Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

@OLENENOK500, все индивидуально. одна врач мне сказала что она категорически "за" венозный и не одобряет масочный. тут уж на вкус на цвет - родителям решать. по сути и там и там катетер ставят обязательно. мы 3 раза делали и всегда с масочным, второй раз когда постарше был то же потяжелее отходил, мутило его что ли, плакал периодически и спал плохо несколько дней.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, все индивидуально. одна врач мне сказала что она категорически "за" венозный и не одобряет масочный. тут уж на вкус на цвет - родителям решать. по сути и там и там катетер ставят обязательно. мы 3 раза делали и всегда с масочным, второй раз когда постарше был то же потяжелее отходил, мутило его что ли, плакал периодически и спал плохо несколько дней.

Нам катетер не ставили при масочном.

[keepfighting]

@OLENENOK500, все индивидуально. одна врач мне сказала что она категорически "за" венозный и не одобряет масочный. тут уж на вкус на цвет - родителям решать. по сути и там и там катетер ставят обязательно. мы 3 раза делали и всегда с масочным, второй раз когда постарше был то же потяжелее отходил, мутило его что ли, плакал периодически и спал плохо несколько дней.

Нам катетер не ставили при масочном.

ну значит "хорошие" специалисты попались. у нас же нет в россии ответственности врачей... делайте выводы. катетер должны ставить обязательно:

1. для страховки на случай реактивного изменения параметров (при наркозе может быть все что угодно вплоть до остановки сердца/дыхания и реанимации)
2. по нему дают подкормку и жидкость от обезвоживания организма, т.к. перед мрт желательно не есть 8-6 часов и не пить 3-4 часа (это больше для малышей, если у вас взрослый ребенок, то не "подкармливают")

но п.1 никто никогда не отменял.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, все индивидуально. одна врач мне сказала что она категорически "за" венозный и не одобряет масочный. тут уж на вкус на цвет - родителям решать. по сути и там и там катетер ставят обязательно. мы 3 раза делали и всегда с масочным, второй раз когда постарше был то же потяжелее отходил, мутило его что ли, плакал периодически и спал плохо несколько дней.

Нам катетер не ставили при масочном.

ну значит "хорошие" специалисты попались. у нас же нет в россии ответственности врачей... делайте выводы. катетер должны ставить обязательно:

1. для страховки на случай реактивного изменения параметров (при наркозе может быть все что угодно вплоть до остановки сердца/дыхания и реанимации)
2. по нему дают подкормку и жидкость от обезвоживания организма, т.к. перед мрт желательно не есть 8-6 часов и не пить 3-4 часа (это больше для малышей, если у вас взрослый ребенок, то не "подкармливают")

но п.1 никто никогда не отменял.

Нам 5 лет было.

[keepfighting]

@OLENENOK500, ну имхо хозяин барин, если что случиться - никто ни в чем не будет виноват. а вообще есть четкие правила для анастезиологов - доступ к вене должен быть мгновенный при нестандартной ситуации. вообще это редкость, но нам все 3 раза делали по ГОСТ-у ))

[Просто Надюшка]

@OLENENOK500, все индивидуально. одна врач мне сказала что она категорически "за" венозный и не одобряет масочный. тут уж на вкус на цвет - родителям решать. по сути и там и там катетер ставят обязательно. мы 3 раза делали и всегда с масочным, второй раз когда постарше был то же потяжелее отходил, мутило его что ли, плакал периодически и спал плохо несколько дней.

Нам катетер не ставили при масочном.

Насколько знаю  катетер обязательно  ставят в случаи чего...от наркоза можно ожидать что угодно вплоть до астановке сердца.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Bastrukova30]

@OLENENOK500, ну имхо хозяин барин, если что случиться - никто ни в чем не будет виноват. а вообще есть четкие правила для анастезиологов - доступ к вене должен быть мгновенный при нестандартной ситуации. вообще это редкость, но нам все 3 раза делали по ГОСТ-у ))

я в шокееееее, нам до года делали МРТ с масочным наркозом , платно, причём и в карман, и мимо, и без катетера

[Adion]

Мамочки привет!Помогите разобраться приступ или нет?Дочка иногда стала издавать странные звуки - бывает это раз в день-два...Как будто икает но как  то странно..Я думала ее сейчас вырвет или отрыгнет,но в итоге доча просто прокашлялась...После всего,теперь в каждом движении спазмы мерещутся.,и ведь иногда их бывает трудно распознать.кажется скоро сума сойду.Напомню,что мы всего 3 недели как ремиссия..Сидим на Сабрил+Конвулекс.Диагноз Симптоматическая эпилепсия по типу инфальтильных спазмов..Весту нам не захотела ставить наш врач...Хотя я думаю все указывает на нее..На ЭЭГ эпилептиформная активность,но гипсаритмию не смогли выявить(Для этого нам скоро ехать в Москву)ссылка на то что меня напугало сейчас
https://www.youtube.com/watch?v=Sg9lTwx87PQ           
 Вот с чем мы ложились в больницу
https://m.youtube.com/watch?v=3sSveaiIoiE

Очень буду ждать ваших ответов! Извините за ошибки.

[кисярыба]

@Adion, к сожалению очень похоже .... :(
По второй ссылке это классические прям спазмы, у нас такие же были в конце перед купированием. А по первой ссылке мне не понравилось как голова уходит , как спазмы...
Надо на мониторинге смотреть ...
У нас тоже была временная ремиссия на конвулексе с сабрилом, даже умелки пошли, а потом все стало в разы хуже ....

[Adion]

@кисярыба, а как у вас сейчас дела обстоят?чем купировались?
Головой она у нас так вертит когда нервничает...У меня первый ребенок,не могу понять зачастую что нормально а что нет...

[кисярыба]

Ну мы уже совсем большие... Мы купировались синактеном с 2 укола и дозы 0,2 . Ремиссия более 5 лет

[На-та-лья]

@кисярыба, Юля, а как у Катюши с тонусом? После снятия депакина гипотония прошла? Вальгуса у нее не было?

[кисярыба]

@На-та-лья, и вальгус есть и тонус пониженный . Пальцы на руках никакущие, пишем и рисуем фломастерами и гелиевыми ручками, на карандаш нажать не может . При этом весит на турнике и подтягивается . Бегает немного и прыгает . Но как скачок роста , то нога сильней заваливается и спина " идет ", у нее неравномерный тонус по сторонам. Левая лучше сторона.

[На-та-лья]

@кисярыба,  как жаль! А я надеялась что со временем тонус приходит в норму, особенно после снятия депакина, который,, расслабляет,,. И у нас вальгус ужасный, и руки и ноги мягкие.

[keepfighting]

@Adion, раннее видео понятно что инфантильные спазмы. по последнему - очень спорно, но напрягает. с одной стороны идет кашель с ассиметричной судорогой, потом с симметричной. дай бог что бы просто невралгия была. но то, что вы купировались вальпроатом + сабрилом уже внушает надежду.

если по вэг покажет приступы, то к сожалению в вашем возрасте эффективен только гормон.

делайте монитор.