Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 743917 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17005
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Микаса

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2025 : 08 Февраля 2017, 10:39:43 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #2026 : 08 Февраля 2017, 10:42:51 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой
Как бы это не звучало но все детки с Эпи если еще и Веста отстают в развитии прилично.Хорошо если быстро купируетесь и лишний раз не провоцировать всякими там Лфк массаж ноотропы....аккуратнее с ними.Когда у деток откат это ж....бывает столько умелок потом бац приступ и откат назад

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Микаса

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2027 : 08 Февраля 2017, 10:46:44 »
@Просто Надюшка, а как потом помогать ему в развитии ? Вообще полностью , чтоб сам все ?
Мы тут провели аналогию, он у нас начала вздрагивать как от испуга если резко игрушку поднесёшь или ещё что вот это уже и были предвестники всего скорее тогда уже

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2028 : 08 Февраля 2017, 11:06:56 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой
нам тоже говорили так же, что умственной отсталости не избежать, веста это тяжёлый вид младенческой эпи, но если все правильно и своевременно подобрать в терапии, то все компенсируется и ребь нагонит сверстников, может конечно не все сто, а может и не от станет а развитии и таких примеров здесь много, факальная эпи это определённый вид эпилепсии, так же как и веста и др. Вы не слушайте врачей, в развитии вам никто точно не скажет, сто будет с ребь, мы как только купировали приступы ,развитие рнзпо пошло и на приёме врач рот открыла,когда мы к ней пришли сейчас направлением на стационар. Я такого мнения, что лучше не рисковать с реабилитацией, пусть медленно ,но уверенно сам, сейчас меня закидмют здесь тапками, но повторюсь это лично моё мнение, хоть и время дорого, но срыв ремиссии хуже и я это лично из своего опыта знаю , и то что после ремиссии сложнее купироваться, вам главное убрать гипсу и приступы!
« Последнее редактирование: 08 Февраля 2017, 11:55:41 от Bastrukova30 »
20202015

Оффлайн Vikulllya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2029 : 08 Февраля 2017, 16:04:27 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой
нам тоже говорили так же, что умственной отсталости не избежать, веста это тяжёлый вид младенческой эпи, но если все правильно и своевременно подобрать в терапии, то все компенсируется и ребь нагонит сверстников, может конечно не все сто, а может и не от станет а развитии и таких примеров здесь много, факальная эпи это определённый вид эпилепсии, так же как и веста и др. Вы не слушайте врачей, в развитии вам никто точно не скажет, сто будет с ребь, мы как только купировали приступы ,развитие рнзпо пошло и на приёме врач рот открыла,когда мы к ней пришли сейчас направлением на стационар. Я такого мнения, что лучше не рисковать с реабилитацией, пусть медленно ,но уверенно сам, сейчас меня закидмют здесь тапками, но повторюсь это лично моё мнение, хоть и время дорого, но срыв ремиссии хуже и я это лично из своего опыта знаю , и то что после ремиссии сложнее купироваться, вам главное убрать гипсу и приступы!

А можно вас спросить тоже на счёт развития?  просто мы вроде и купировались быстро и ээг сейчас в норме... а вот развитие интеллектуальное стоит уже почти 9 месяцев. Вот если без ноотропов и реабилитаций, что может помочь? Есть ли смысл в логопеде-дефектологе? Или это тоже самое, что я с ним дома занимаюсь? (Развитие мелкой моторики и прочее)
И правда, что когда многие сходят с противосудорожных, развитие начинает идти? Я уже хотя бы на это надеюсь 😞

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2030 : 08 Февраля 2017, 16:12:53 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой
Как бы это не звучало но все детки с Эпи если еще и Веста отстают в развитии прилично.Хорошо если быстро купируетесь и лишний раз не провоцировать всякими там Лфк массаж ноотропы....аккуратнее с ними.Когда у деток откат это ж....бывает столько умелок потом бац приступ и откат назад

