Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[УкаНика]

Ну, синупрет совсем не гомеопатия. Это полноценный лекарственный препарат из растительного сырья. Но...на спиртовой основе-в его состав входит этанол или спирт,другими словами. Вот из-за спирта его и не рекомендуют при эпилепсии. Причин несколько. АЭПы(ну,или ПЭПы) повышают чувствительность организма к спирту,т.е. рекомендуемые для всех,например,25 капель,для больного эпи могут оказаться 50-ю или даже больше каплями-имеется ввиду по действию препарата, т.е пойдет "передоз" растительного препарата на спиртовой основе, да и самого спирта.А такой  "передоз" может дать симптомы такие же,как при "побочках" от АЭПов. Т.е.можно пропустить" побочки". Или наоборот,думаем,что "побочки",с которыми приходиться мириться, а на самом деле "передоз" того же синупрета,например. Вот и получили интоксикацию.Кому она нужна? Ну точно не мозгу и не печени.Хотели как лучше,а получили усиление судорог в итоге. Есть и другие причины.Вот и не рекомендуют,тем более детям с эпи. Поэтому и пишут,либо противопоказано,либо с осторожностью и по рекомендации врача. Лично мы пьем.И не только синупрет. Набираем в открытую "плошку"заранее,даем постоять, в надежде,что спирт по максимуму испарится, а действующие вещества останутся. Пока ухудшений не замечали. Может, у кого-то есть другой опыт приема лекарств на спиртовой основе.Поделитесь,пожалуйста.

[Наталья66]

@УкаНика, спасибо огромное за развернутый ответ!!!

[Bastrukova30]

Ну, синупрет совсем не гомеопатия. Это полноценный лекарственный препарат из растительного сырья. Но...на спиртовой основе-в его состав входит этанол или спирт,другими словами. Вот из-за спирта его и не рекомендуют при эпилепсии. Причин несколько. АЭПы(ну,или ПЭПы) повышают чувствительность организма к спирту,т.е. рекомендуемые для всех,например,25 капель,для больного эпи могут оказаться 50-ю или даже больше каплями-имеется ввиду по действию препарата, т.е пойдет "передоз" растительного препарата на спиртовой основе, да и самого спирта.А такой  "передоз" может дать симптомы такие же,как при "побочках" от АЭПов. Т.е.можно пропустить" побочки". Или наоборот,думаем,что "побочки",с которыми приходиться мириться, а на самом деле "передоз" того же синупрета,например. Вот и получили интоксикацию.Кому она нужна? Ну точно не мозгу и не печени.Хотели как лучше,а получили усиление судорог в итоге. Есть и другие причины.Вот и не рекомендуют,тем более детям с эпи. Поэтому и пишут,либо противопоказано,либо с осторожностью и по рекомендации врача. Лично мы пьем.И не только синупрет. Набираем в открытую "плошку"заранее,даем постоять, в надежде,что спирт по максимуму испарится, а действующие вещества останутся. Пока ухудшений не замечали. Может, у кого-то есть другой опыт приема лекарств на спиртовой основе.Поделитесь,пожалуйста.

блин, а как же дать эсенсеале форте?????????????????????????????????????

[УкаНика]

@Bastrukova30, Не рвите на себе волосы...Я там в подраздельчике "защита печени..." свои мысли написала по этому поводу, почитайте,может,согласитесь с ними. Просьба- поделитесь своими.Как говорится,одна голова хорошо, а две лучше. А нас на форуме много.Неужели все вместе не найдем лучшие варианты для наших деток?

[Наталья_сын_Олег]

Скажите, а на форуме есть мамы деток с СВ лет так 5-7? Как здоровье и умения? Сняли ли диагноз?

[kristinaki]

Скажите, а на форуме есть мамы деток с СВ лет так 5-7? Как здоровье и умения? Сняли ли диагноз?

У тех у кого всё хорошо на форуме как правило не сидят,но я таких находила,у кого диагноз снят полностью,есть у кого перерасла Веста в другую форму эпи,но при этом развитие в норме и ребёнок идёт в обычную школу в этом году! Вообщем много разных примеров

[Наталья_сын_Олег]

Скажите, а на форуме есть мамы деток с СВ лет так 5-7? Как здоровье и умения? Сняли ли диагноз?

