Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Adion]

@keepfighting, если быть точными то мы куппировались гормоном дексаметазоном с 7 укола, потом его сразу отменили, и стали сидеть на вальпроате и сабриле. дозы не повышаем, в конце месяца будем делать анализ крови на тромбоциты, а монитор в нашем городе нам делать отказываются, сказали пошлют в июне в москву на ээг

[кисярыба]

@Adion,  у нас немного похожая ситуация была. Нас по скорой отвезли в областную неврологию , там не зная, что с нами , нам начали колоть декс , ребенку полегчало, потом нас отправили в другую больничку, декс отменили, стало хуже, ввели Сабрил , стало лучше , но не надолго , потом мы попали в Солнцево и там , на основании, что декс нам помогал , нам ввели синактен и им нас окончательно купировали .
Вам нужно срочно выяснить сорвалась ли ремиссия и если да, то срочно искать синактен . Пока вы маленькие и учитывая то, что гормон вам помогал , вы скорее всего синактеном купируетесь ! Не теряйте время !

[ptashka]

Полностью соглашусь с выше написанным.


На втором видео очевидны вестовские спазмы.

Что касается первого видео, у нас тоже были  звуки на вдохе,  меня  они тоже очень тревожили и начались они у нас спустя примерно месяц как мы принимали конвулекс. Так как мы уже постарше вас,   он их  мог  произносить  бегая в ходунках , играть в игрушки , гулить при этом. На мои жалобы, терапевт предположила, что из-за  приема лекарств повреждается слизистая глотки , которая приводит  к отеку  глоточной ткани и поэтому может быть стридорозное дыхание, начинается развиваться ларингит с  сухим лающем кашлем и элементами стридора.  Посоветовала  подавать по 1 капле витамина Д  и противогистоминое средство , и как не странно, спустя дней 5 как стала давать витамин Д и фенистил капли  эти  пугающие  звуки дневные прошли.

 Сама не чуть не жалею , что сразу же (на сколько это возможно было, заболели под новый год 26.12.16 купировались 11.01.17 как попали в стационар  + сутки на поиск и покупку препарата) мы начала терапию именно синактеном, причем доходили до больших доз. Вернее первые два дня все же нам кололи дексаметазон раз в сутки, но эффекта заметного не было по приступам.  Гипсаритмию нам тоже не обнаружили, мало того,  на видео ЭЭГ были приступы кивки до 30 раз, хотя в заключении написали и что ЭПИ приступы не зарегистрированы. Теперь я параноик... и сомневаюсь  в добросовестности тех , кто расшифровывает длительный мониторинг....

[keepfighting]

@Adion, в смысле отказываются? сделайте обычное ээг хотя бы, что бы немного сна зацепить, думаю там все видно будет. ждать пока летом в москву направят как то неправильно. а если не направят и опять откажут? у вас возможно серьезная ситуация, а врачи что то там свое мутят. надо с ними в другом ключе разговаривать и настаивать на своем или искать других врачей.

гормоны не отменяют сразу после купирования. дексаметазон имеет сильно ниже эффективность по сравнению с синактеном.

[Adion]

@keepfighting, у нас только в одном месте делают ЭЭГ. Там мала шапочка нам у нас голова 38 а там минимум 40 . Они делали раз сказали что данные некорректные. Обещают послать в Москву после анализов будет известно. Она сказала если будут серии ложиться снова на гормон. Пока ТТТ мы серий не видели. Есть единичные странности перед засыпанием и после сна.

[кисярыба]

@Adion, а вы далеко живете то от Москвы?  Я бы, наверное, из Вдавистока уже приехала сама в Москву на мониторинг ...  Просто я знаю как вредит гипсаритмия, как архи сложно потом восстанавливать ребенка, как с каждым приступом погибают клетки мозга, которые не восстановить . Нас долбило 3 месяца, а в развитии мы потеряли 3 года, и наша ситуация это еще не самая худшая. Мы восстановили физику, у нас сохранный интеллект, но у нас и не было особой недоношенности , у нас не поврежден практически мозг , но вот всё равно . Подумайте об этом!

[Adion]

@кисярыба, мы только недавно из больницы. Там делали ЭЭГ гипсаритмии в выписке нету. Спазмов ТТТ щас нет. Платно только Москва. Врач сказала щас нет смысла пока ехать.

[кисярыба]

@Adion, у нас не было на ээг никогда гипсаритмии сначала, ее нашли только на мониторинге. Когда ребенок ушел в полный ноль на ээг не было ничего кроме гипсаритмии как в учебнике в самом худшем варианте. Но что я Вас уговариваю то , ребенок Ваш и решать конечно Вам. Я выше все написала ...

[Наталья66]

Я если честно, тоже не сильно верю в наш российский гормон. По видео движения сомнительные, 50 на 50. Но до июня ждать.... я не знаю... я бы кукукнулась точно.

[Наталья66]

@кисярыба, Юля а у вас после купирования ээг всегда были совершенно чистые!? Не было медленно волновой активности или острых волн !?

[кисярыба]

@Наталья66, медоенноволновая была всегда . Но без эпи активности . Летом появились ДЭПД во сне низким индексом . Но это практически закономерность для нашего диагноза .

[На-та-лья]

Привет!10.04.17 мы сделали двух часовой мониторинг. Тьфу тьфу тьфу хороший. Ремиссия 2 года. Один невролог предложил пить еще год. Другой сказал можно отменять депакин, причем схему дал на месяц, аргументируя мол доза у нас 220, низкая, ребенку 14 кг, концентрация 46. Думала я думала, и решила все-таки  отменять, но не в течении 1 месяца, а как минимум пол года. А пока ищу  хорошие весы, так как пьем в таблетках. Уважаемые форумчане, Ваше мнение? Напомню, Эпи симптоматическая у нас с ранним дебютом.

[кисярыба]

@На-та-лья, Наташ , я б отменяла, но не за месяц. Мы дозу 180 отменяли полгода.

[На-та-лья]

@кисярыба, спасибо, Юля, а во время отмены делали мониторинг или сразу после отмены? Сейчас с какой частотой делаете?

[кисярыба]

@На-та-лья, делали через месяц после снятия половины и через 3 месяца после полной отмены. Сейчас делаем раз в полгода - год.