Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

На МРТ (2 тесла) ничего особого нет, поэтому и возможный диагноз - идиопатическая. Теперь вот в сомнении - вводить ли Синактен? Потому что эти судороги раз в неделю-полторы происходят в течение 6-8 часов, раз в 10 минут, на засыпании. Что это понять не можем(( Сейчас хоть стали полегче - просто судорога секунд 10 и дальше он в порядке. Раньше было хуже - он отходил от них

Помимо мрт нужно  сдать ещё на обмен веществ,гормоны и проверить генетику. У нас тоже идиопатическая стоит под вопросом,сейчас ждём результатов по генетике

[keepfighting]

@kristinaki, кстати, вы сдавали полное секвенирование экзома или только эпи-панель? сколько у вас по времени делается анализ? или что то другое сдавали? мы вот ждем эпи-панель - 90 раб дней делается

[kristinaki]

@kristinaki, кстати, вы сдавали полное секвенирование экзома или только эпи-панель? сколько у вас по времени делается анализ? или что то другое сдавали? мы вот ждем эпи-панель - 90 раб дней делается

Ой,вы знаете,я если честно и не знаю что конкретно за анализ. Тут какая система,когда начались у нас приступы,нам было 6 мес.нас госпитализировали и сразу же сделали мрт,взяли анализ на инфекции,гормоны и обменку. Обменку ждали долго,мы даже успели уже купироваться. У нас очень хороший врач,мы ему очень доверяем. Тогда он сказал,посмотрим как ребёнок будет развиваться и вернуться ли приступы,тогда решим будим ли проверять генетику. Приступы не вернулись,но до года развивались очень медленно,решили на всякий проверить. Сдали кровь в октябре,стоит 750 евро,до сих пор ждём. Развитие идёт,может поэтому я уже не так волнуюсь.как будут результаты,поедем к врачу нашему и всё распрошу.

[Bastrukova30]

Добрый день! Ребенку 5 месяцев, с 3 месяцев подозрение на идиопатический синдром Веста. В настоящее время после приема лекарств (Сабрил, Конвулекс, Бензонал, Дексаметозон) эпиактивности и гипсоритмии на ЭЭГ почти не осталось, начал потихоньку оживать. В то же время участились тонические судороги руки и на лице с поворотом головы, покраснением кожи и заведением глаз в сторону. Во время этих судорог ЭЭГ нормальная. Может вы знаете, признаком чего еще могут быть такие судороги?

у нас дюлак подозревал такое. реакцией и побочкой на сабрил. он говорит, что у него за за практику таких трое деток с реакцией на сабрил. при отмене сабрила, все само проходит, у нас так было и ээг было идеальным, поэтому сказал ждать время отмены сабрила

[ЮлияRa]

Доброго времени суток! Меня зовут Юлия. У меня доченька 5-ти лет с Синдромом Веста. Помимо этого полно других диагнозов, в т.ч. микроцефалия. Во время родов была отслойка плаценты, что привело к отмиранию мозга на 80% ( как показало МРТ). В первые два года жизни я искала, как помочь дочери, но везде перед нами закрывали двери, так как для любых манипуляций противопоказанием является наша форма ЭПИ. Писала в три Израильские клиники, но там так и пишут в ответ; что не стоит тратить деньги на лечение, которое не поможет. После всех отказов я начала дома сама делать легкий массаж ( посмотрела видео в интернете "массаж для младенцев") и по сей день делаю только его. Перепробовали много противосудорожных препаратов,кроме сабрила, но отменили всё, оставив  депакин хроносфера. На данный момент у дочки начались ухудшения в плане приступов, они стали более сильные и длительнее по времени. Хочу поговорить с эпилептологом  по поводу гормонотерапии и назначения Сабрила. Поделитесь опытом в таком лечении, пожалуйста!
Еще, муж настаивает на том, что нужно искать клиники, где смогут помочь дочери. Отправляет на лечение в Китай. Но насколько я знаю, с приступами нам и в Китай, и в Европу дороги нет. Если это не так, помогите с советом. Заранее спасибо!

[Marinaмама]

Доброго времени суток! Меня зовут Юлия. У меня доченька 5-ти лет с Синдромом Веста. Помимо этого полно других диагнозов, в т.ч. микроцефалия. Во время родов была отслойка плаценты, что привело к отмиранию мозга на 80% ( как показало МРТ). В первые два года жизни я искала, как помочь дочери, но везде перед нами закрывали двери, так как для любых манипуляций противопоказанием является наша форма ЭПИ. Писала в три Израильские клиники, но там так и пишут в ответ; что не стоит тратить деньги на лечение, которое не поможет. После всех отказов я начала дома сама делать легкий массаж ( посмотрела видео в интернете "массаж для младенцев") и по сей день делаю только его. Перепробовали много противосудорожных препаратов,кроме сабрила, но отменили всё, оставив  депакин хроносфера. На данный момент у дочки начались ухудшения в плане приступов, они стали более сильные и длительнее по времени. Хочу поговорить с эпилептологом  по поводу гормонотерапии и назначения Сабрила. Поделитесь опытом в таком лечении, пожалуйста!
Еще, муж настаивает на том, что нужно искать клиники, где смогут помочь дочери. Отправляет на лечение в Китай. Но насколько я знаю, с приступами нам и в Китай, и в Европу дороги нет. Если это не так, помогите с советом. Заранее спасибо!