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
далеко не все!Мы не купированны,приступы с 5,5 месяцев.Были и откаты(после наркоза)Но мой ребенок ходит в обычный детский садик и там никто не знает про наши проблемы.В физическом плане ничем не отличаемся,в интелектуальном даже лучше некоторых сверстников.Абсолютно всё понимает,правда говорит пока,порядка 10 слов(мяу,гав и тому подобное не считаю)Так что если есть ЭПИ,это не значит,отставание.Видимо кому как повезет

Оффлайн mechtau

Re: Синдром Веста
« Ответ #2031 : 08 Февраля 2017, 18:14:24 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой
нам тоже говорили так же, что умственной отсталости не избежать, веста это тяжёлый вид младенческой эпи, но если все правильно и своевременно подобрать в терапии, то все компенсируется и ребь нагонит сверстников, может конечно не все сто, а может и не от станет а развитии и таких примеров здесь много, факальная эпи это определённый вид эпилепсии, так же как и веста и др. Вы не слушайте врачей, в развитии вам никто точно не скажет, сто будет с ребь, мы как только купировали приступы ,развитие рнзпо пошло и на приёме врач рот открыла,когда мы к ней пришли сейчас направлением на стационар. Я такого мнения, что лучше не рисковать с реабилитацией, пусть медленно ,но уверенно сам, сейчас меня закидмют здесь тапками, но повторюсь это лично моё мнение, хоть и время дорого, но срыв ремиссии хуже и я это лично из своего опыта знаю , и то что после ремиссии сложнее купироваться, вам главное убрать гипсу и приступы!
я Вас полностью поддерживаю! Видимо, мы с нашими детьми хапнули, что на воду дуем.....(((

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2032 : 08 Февраля 2017, 19:32:42 »
@Bastrukova30, вот не закидаю тапками , а поддержу. Лучше медленно но верно!
« Последнее редактирование: 09 Февраля 2017, 11:41:14 от Наталья66 »

Оффлайн Микаса

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 38
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2033 : 09 Февраля 2017, 05:49:51 »
А ещё подскажите пожайлусто , клиники в Москве куда обратиться попытаться за бесплатным лечением по квоте может можно , куда писать им ?

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2034 : 09 Февраля 2017, 15:14:22 »
Мы в институте Пирогово лежали по квоте.Нам там судорги купировали.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2035 : 09 Февраля 2017, 15:19:13 »
Вам должен ваш местный невролог сказать куда можно квоту получить.Нам наш предлогал .

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2036 : 10 Февраля 2017, 21:42:06 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой
нам тоже говорили так же, что умственной отсталости не избежать, веста это тяжёлый вид младенческой эпи, но если все правильно и своевременно подобрать в терапии, то все компенсируется и ребь нагонит сверстников, может конечно не все сто, а может и не от станет а развитии и таких примеров здесь много, факальная эпи это определённый вид эпилепсии, так же как и веста и др. Вы не слушайте врачей, в развитии вам никто точно не скажет, сто будет с ребь, мы как только купировали приступы ,развитие рнзпо пошло и на приёме врач рот открыла,когда мы к ней пришли сейчас направлением на стационар. Я такого мнения, что лучше не рисковать с реабилитацией, пусть медленно ,но уверенно сам, сейчас меня закидмют здесь тапками, но повторюсь это лично моё мнение, хоть и время дорого, но срыв ремиссии хуже и я это лично из своего опыта знаю , и то что после ремиссии сложнее купироваться, вам главное убрать гипсу и приступы!

А можно вас спросить тоже на счёт развития?  просто мы вроде и купировались быстро и ээг сейчас в норме... а вот развитие интеллектуальное стоит уже почти 9 месяцев. Вот если без ноотропов и реабилитаций, что может помочь? Есть ли смысл в логопеде-дефектологе? Или это тоже самое, что я с ним дома занимаюсь? (Развитие мелкой моторики и прочее)
И правда, что когда многие сходят с противосудорожных, развитие начинает идти? Я уже хотя бы на это надеюсь 😞
про развитие так скажу, что в логопедах нашим деткам вообще не виду смысла, если только ребь может все понимает и обращённую речь, и хороший зрительный контакт, тогда может и есть смысл, вот дефектологии это модно и даже нужно, но их очень мало толковых, а в Ростове их нет вообще, а ие что приезжают полные пуствшки и только деньги на ветер.когда детки с пжи уходят , то почти асе получает положительный толчок в развитии, ткт ещё нужно понять причину вашего веста, ведь от этого многое зависит, если вы в физ плане хорошо развиты и идете дальше, то чсема своё время, ведь веста мало у кого проходит бесследно, мы например, наоборот в психоэмоц.идём, а в физ.очень сильно отстаем, у ВСНХ по разному, вы с ним сами дома занимаетесь!!!!!!
20202015

