Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[НатальяRez]

 Ребёнок почти всё время спал и ел,капризная была не активная.Зато дома после гормонов ,не спала не ела,и при этом была очень активная.Врач говорил на отмену препарата.А заниматься начинайте потихоньку ,когда у ребёнка есть настроение не всё сразу а по немногу. Попробуйте с легкого массажа поглажевания,дома в ванной поплавайте побольше чем обычно.Я не думаю что это может навредить.

[Анитуся]

МАМОЧКИ привет всем!!! С праздником вас!!! Хотела спросить кто из Новосибирска? Получаете Вы бесплатно лекарства? Мы кроме депакина ничего не получаем. Врач назначил еще файкомпа теперь можно разориться. Кеппра,зонегран и файкомпа. Пожалуйста подскажите как выбить?

[Боботик]

Всем здравствуйте! Моему малышу 11 месяцев, ставят Веста. Принимали конвулекс и Топа макс , приступы не ушли.. (( Хотелось бы попробовать Синактен, но у нас в стационаре не колят,так как нет говорят в Казахстане. Подскажите как мне заказать,где??

[Просто Надюшка]

Всем здравствуйте! Моему малышу 11 месяцев, ставят Веста. Принимали конвулекс и Топа макс , приступы не ушли.. (( Хотелось бы попробовать Синактен, но у нас в стационаре не колят,так как нет говорят в Казахстане. Подскажите как мне заказать,где??

Я тоже с казахстана вы от куда именно!мы купировались дексаметазоном на третий день уколов !интереснр пишите,будем знакомы!тем более землеки)))

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Боботик]

Просто Надюшка, Мы с Павлодара)) а Вы с какого города?! Сколько вашему малышу? И как развитие,пошло??

[Боботик]

@Просто Надюшка, Здравствуйте! Мы с Павлодара) а Вы с какого города? Где кололи дексаметазон?

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, Здравствуйте! Мы с Павлодара) а Вы с какого города? Где кололи дексаметазон?

Мы тоже с павлодара!вот мой ваттсап 87718013771 пишите

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Просто Надюшка, Мы с Павлодара)) а Вы с какого города?! Сколько вашему малышу? И как развитие,пошло??

87718013771 тоже с Павлодара!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[mrskillua]

Здравствуйте! Я мама малышки с синдромом Веста. Первые приступы у нас начались 4 месяца назад в виде миоклоний после курса церебролизина. Доктор на тот момент заверил нас, что это доброкачественный миоклонус, тк перед курсом ноотропов короткое ээг в состоянии медикаментозного сна было чистое. Прошло 3 месяца и меня стал беспокоить участившиеся взлрагивания. Я никого не послушала и мы сделали ночное ээг, которое и выявило гипсу. Заключение ээг было для меня ударом (как и для всех мам этого замечательного форума), тк я немного подкована в неврологии и знала, что это значит...
Месяц пьем депакин. Уже на депакине стала замечать короткие абсансы с заведением глаз. Сказать точно не могу стало лучше или хуже от принятия пэп. Судя по дневнику картина не ясная. Вздрагивания и рефлекс моро почти ушли, а вот абсансы стали длительнее и эти заведения...Через неделю начнем вводить сабрил.
Просто хотела рассказать это хоть кому-то, кто понимает.
Хочу пожелать всем сил в борьбе с нашим нелегким недугом!
Храни вас Господь и ваших деток!

[Наталья66]

@mrskillua, жаль конечно, что вы месяц на депакине потеряли. Мы тоже в свое время месяц на конвулексе безрезультатно сидели. Мозгов бы мне в то время побольше и форум бы этот - пораньше))) Желаю Вам удачи на Сабриле!

[кисярыба]

Мы в свое время 3 месяца потеряли на депакине и сабриле.....   А синактен оказался для нас волшебной пилюлей ... С первого укола ....   Реально как будто батарейки в ребенке поменяли и она стала возрождаться ....

[Наталья66]

@кисярыба, во-во, у нас так же. Только на гидрокортизоне.

[kristinaki]

@mrskillua, здравстуйте! Хорошо, что сюда написали! Тут много положительных примеров! Начинайте с сабрила, но я бы посоветовала,если через пару недель не поможет - проколоть гормон! Гипсаритмия это очень плохо,надо от неё как можно быстрее избавляться. Вы из какого города? Если будут вопросы по сабрилу,спрашивайте! Мы как раз им купировались!

[Просто Надюшка]

Скажите а почему вы так против депакина вот он с топамаксом в свое время нас купировал!и если бы тогда не отменили топамакс (по моему настойству) то наверно то так и были бы купированы.По сей день на депакине с топамаксом но нам еще помог гормон дексаметазон купировал на 2й день уколов!я так понимаю нет панацеи...и это не значит что купирован ребенок тем или иным препаратом на всю жизнь!!!!любой гормон или пэп может в любое время сорвать!это не значит что вот он дороже он лучше или он нашего или не нашего  производства.Гормон это дело такое если выстрелил значит выстрелил если нет то увы.....не знаю может меня сейчас закидают комнями и налетят мамочки  но это мое мнение и мне кажеться есть кто нибудь кто так же придерживаеться моего мнения!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[mechtau]

Скажите а почему вы так против депакина вот он с топамаксом в свое время нас купировал!и если бы тогда не отменили топамакс (по моему настойству) то наверно то так и были бы купированы.По сей день на депакине с топамаксом но нам еще помог гормон дексаметазон купировал на 2й день уколов!я так понимаю нет панацеи...и это не значит что купирован ребенок тем или иным препаратом на всю жизнь!!!!любой гормон или пэп может в любое время сорвать!это не значит что вот он дороже он лучше или он нашего или не нашего  производства.Гормон это дело такое если выстрелил значит выстрелил если нет то увы.....не знаю может меня сейчас закидают комнями и налетят мамочки  но это мое мнение и мне кажеться есть кто нибудь кто так же придерживаеться моего мнения!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

так вам гормон купировал или депакин  с топамаксом?