Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 743806 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1620 : 14 Ноября 2016, 15:27:47 »
@Vitalina2016, пока ребёнок маленький задержку понять трудно,а вот чем старше он становится тем очевиднее! Если за месяц сабрил не помог - то и ждать не надо,нам например,сабрил помог сразу и это было видно,спазмы ушли, и ээг улучшилась,по мере наращивания дозы ээг очистилась полностью. Поговорите с врачём,может пора начать гормон? Про конвулекс я вообще молчу...при гипсаримии он не  помогает! Не теряйте время! Гипсаритмия это такая зараза! Избавляться от неё надо как можно быстрее!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1621 : 14 Ноября 2016, 15:29:18 »
@Vitalina2016,  анализы вы какие сдали? Мрт делали? Нашли у вас причину?

Оффлайн тошкинамама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1622 : 14 Ноября 2016, 15:38:47 »
Здравствуйте! Начали курс синактена,у врача схема такая:0,25 четыре дня подряд,потом эта же доза через день четыре раза,потом эта же доза с промежутком в два дня и так далее все время по 0,25 с увеличением
промежутка между уколами. Вчера был четвёртый укол и по моим наблюдениям приступов у нас ещё больше чем было.Сегодня  перерыв от укола у нас с утра приступов ещё больше. У кого-нибудь была подобная схема?когда начали уходить приступы? Отзовитесь,поделитесь своим опытом.

У нас была схема такая же только 0.3 и по 10 дней а не по 4 приступы ушли после 4 укола.
вы кололи по 0,3 десять дней подряд? А потом как?

Потом через день 10 дней, потом через 2 дня 10 дней, через 3 дня 10 дней, раз в неделю до конца амтул. Ампул было 10

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1623 : 14 Ноября 2016, 16:21:11 »
@Marinaмама, вам сняли Веста? Я помню вашу историю! А гипсаритмия у вас была?нам его ставили только во Владимире под вопросом,в Москве сразу опровергли и сказали,что Гипсы нет.На говорил Чадаев ещё хлеще диагноз

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1624 : 14 Ноября 2016, 16:25:39 »
@Vitalina2016, спазмы есть,эпи активность есть,развитие есть!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1625 : 14 Ноября 2016, 17:26:47 »
@Vitalina2016, пока ребёнок маленький задержку понять трудно,а вот чем старше он становится тем очевиднее! Если за месяц сабрил не помог - то и ждать не надо,нам например,сабрил помог сразу и это было видно,спазмы ушли, и ээг улучшилась,по мере наращивания дозы ээг очистилась полностью. Поговорите с врачём,может пора начать гормон? Про конвулекс я вообще молчу...при гипсаримии он не  помогает! Не теряйте время! Гипсаритмия это такая зараза! Избавляться от неё надо как можно быстрее!
. Плюс много!!! Полностью соласна.

Оффлайн Vitalina2016

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1626 : 14 Ноября 2016, 18:19:14 »
@Vitalina2016,  анализы вы какие сдали? Мрт делали? Нашли у вас причину?
Пока причина у нас только тяжелые роды, гипоксия, асфексия, ребенок был на ивл, 3 недели реанимации и вот последствия - эпилепсия, синдром Веста! Анализы на генетику сдали, ждем, сделали только КТ и ЭЭГ видеомониторинг, почему то мрт нас отговаривают делать врачи! Вроде стольких врачей обошли уже в Москве, а все неопределенность какая-то и все тянется!!!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #1627 : 14 Ноября 2016, 20:27:58 »
@Vitalina2016, а вы в Москве? Думаю сейчас вам быстро по Москве подскажут мамочки где гормоны,где мрт. Про мрт странно что отговаривают,как они это объяснили?