Оффлайн Anastasia2004

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Анастасия и доченька Виктория
    • ВКонтакте: https://vk.com/nastenka_i
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2037 : 10 Февраля 2017, 23:59:07 »
@Bastrukova30, можно может глупый вопрос 🙈 А что такое фокальная эпи ? Нас напугали уже что у меня будет он умственно отсталый и физически все смажется и все будет ни какой
нам тоже говорили так же, что умственной отсталости не избежать, веста это тяжёлый вид младенческой эпи, но если все правильно и своевременно подобрать в терапии, то все компенсируется и ребь нагонит сверстников, может конечно не все сто, а может и не от станет а развитии и таких примеров здесь много, факальная эпи это определённый вид эпилепсии, так же как и веста и др. Вы не слушайте врачей, в развитии вам никто точно не скажет, сто будет с ребь, мы как только купировали приступы ,развитие рнзпо пошло и на приёме врач рот открыла,когда мы к ней пришли сейчас направлением на стационар. Я такого мнения, что лучше не рисковать с реабилитацией, пусть медленно ,но уверенно сам, сейчас меня закидмют здесь тапками, но повторюсь это лично моё мнение, хоть и время дорого, но срыв ремиссии хуже и я это лично из своего опыта знаю , и то что после ремиссии сложнее купироваться, вам главное убрать гипсу и приступы!

А можно вас спросить тоже на счёт развития?  просто мы вроде и купировались быстро и ээг сейчас в норме... а вот развитие интеллектуальное стоит уже почти 9 месяцев. Вот если без ноотропов и реабилитаций, что может помочь? Есть ли смысл в логопеде-дефектологе? Или это тоже самое, что я с ним дома занимаюсь? (Развитие мелкой моторики и прочее)
И правда, что когда многие сходят с противосудорожных, развитие начинает идти? Я уже хотя бы на это надеюсь 😞
про развитие так скажу, что в логопедах нашим деткам вообще не виду смысла, если только ребь может все понимает и обращённую речь, и хороший зрительный контакт, тогда может и есть смысл, вот дефектологии это модно и даже нужно, но их очень мало толковых, а в Ростове их нет вообще, а ие что приезжают полные пуствшки и только деньги на ветер.когда детки с пжи уходят , то почти асе получает положительный толчок в развитии, ткт ещё нужно понять причину вашего веста, ведь от этого многое зависит, если вы в физ плане хорошо развиты и идете дальше, то чсема своё время, ведь веста мало у кого проходит бесследно, мы например, наоборот в психоэмоц.идём, а в физ.очень сильно отстаем, у ВСНХ по разному, вы с ним сами дома занимаетесь!!!!!!
А вы нашли причину? У нас тоже долго была гипсаритмия, 5 месяцев может даже 6. И мы тоже в психическом более менее. Зрит. Контакт есть, но игрушки не берет. А вот физика вообще никак.   Голову не держим даже , в свои 1.4
Самый темный час, перед рассветом!

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #2038 : 11 Февраля 2017, 15:32:52 »
Всем Ппривет!У нас с сентября месяца не растет голова,44см,может таблетки так влияют?Каждый раз поход к неврологу новое заболевание......капец.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #2039 : 12 Февраля 2017, 01:13:55 »
Всем Ппривет!У нас с сентября месяца не растет голова,44см,может таблетки так влияют?Каждый раз поход к неврологу новое заболевание......капец.
У нас тоже не растет. А что вы принимаете?
Купированы? Что с развитием?