Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Маков цвет]

@Ольга12, а вы какую дозу сабрила пили и сколько вес ребёнка был в тот момент?

[kristinaki]

@Маков цвет, слава Богу отката не было! И умелки у вас отличные. Мне кажется детки так и развиваются,скачками.мы так же, то на одном месте топчимся,то сразу несколько умелое. Будите кетогенку пробовать?

[kristinaki]

@Маков цвет, ещё хотела спросить,а ЭЭГ была чистая или была эпиактивность?

[Ольга12]

@Наталья66, у нас нет 3 тесла. У врачей здесь такая схема - сначала гормоны, потом все остальное. эпиактивность во сне только, но достаточно массивная (

[Ольга12]

@Маков цвет, мы сейчас пьем 1000 мг на 11 кг. не поднимали дозировку с того момента, как приступы ушли. Дочка молодец у вас, мы ваши ровесники, но речи нет, только лепет. Ходить сама умеет, но сильная атаксия, наверное, из-за повреждения мозжечка. Так что в основном за руку водим. А про гипсу что вам говорят, может после 2 лет вернуться?

[Наталья66]

@Маков цвет, у вас умелки в принципе на мой взгляд обычного ребенка. Как говорил нам дюлак на видео конференции что именно дети у которых причина Весты ФКД могут хорошо развиваться. И в отличае от остальных есть еще шанс - операция. Он сказал 80% хороших исходов после нее. Но это еще смотря где сидит ФКД.

[Sveeta]

Девочки, на синактене может усиливаться спастика? У нас прям сильно, особенно левая сторона.

[Катя Катерина]

Девочки, на синактене может усиливаться спастика? У нас прям сильно, особенно левая сторона.

Я тут писала недавно, что дочка как натянутая струна. И после каждого укола все усиливается. Уже второй курс мидокалма и накома пропили - эффекта нет. Ни в автокресло, ни в стул для кормления не могу её посадить. Выгибается и кричит. На ножки поставить её нереально. Скрещивает ноги и на цыпочки встаёт. Ну и выдавливает из себя ультразвук, естественно. Так что и ездим, и кушаем, да и вообще все делаем только на ручках... И это в год и 2 мес


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Айгерим-Бектур]

Мамочки здравствуйте. Нам 2,5 года. Прошли через фенобарбитал, конвуклекс, кеппру, топамакс, Сабрил, дексаметазон и синактен. Сейчас на кето диете. Но приступы к сожалению идут по сей день. Гипсы нет но эпиактивность по всей голове практически. Развитие ноль к сожалению. Что дальше??? В тупике я. Может кто что подскажет?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Маков цвет]

@Маков цвет, у вас умелки в принципе на мой взгляд обычного ребенка. Как говорил нам дюлак на видео конференции что именно дети у которых причина Весты ФКД могут хорошо развиваться. И в отличае от остальных есть еще шанс - операция. Он сказал 80% хороших исходов после нее. Но это еще смотря где сидит ФКД.

Можете дать ссылку на конференцию?

Мы были у Дюлака,он сказал операция не наш случай, не поможет.... Советовал побывать сабрил,гидрик или кетодиету

[Маков цвет]

Мамочки здравствуйте. Нам 2,5 года. Прошли через фенобарбитал, конвуклекс, кеппру, топамакс, Сабрил, дексаметазон и синактен. Сейчас на кето диете. Но приступы к сожалению идут по сей день. Гипсы нет но эпиактивность по всей голове практически. Развитие ноль к сожалению. Что дальше??? В тупике я. Может кто что подскажет?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Где вам вводили кетодиету?
Сколько вы на ней? Может мало времени?
У девочки только через 6мес гипса ушла. И началось улучшение. Тут мама в теремке пишет "Соничкин домик"

[Маков цвет]

@Айгерим-Бектур, а МРТ 3тл делали?
Генетику, обменку делали?

[MamaMashy]

Айгерим- Бектур,а вам на кетогенке не предлагают пэпы поменять? У нас такая же беда- судороги каждый день. Мы пробовали все,что и вы+ ламиктал,депакин,клоназепам,петинимид. Только сейчас назначили сабрил,если не поможет,введем гидрокортизон. Кетогенку ещё не пробовали. По анализам у нас высокий гомоцистеин и недостаточно витаминов гр.В,в том числе В6,но не критично. Но от приёма В6 возбуждение и судороги усиливаются. При высоком гомоцистеине гормоны и кетогенка не показаны,поэтому ,видимо,декс и синактен не сработали,как надо. Сейчас снижаем гомоцистеин. Невролог на гормоны дал добро,т.к.выхода нет.

[Sveeta]

Девочки, на синактене может усиливаться спастика? У нас прям сильно, особенно левая сторона.

Я тут писала недавно, что дочка как натянутая струна. И после каждого укола все усиливается. Уже второй курс мидокалма и накома пропили - эффекта нет. Ни в автокресло, ни в стул для кормления не могу её посадить. Выгибается и кричит. На ножки поставить её нереально. Скрещивает ноги и на цыпочки встаёт. Ну и выдавливает из себя ультразвук, естественно. Так что и ездим, и кушаем, да и вообще все делаем только на ручках... И это в год и 2 мес

Вы тоже еще колете до сих пор его? Может после окончания курса пройдет
Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Sveeta]

Айгерим- Бектур,а вам на кетогенке не предлагают пэпы поменять? У нас такая же беда- судороги каждый день. Мы пробовали все,что и вы+ ламиктал,депакин,клоназепам,петинимид. Только сейчас назначили сабрил,если не поможет,введем гидрокортизон. Кетогенку ещё не пробовали. По анализам у нас высокий гомоцистеин и недостаточно витаминов гр.В,в том числе В6,но не критично. Но от приёма В6 возбуждение и судороги усиливаются. При высоком гомоцистеине гормоны и кетогенка не показаны,поэтому ,видимо,декс и синактен не сработали,как надо. Сейчас снижаем гомоцистеин. Невролог на гормоны дал добро,т.к.выхода нет.

у нас тоже гомоцистеин завышен, но сами решили начать  курс гормона , нет сил наблюдать как ребенок мучается с приступами