Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Sveeta]

Здравствуйте! Начали курс синактена,у врача схема такая：0,25 четыре дня подряд,потом эта же доза через день четыре раза,потом эта же доза с промежутком в два дня и так далее все время по 0,25 с увеличением промежутка между уколами. Вчера был четвёртый укол и по моим наблюдениям приступов у нас ещё больше чем было.Сегодня  перерыв от укола у нас с утра приступов ещё больше. У кого-нибудь была подобная схема？когда начали уходить приступы？ Отзовитесь,поделитесь своим опытом.

Нам кололи по такой схеме. Правда прокололи нам 3 укола, потом мы заболели и нас выгнали с больницы За эти 3 дня  приступы сильно увеличились.

и что, на этом ваша схема закончилась?

[Алия Музафарова]

@Sveeta, к сожалению, да! И сказали, раз приступы увеличились, значит нам не помогают гормоны. И на ЭЭГ никаких улучшений не было.

[keepfighting]

@Sveeta, к сожалению, да! И сказали, раз приступы увеличились, значит нам не помогают гормоны. И на ЭЭГ никаких улучшений не было.

есть люди на форуме, кому помогли только 2-й или даже 3-й курс гормонов, но они чередовали (синактен, гидрик и т.п.)

и в литературе описаны повторные приемы гормона в позитивном ключе

у нас синактен вначале резко улучшил (убрал гипс + серии), потом ухудшил по дневному кол-ву спазмов (но уже были одиночные)

думаем над гидриком (уже несколько профессоров высказались "за")

[Наталья66]

@keepfighting,  Да! У моей знакомой у дочки Веста. 2 курса сенактена!!!!! И оба раза срывы. Она полетела к моему врачу в Екб, и та им сразу назначила гидрик. Сейчас они 8 месяц на нем. Нарадоваться не могут т.к. все более менее хорошо!!! на них 3 раза.

[Алия Музафарова]

Я не против повторного курса гормонов, но никто не берется его нам назначить и тем более колоть. Без наблюдения врачей я тоже очкую давать  их дома.

Поехать в Москву пока никак не получается, у ребенка восстановительный период после операции Я не знаю что и делать.

Кстати, девочки, хотела у вас спросить. Лежали в больнице месяц и в этот период получали различные антибиотики. Так во время их приема у нас ни разу не было приступов. Как так может быть??? llk llk llk

[Просто Надюшка]

Ой знаете девочки  а я слышала такое и не раз от врачей что  гормонотерапия применяеться один раз!как говориться выстрельнит значит ваше,а нет то и не факт что во второй и третий он вас сдержит.....

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Наталья66]

@Просто Надюшка, Не согласна с такими врачами. Т.к. зачастую, врачи безграмотные и назначают не корректный курс гормона или назначают гормон не тот. У меня есть живые примеры когда, помогал 2 и 3 курс гормона. В одних случаях врачи назначали наши - доступные гармоны и они не помогали. В других случаях или был не корректный курс или не тот гормон.

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, Не согласна с такими врачами. Т.к. зачастую, врачи безграмотные и назначают не корректный курс гормона или назначают гормон не тот. У меня есть живые примеры когда, помогал 2 и 3 курс гормона. В одних случаях врачи назначали наши - доступные гармоны и они не помогали. В других случаях или был не корректный курс или не тот гормон.

Извените конечно но и НАШИ доступные помогают!скорее вскго это зависит от корректировке и курса продолжения ...так сказать закрепляющего эффекта например после цколов продолжение еще в таблетках и прочик прочие...сдерживания родителей от суорейших реабилитациях!просто вы так сдедали акцент!типо наши не помогают!да все они одной лавке!нужно еще смотреть от сложности и запущенности заболевпния и прочие прочие.....

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Наталья66]

нужно еще смотреть от сложности и запущенности заболевпния и прочие прочие.....

Безусловно. Наверняка есть те детки, кому и наши гармоны помогают и купируют полностью.  Но, я к сожалению таких не знаю. Думаю, что возможно меня здесь поправят. Поголовно вижу только одно -  сенактен, гидрокортизон.

[kristinaki]

нужно еще смотреть от сложности и запущенности заболевпния и прочие прочие.....