Оффлайн Vitalina2016

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1628 : 14 Ноября 2016, 22:06:17 »
@Vitalina2016, а вы в Москве? Думаю сейчас вам быстро по Москве подскажут мамочки где гормоны,где мрт. Про мрт странно что отговаривают,как они это объяснили?
Говорят рано, якобы мозг ребенка еще не созрел - не очень информативно, к тому тактика лечения не изменится. На КТ ведь все норм.
40 мин наркоза не хотят давать.
МРТ нам предстоит, как без него. Пока на повестке Синактен Депо. Как быстро попасть в НПЦ Солнцево? Как сделать так, чтобы не выбрасывать открытую ампулу синактена?
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА НАПИСАТЬ СХЕМЫ УКОЛОВ СИНАКТЕНА, которые копировали гипсаритмию! Очень прошу! Нам надо делиться знаниями, так рождаются правильные вопросы и их решения!

Оффлайн Vamp

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Лена и пирожок Дашута
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Vamp_nochnaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/vamp_nochnaya
    • Facebook: https://www.facebook.com/vnochnaya
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/253755846825
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1629 : 14 Ноября 2016, 22:11:01 »
@Vitalina2016, нет одинаковой схемы по синактену, врач назначает, исходя из состояния, возраста ребенка.

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1630 : 14 Ноября 2016, 23:07:43 »
Правильно врачи говорят по поводу МРТ.Лечениетне изменится

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1631 : 15 Ноября 2016, 10:38:22 »
@Sveeta, к сожалению, да! И сказали, раз приступы увеличились, значит нам не помогают гормоны. И на ЭЭГ никаких улучшений не было.

есть люди на форуме, кому помогли только 2-й или даже 3-й курс гормонов, но они чередовали (синактен, гидрик и т.п.)

и в литературе описаны повторные приемы гормона в позитивном ключе

у нас синактен вначале резко улучшил (убрал гипс + серии), потом ухудшил по дневному кол-ву спазмов (но уже были одиночные)

думаем над гидриком (уже несколько профессоров высказались "за")
Вот и меня мысли такие посещают, пробовать гидрик,посмотрим что ещё по энцефалограмме, в первый тот короткий курс на Синактене, но была схема на повышениедозы,тоже гипса ушла,правда не надолго. Сейчас так вообще приступов стало больше , врач сказал схему менять не будет, я вот ещё думаю может схема не подходит ( колят по 0,25 постоянно

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1632 : 15 Ноября 2016, 10:51:32 »
нужно еще смотреть от сложности и запущенности заболевпния и прочие прочие.....
Безусловно. Наверняка есть те детки, кому и наши гармоны помогают и купируют полностью.  Но, я к сожалению таких не знаю. Думаю, что возможно меня здесь поправят. Поголовно вижу только одно -  сенактен, гидрокортизон.
Согласна полностью,те кто купировплись "нашими" гормонами -это скорее исключение чем правило,судя,хотя бы даже,только по этому форуму! 90%- сенактен и гидрик и остальные 10 %- сабрил ну и другие гормоны. Про повторный курс тоже соглашусь!слышала про такие случаи,и правильно замечено очень важна схема!
здравствуйте! Вы знаете случаи когда схема не подходила? Я выше писала, что у нас летом была другая схема и были результаты, пришлось только Ее свернуть( не стали врачи продолжать так как ещё и герпес лечили).Сейчас другой врач , схема у него по 0,25 4 дня подряд, потом эта же доза через день 4 укола, потом через два и так далеее пока не дойдём до раз в месяц, приступов у нас много , меньше не стало, а даже больше. Менять ничего не будет, а я думаю может схема не подходит....

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1633 : 15 Ноября 2016, 11:35:25 »
@Sveeta, Я бы наверное попробовала гидрик..... Эффект не плохой и пьют его долго. И побочки мне кажется несколько мягче.  Я знаю детишек кому схема не подходила.

Оффлайн Sveeta

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 157
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #1634 : 15 Ноября 2016, 11:41:27 »
 jytr
@Sveeta, Я бы наверное попробовала гидрик..... Эффект не плохой и пьют его долго. И побочки мне кажется несколько мягче.
у нас нужно поискать ещё кто схему назначит, нам Дюлак раньше давал схему там, виде с 10 таблеток в день начиналась, и гидрид давно куплен лежит