Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[АннаVera]

Девочки SOS..кто что слышал про Институт Медицинских Технологий в Москве ..нас приглашают на обследование стоит ли ? Хотят вээг и мрт провести чтоб подобрать терапию.

врач Ширяев что ли???

[zanozya]

Девочки SOS..кто что слышал про Институт Медицинских Технологий в Москве ..нас приглашают на обследование стоит ли ? Хотят вээг и мрт провести чтоб подобрать терапию.

врач Ширяев что ли???

Да все верно он. Что скажете о нем?

[АннаVera]

Лично я бы ребенка не повела к нему....лежали в Солнцево-видела как он работает...мне как врач не понравился

[zanozya]

Лично я бы ребенка не повела к нему....лежали в Солнцево-видела как он работает...мне как врач не понравился

А в какой клинике тогда пройти вээг и мрт 3тесла или по эпипрограмме можно..ну и цена примерно.

[АннаVera]

Лично я бы ребенка не повела к нему....лежали в Солнцево-видела как он работает...мне как врач не понравился

А в какой клинике тогда пройти вээг и мрт 3тесла или по эпипрограмме можно..ну и цена примерно.

мониторинг мы делаем у Мухина в Троицке, мрт делали на опарина

[zanozya]

Лично я бы ребенка не повела к нему....лежали в Солнцево-видела как он работает...мне как врач не понравился

А в какой клинике тогда пройти вээг и мрт 3тесла или по эпипрограмме можно..ну и цена примерно.

мониторинг мы делаем у Мухина в Троицке, мрт делали на опарина

Это что и где можно подробнее пжлст

[АннаVera]

вот тут мониторинг http://epileptologist.ru/ru/
на счет мрт http://www.ncagip.ru/medical-services/price/lab_diagnoz.php вот сайт....по цене не знаю..делали года 2 назад..но там недешево сразу скажу.

[АннаVera]

Лично я бы ребенка не повела к нему....лежали в Солнцево-видела как он работает...мне как врач не понравился

А в какой клинике тогда пройти вээг и мрт 3тесла или по эпипрограмме можно..ну и цена примерно.

мониторинг мы делаем у Мухина в Троицке, мрт делали на опарина

Это что и где можно подробнее пжлст

мониторинг 2 часа -5 тыс платили ( наблюдаемся у Глуховой)

[Лена мама Машеньки]

подскажите пожалуйста, кто из Украины, кто был в харьковском генетическом институте и в Киеве в Охматдете в центре орфанных заболеваний? чем-то помогли?

[Свободна]

У нас гипотонус. Когда кололи синактен периодически дочку скручивало, ноги-руки дубовые, на стопу не вставала, выгибало дугой. Жесть. Но потом наоборот миопатия началась, была как тряпка, голову держать не могла. Очень долго слабость была, до сих пор как кисель. Но хоть опора в ногах появилась.
Мы очень тяжело перенесли курс, видимо с учетом того, что кололи через день и плюс в середине курса жуткий ротовирус в больнице схватили.
Два месяца прошло с последнего укола. По-тихоньку движемся и в физике и даже что-то соображать начинает. Пару дней назад освоила ладушки, чуть раньше -как ёжик дышит показывает. Дразнит меня если я кашлять начинаю, сразу тоже картинно кашляет.
Но соображает конечно ооочень туго, но хоть что-то.
Делаю скидку на глубокую недоношенность.
Но каждый день просыпаюсь в страхе..

[zanozya]

Кто знает в Солнцево хорошее оборудование для вээг и мрт 3тсл? И еще вопросик кто сколько отдал за курс синактена? И могут ли врачи просто расписать схему а я у себя в городе в стационаре проколю его?

[Serendipity]

Подскажите, пожалуйста, сейчас колим синактен, врачи хотят одновременно начать колоть мидокалм, так как тонус сильный.Кто-нибудь колол его при эпи? Плюс страшно колоть вместе с синактеном в плане побочек.

[Катя Катерина]

Кто знает в Солнцево хорошее оборудование для вээг и мрт 3тсл? И еще вопросик кто сколько отдал за курс синактена? И могут ли врачи просто расписать схему а я у себя в городе в стационаре проколю его?

Стоимость курса зависит от количества уколов в конкретно вашей схеме. У всех по-разносу. На дом схему врачи давать не любят. Мы своего врача пару месяцев уговаривали и она, к счастью, согласилась. Но в стационар на такой гормон нас нигде не взяли. Колем дома сами, врачу, которая составляет схему периодически звоним, рассказываем о состоянии ребёнка и по необходимости корректируем схему или приезжаем на осмотр.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Катя Катерина]

Подскажите, пожалуйста, сейчас колим синактен, врачи хотят одновременно начать колоть мидокалм, так как тонус сильный.Кто-нибудь колол его при эпи? Плюс страшно колоть вместе с синактеном в плане побочек.

Мы мидокалм + наком ДВА курса практически подряд пропили (разница между курсами полмесяца, пили в таблетках). Тоже Синактен ещё колем. Нам от тонуса не помогло. Как нам объяснили врачи, мидокалм помимо снижения тонуса, ещё и усиливает действие противосудорожных. Нам он не навредил, так что я бы не боялась его колоть/пить


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Serendipity]

@Катя Катерина, спасибо!