Безусловно. Наверняка есть те детки, кому и наши гармоны помогают и купируют полностью.  Но, я к сожалению таких не знаю. Думаю, что возможно меня здесь поправят. Поголовно вижу только одно -  сенактен, гидрокортизон.

Согласна полностью,те кто купировплись "нашими" гормонами -это скорее исключение чем правило,судя,хотя бы даже,только по этому форуму! 90%- сенактен и гидрик и остальные 10 %- сабрил ну и другие гормоны. Про повторный курс тоже соглашусь!слышала про такие случаи,и правильно замечено очень важна схема!

[Vitalina2016]

 nhtЗдравствуйте! Моей девочке 5 месяцев, нам поставили диагноз синдром Веста! Читаю форум, нахожу много нужной информации. Но у меня есть вопрос, может кто-то сталкивался с такой ситуацией...у ребенка начинаются инфантильные спазмы сразу после сна, достаточно резкие движения она делает, но вот что меня удивляет, она может сосать грудь во время спазмов, будто они ей не мешают вовсе!

[kristinaki]

nhtЗдравствуйте! Моей девочке 5 месяцев, нам поставили диагноз синдром Веста! Читаю форум, нахожу много нужной информации. Но у меня есть вопрос, может кто-то сталкивался с такой ситуацией...у ребенка начинаются инфантильные спазмы сразу после сна, достаточно резкие движения она делает, но вот что меня удивляет, она может сосать грудь во время спазмов, будто они ей не мешают вовсе!

Здравствуйте! На самом деле странно..у нас во время спазмов вскрикивал,и ни на что не реагировал... давно вам диагноз поставили? Лечение начали?

[Marinaмама]

nhtЗдравствуйте! Моей девочке 5 месяцев, нам поставили диагноз синдром Веста! Читаю форум, нахожу много нужной информации. Но у меня есть вопрос, может кто-то сталкивался с такой ситуацией...у ребенка начинаются инфантильные спазмы сразу после сна, достаточно резкие движения она делает, но вот что меня удивляет, она может сосать грудь во время спазмов, будто они ей не мешают вовсе!

Здравствуйте! Мы сталкивались. Ситуация 1 в 1,шли спазмы, она сосала грудь, сейчас нам 2,7 -ситуация такая же,спазмы идут,дочь сосёт грудь,контактирует со мной,может идти во время спазмов, делает все,что попросишь.Вообще м тёмный лес,и к сожалению,что это такое мы так и не узнали,Веста нам опровергли.

[kristinaki]

@Marinaмама, вам сняли Веста? Я помню вашу историю! А гипсаритмия у вас была?

[Vitalina2016]

nhtЗдравствуйте! Моей девочке 5 месяцев, нам поставили диагноз синдром Веста! Читаю форум, нахожу много нужной информации. Но у меня есть вопрос, может кто-то сталкивался с такой ситуацией...у ребенка начинаются инфантильные спазмы сразу после сна, достаточно резкие движения она делает, но вот что меня удивляет, она может сосать грудь во время спазмов, будто они ей не мешают вовсе!

Здравствуйте! Мы сталкивались. Ситуация 1 в 1,шли спазмы, она сосала грудь, сейчас нам 2,7 -ситуация такая же,спазмы идут,дочь сосёт грудь,контактирует со мной,может идти во время спазмов, делает все,что попросишь.Вообще м тёмный лес,и к сожалению,что это такое мы так и не узнали,Веста нам опровергли.

Примерно месяц назад нам поставили этот диагноз, но раньше она косила глазки во время спазмов, но не было от нее даже звука, сейчас мы принимает Сабрил и Конвулекс, но они нам не помогают, гипсоаретмия не ушла, эпи активность, и спазмы остались, только глаза меньше косить стала. Еще нам ставят задержку психоморного развития, но на мой взгляд она не стоит на месте, продвижения есть. Пытается гулить, причем активно, улыбается, только вот к игрушкам не тянет, но смотрит на них и на живот сама не переворачивается.
А как вы курировали спазмы или нет? Прошла ли гипсоритмия и эпи активность? Ребенок развивается нормально?