Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Иван Безкоровайный, бред какой.

[Alg]

Девочки , ну почему же бред???
Купироваться и вылечить эпилепсию, это разные вещи, на мой взгляд!
У нас тоже сидром Веста, мой ребёнок с генетикой, и у нас прямая связь иммунитет- неврология-эпилепсия-развитие! И эпилепсия проявилась у нас после Акдс, когда иммунная система не выдержала!

[Просто Надюшка]

Девочки , ну почему же бред???
Купироваться и вылечить эпилепсию, это разные вещи, на мой взгляд!
У нас тоже сидром Веста, мой ребёнок с генетикой, и у нас прямая связь иммунитет- неврология-эпилепсия-развитие! И эпилепсия проявилась у нас после Акдс, когда иммунная система не выдержала!

Да к сожелению у нас эпи прявилась после 4 акдс😐

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[mrskillua]

Причиной эпи по большей части вжк. Где есть эпи ищите вжк в большинстве случаев. Какой иммунитет то? Я понимаю там когда был нейровирус типо герпеса или менингита, еще можно уповать на иммунитет. Но это единичные случаи.

[Просто Надюшка]

Причиной эпи по большей части вжк. Где есть эпи ищите вжк в большинстве случаев. Какой иммунитет то? Я понимаю там когда был нейровирус типо герпеса или менингита, еще можно уповать на иммунитет. Но это единичные случаи.

Простите вжк это что?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[mechtau]

Причиной эпи по большей части вжк. Где есть эпи ищите вжк в большинстве случаев. Какой иммунитет то? Я понимаю там когда был нейровирус типо герпеса или менингита, еще можно уповать на иммунитет. Но это единичные случаи.

Простите вжк это что?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

внутрижелудочковое кровоизлияние

[Свободна]

Всем привет.
Нам снизили депакин из-за низких тромбоцитов сначала на 50 мг, а через месяц ещё на 50, хотел эпилептолог сразу на 100, но сторговались на более медленное снижение. И для меня стало открытием, что все наши миоклонии и вздрагивания при засыпании которые меня так сильно беспокоили практически сошли на нет. Это депакин что-ли давал такую побочку?
По поводу ноотропов тут кто-то спрашивал, я вообще к ним очень плохо отношусь, как-то сама на себе испытала действие, мне хватило двух таблеток, это был ужас. А я взрослый человек и у меня нет эпи. Я не понимаю для чего их назначают маленьким детям, мозг они не вылечат. Мертвые клетки не восстановят, а только не понятно что сделают с живыми.

[Свободна]

По поводу интеллекта, тоже долго после купирования стояли на месте, развитие шло, но очень медленно. Потом прорвало ( тьфу-тьфу-тьфу)
Сейчас нам 1,4 а по гестации 1,1 ( родились в 27 недель) Говорим мама папа баба, дай, сися, кися, изображает многих животных звуками, есть указательный жест, показывает части тела и предметы если попросишь, грозит пальцем, махает пока-пока, танцует под музыку, поёт, жалеет кукол, расчесывает себя и меня, хорошо все запоминает, пытается играть с сортерами. Но вот мелкая моторика совсем плохая- есть сама не может, кольца на пирамидку не попадают. И с логическими задачами не справляется, где надо проявить сообразительность. И голова не растёт практически( Видимо сильно мозг пострадал. Поэтому не прнятно насколько хватит резерва мозга по интеллекту(
В физическом плане гипотонус ушёл, но мы много занимались ЛФК, и до сих пор ходим. Делает первые шаги, но очень боится ещё.
Вот такие дела. Купировались в мае синактеном.
Если бы не голова, то в принципе обычный ребёнок, не сильно и отстаёт если считать по гестации.

[Свободна]

Причиной эпи по большей части вжк. Где есть эпи ищите вжк в большинстве случаев. Какой иммунитет то? Я понимаю там когда был нейровирус типо герпеса или менингита, еще можно уповать на иммунитет. Но это единичные случаи.