У тех у кого всё хорошо на форуме как правило не сидят,но я таких находила,у кого диагноз снят полностью,есть у кого перерасла Веста в другую форму эпи,но при этом развитие в норме и ребёнок идёт в обычную школу в этом году! Вообщем много разных примеров

Спасибо за ответ, есть к чему стремиться! Жаль что на форуме не сидят, их пример был бы кстати здесь.

[kristinaki]

@Наталья_сын_Олег,  конечно есть к чему стремиться! Главное купировать приступы! И потихоньку реабилитировать ребёнка! Всё будет хорошо!

[НатаКрис]

@Ханзада,у нас такая же ситуация. Синактен снизил эпиактивность,но не убрал. Остались вместо серий единичные миоклонии. А через 2 месяца после последнего укола вернулись серии. Сейчас корректирует обменку,снижаем гомоцистеин,но если не будет сдвигов через пару недель,придётся вводить гидрокортизон,а сабрил останется в резерве'. Интересно,кто- нибудь из вестят купировался,наладив обменку( или хотя бы уменьшил судороги)? Кстати,при высоком гомоцистеине кетодиета противопоказана. А я на неё настроилась...

А почему при высоком гомоцистеине кетодиета противопоказана. Откуда такая информация. Нам в Фильдерклиник не проверяли гомоцистеин

[zanozya]

Девочки дд, скажите а в рдкб лечат синдром веста гормонами и сабрилом? Может кто лечил. Ответьте.

[veresk33]

Скажите, а на форуме есть мамы деток с СВ лет так 5-7? Как здоровье и умения? Сняли ли диагноз?

Нам 5 лет. У нас до сих пор Синдром Веста. Мне кажется, 2 одинаковых детей с СВ трудно найти. У всех все индивидуально.
Но сдаваться точно не стоит! Мы до 2-Х лет практически лежачие были, только сидели с опорой и все. Сейчас ходим.

[Иван10]

@veresk33, а вы купировались? Если да,то как давно и чем?

[kristinaki]

@veresk33, у вас причину эпилепсии нашли?

[Vamp]

Скажите, а на форуме есть мамы деток с СВ лет так 5-7? Как здоровье и умения? Сняли ли диагноз?

и у нас Веста, диагноз не снят. Даше скоро 4 года.
Не ходим, не сидим, хотя реабилитируемся постоянно.

[veresk33]

Мы в 6 месяцев купировались гидрокортизоном. За это время ребёнок успел научиться улыбаться и переворачиваться.
В 11 месяцев срыв ремиссии, появились другие приступы, эпи-активность на ЭЭГ.
В 1 год 7 месяцев приступы удалось остановить Сабрилом. Через 2 месяца приступы снова вернулись и через 2 месяца снова ушли. Стали активно реабилитироваться, очень активно!
В 3 года на ЭЭГ снова вернулась гипсаритмия. Убрали Сабрил, год принимали гидрокортизон, на фоне гормона: ЭЭГ была чистая. После снижения и отмены: все вернулось. В 4 года на ЭЭГ к гипсаритмии добавились скрытые спазмы. Риск перехода в Леннокса-Гасто.
В 4,5 года мы сели на Кетогенную диету,скрытые спазмы и гипсаритмия ушли. Эпи-активность остаётся, во всех отделах.
В настоящее время только на диете, ПЭП не принимаем.

Наблюдаемся в Екатеринбурге и параллельно были у Дюлака (4 раза), Профессор Эльгер (Бонн, Германия), Фильдерклиник (Штутгарт, Германия).

Сразу скажу: когда мы попадаем к зарубежным специалистам, не верят, что у нас Веста. Для существующего нашего анамнеза и ЭЭГ мы очень хороши в развитии. Все должно быть хуже. Считаю: благодаря активной реабилитаци и собственным резервам организма.  Но после обследования: ставят Весту.

Причина не установлена, криптогенная форма.