,5. Это конечно большая удача что сабрил вам помог! Почему только врачи его вам дали в конце а не перед гормоном!? Будем надеяться что до приступов у вас не дойдет. Если активность не большая может и ничего страшного..

[kristinaki]

@Ольга12, у нас срыв,после ремиссии в 1г7мес. Слава богу гипсы нет. Но ЭЭГ плохая и приступы с марта месяца каждый день :( на МРТ 3тл дисплозия,говорят только операция при таком раскладе. Но я надеюсь обойтись без операции. Сейчас вводим сабрил (раньше не пробовали).

Я в шоке! Ведь достаточно долгая ремиссия! А как все это время с развитием? И был ли откат?

[Маков цвет]

@kristinaki, отката при срыве ремиссии не было тьфу-тьфу. Но и прогресса я не вижу, мы много занимается,но вот уже полгода топчемся на месте как то.
Практически всё, что она умеет сейчас,она умела и полгода назад.
Ходит с 1г9мес.,до этого долго за руки ходила. Физически почти норма,выносливости нет, т.е. куда то далеко,все равно коляску берём,хотя дома бегает целый день.
Страдает немного мелкая моторика.
А так более менее.
Обращённую речь понимает,выполняет просьбы,балуется.
Говорит примерно 10 простых слов. Знает и озвучивает всех животных.
Любит книжки, песни,стишки. Любит сама напевать мелодию. Под стишки выполняет разные действия. Цвета основные, много карточек с предметами.
Ремиссию скорее всего томатисом сорвали, 2курса прошли....

Я тоже про кетодиету думаю, если сабрил не поможет. Потому что операцию очень боюсь.