добрый день!вы почитайте немного форум,часть вопросов отпадет сразу!Тут есть ветка и гормонотерапии и сабрила. По поводу реабилитации:во многих местах берут и с приступами,а реабелитировать или нет решать только вам!Кто то трудится не покладая рук,кто то ждет пока купи р уют ся.Но лично бы я занималась с ребенком любыми возможными способами, приступы я так понимаю вы купировать не можете уже года 4 минимум?!

[Marinaмама]

@ЮлияRa, https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37120.0.       
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44135.msg1356728#msg1356728

[ЮлияRa]

Доброго времени суток! Меня зовут Юлия. У меня доченька 5-ти лет с Синдромом Веста. Помимо этого полно других диагнозов, в т.ч. микроцефалия. Во время родов была отслойка плаценты, что привело к отмиранию мозга на 80% ( как показало МРТ). В первые два года жизни я искала, как помочь дочери, но везде перед нами закрывали двери, так как для любых манипуляций противопоказанием является наша форма ЭПИ. Писала в три Израильские клиники, но там так и пишут в ответ; что не стоит тратить деньги на лечение, которое не поможет. После всех отказов я начала дома сама делать легкий массаж ( посмотрела видео в интернете "массаж для младенцев") и по сей день делаю только его. Перепробовали много противосудорожных препаратов,кроме сабрила, но отменили всё, оставив  депакин хроносфера. На данный момент у дочки начались ухудшения в плане приступов, они стали более сильные и длительнее по времени. Хочу поговорить с эпилептологом  по поводу гормонотерапии и назначения Сабрила. Поделитесь опытом в таком лечении, пожалуйста!
Еще, муж настаивает на том, что нужно искать клиники, где смогут помочь дочери. Отправляет на лечение в Китай. Но насколько я знаю, с приступами нам и в Китай, и в Европу дороги нет. Если это не так, помогите с советом. Заранее спасибо!

добрый день!вы почитайте немного форум,часть вопросов отпадет сразу!Тут есть ветка и гормонотерапии и сабрила. По поводу реабилитации:во многих местах берут и с приступами,а реабелитировать или нет решать только вам!Кто то трудится не покладая рук,кто то ждет пока купи р уют ся.Но лично бы я занималась с ребенком любыми возможными способами, приступы я так понимаю вы купировать не можете уже года 4 минимум?!

Да, 4 года. Пробовали мы и Войта, и по Доману, но дочка после занятий ревела целыми днями, что приводило к учащению приступов. Решили с мужем, что интенсивно лечить ее не будем. Иглорефлексотерапию хотели попробовать, принимает у нас в городе врач китаец, но он тоже отказал. Бывает при домашнем массаже чуть перестараешься с усилием и сразу приступ. Поэтому я к лечению через запрет отношусь с опаской.

[Таше4ка]

Тогда Вам и вправду нужно сначала с приступами разобраться.... А чего Вам врачи гормоны раньше не назначали??????

[ЮлияRa]

Тогда Вам и вправду нужно сначала с приступами разобраться.... А чего Вам врачи гормоны раньше не назначали??????

Заходил разговор о гормонах, но врач сказала, что их в крайнем случае назначит. Думаю этот случай настал.

[Таше4ка]

Тогда Вам и вправду нужно сначала с приступами разобраться.... А чего Вам врачи гормоны раньше не назначали??????

Заходил разговор о гормонах, но врач сказала, что их в крайнем случае назначит. Думаю этот случай настал.

Пускай Господь Вам помогает, и лечение будет назначено правильно!

[keepfighting]

@ЮлияRa, юля, синдром веста перерастает в другие формы эпи, учитываю то, что вам сейчас 5 лет, то необходимо точно поставить диагноз! для этого не пожалейте денег на качественное обследование (видео-ээг, мрт 3 тесла, анализы на нарушение метаболизма и секвенирование экзона - все это после консультаци грамотного эпелиптолога)

не все эпи лечатся одинаково, нужно определится с тем, что у вас на сегодняшний день

далее пробовать именно то, что вам показано

такого понятия что мозг разрушен на 80% или 8% нету в международной медецине (может быть дисплазия 1 мм которая делает ребенка инвалидом, а есть дети которые живут нормальной жизнью при удалении части мозга)! и это подтверждают очень грамотные специалисты в москве и не только! компенсационные возможности мозга не изучены, не отчаивайтесь и не бегите за границу

[Katerinka-Malinka]

Девочки, нужна помощь, я уже в таком отчаянии, что ищу ответы в интернете.... У сына второй день 39, пьем нурофен, ставим свечи панадол, максимум сбивала до 38. Вызвала скорую, укол, сбил с 39, до 38.3. Врач говорит что вероятно на зубы (лезут глазные), но на всякий случай прописала виферон (противовирусное). От госпитализации я отказалась, а то запрут как всегда в инфекционку, нахватаешься больше чем имеешь ( в прошлом году попали с температурой (я в то время не очень опытная мама запаниковала) в одной палате с детьми 6-9 лет, с гнойной ангиной....).
Боюсь срыва ремиссии.  Уже собрала сумки в больницу, если до вечера улучшений не будет поедем...
Может подскажите чем еще сбить можно.
Спасибо

[Аксема]

Ложка водки, ложка уксуса столового, ложка воды (1:1:1). Смешиваем, раздеваем ребенка и протираем этой смесью сгибы локтей, под коленочками, шейку, пяточки. Ждем пока испарится, ребенка не одеваем, пока не нечнет замерзать.

[Маков цвет]

@Katerinka-Malinka, срочно сдать анализы мочи и крови, можно поискать кто кровь дома берёт, отсюда и плясать. Анализы лучше в экспресс лаборатории, у нас за 1час делают.