У нас как раз ВЖК и как следствие увеличенные желудочки.

[mrskillua]

Причиной эпи по большей части вжк. Где есть эпи ищите вжк в большинстве случаев. Какой иммунитет то? Я понимаю там когда был нейровирус типо герпеса или менингита, еще можно уповать на иммунитет. Но это единичные случаи.

У нас как раз ВЖК и как следствие увеличенные желудочки.

Да, у нас тоже. И межполушарная щель и желудочки увеличены, вжк + недоношенность и экстремально низкая масса тела при рождении. А для недоношенных это частое явление.

[Просто Надюшка]

Причиной эпи по большей части вжк. Где есть эпи ищите вжк в большинстве случаев. Какой иммунитет то? Я понимаю там когда был нейровирус типо герпеса или менингита, еще можно уповать на иммунитет. Но это единичные случаи.

Простите вжк это что?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

внутрижелудочковое кровоизлияние

Ну у нас такого нету (((

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[kristinaki]

Я бы так с прививкой  не связывала бы Веста,у нас,например, начались судороги,я не поняла что это,на следующий день сделали плановую прививку,на приступах не отразилось. Причину у нас не нашли,даже генетику проверили,купировались,и после года я все прививки ребёнку проставила с разрешения врача,на тот момент ремиссия была месяцев 6-7. Тьфу тьфу тьфу всё хорошо!

[Alg]

А я и не говорю, что единственной причиной эпи , является иммунитет!
Но у детей с генетикой очень часто аутоиммунные процессы являются причиной!
Формирование симптоматической эпилепсии у детей с детским церебральным параличом и гидроцефалией является вполне ожидаемым явлением, как и исход перинатального поражения нервной системы. Также витаминозависимые эпилепсии, и эпи метаболического происхождения, митохондриального и.т.д  Просто это все имеет место быть!!!!

[Vikulllya]

По поводу интеллекта, тоже долго после купирования стояли на месте, развитие шло, но очень медленно. Потом прорвало ( тьфу-тьфу-тьфу)
Сейчас нам 1,4 а по гестации 1,1 ( родились в 27 недель) Говорим мама папа баба, дай, сися, кися, изображает многих животных звуками, есть указательный жест, показывает части тела и предметы если попросишь, грозит пальцем, махает пока-пока, танцует под музыку, поёт, жалеет кукол, расчесывает себя и меня, хорошо все запоминает, пытается играть с сортерами. Но вот мелкая моторика совсем плохая- есть сама не может, кольца на пирамидку не попадают. И с логическими задачами не справляется, где надо проявить сообразительность. И голова не растёт практически( Видимо сильно мозг пострадал. Поэтому не прнятно насколько хватит резерва мозга по интеллекту(
В физическом плане гипотонус ушёл, но мы много занимались ЛФК, и до сих пор ходим. Делает первые шаги, но очень боится ещё.
Вот такие дела. Купировались в мае синактеном.
Если бы не голова, то в принципе обычный ребёнок, не сильно и отстаёт если считать по гестации.

Здравствуйте. Вы написали, что развитие долго стояло на месте,а это сколько примерно времени? И как быстро оно потом пошло? Просто у нас тоже ооочень медленно сейчас идёт ( ребёнку год и два, приступов нет 7 месяцев) тут с горя и на ноотропы согласишься, хоть я пока и держусь. Нам пантогам назначили, чтобы развитие пошло быстрее.

[Татьяна Макс]

Девочки, у кого был срыв ремиссии после гидрокортизона(инфантильные спазмы), напишите пожалуйста ваши дальнейшие действия, что теперь делать. Нам 3 года, ремиссия была 1.5 , теперь на протяжении уже года случилось 5 легких приступов с тенденцией к учащению интервала.Напишите пожалуйста в лс, боюсь проворонить сообщения на форуме. Всем добра и с новым годом!!!!