Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@кисярыба, спасибо Юль:)) Будем надеяться и верить 😃 Мамы Варюш:))

[keepfighting]

@кисярыба,  как жаль! А я надеялась что со временем тонус приходит в норму, особенно после снятия депакина, который,, расслабляет,,. И у нас вальгус ужасный, и руки и ноги мягкие.

нам тоже сейчас снимают депакин,очень страшно…нам отмену почти на год расписали,как думаете нормально?
Я тоже очень-очень надеялась,что после отмены все придёт в норму,у нас тоже вальгус сильный,бегает прыгает ,но карявенько( а Вы может знаете заниматься как,может хоть чуть-чуть поможет?!

то что вам на год назначили снятие - это уже очень грамотно, нужно доверять таким врачам.

просто изменения в развитие при отмене не так быстро будут, как бы вам хотелось. все же (имхо) основная функция депакина в сильном подавлении порога эпиактивности. и при грамотном снятии все будет постепенно улучшаться.

[ЕваVarvara]

Привет мамочки! Очень интересно подскажите про инфантильные спазмы и и вообще приступ ЭПи может ли быть когда спит ребенок? Закрытыми глазами? Стыдно сказать,Я тоже переживаю,мы купировались,но у меня мания Я везде вижу приступы ,даже там где их нет.Например ночью ближе к кормлению доча начинает поджимать ножки согнутые в коленях к животу,глаза закрыты,руки лежат,иногда руки поднимает за голову,тянется.Выглядит как тянется очень..Но никак не понятно,она может просто спать при этом..Потом успокоится лежит,если Я ее пошевелю,то опять может начать это делать. Выраженной цикличности я не увидела,но муж мне треплет нервы,типа почему она ноги поднимает вверх? Так вот могут ли быть приступы закрытыми глазами или во сне?
P.S.Решила дополнить,что малыш маленький,6 кг,и постоянно стремиться принять позу эмбриона.Т.е.Часто стремиться поднять согнутые ноги к животику...Ложились мы в больницу с классическими инфант.спазмами..Дочь посреди ночи открывала глаза,ноги прямые поднимала вверх,голова подавалась вперед.. Плач,раздражительность,испуг в глазах все это было..Сейчас давно это не видела.т.т.т.

[keepfighting]

Привет мамочки! Очень интересно подскажите про инфантильные спазмы и и вообще приступ ЭПи может ли быть когда спит ребенок? Закрытыми глазами? Стыдно сказать,Я тоже переживаю,мы купировались,но у меня мания Я везде вижу приступы ,даже там где их нет.Например ночью ближе к кормлению доча начинает поджимать ножки согнутые в коленях к животу,глаза закрыты,руки лежат,иногда руки поднимает за голову,тянется.Выглядит как тянется очень..Но никак не понятно,она может просто спать при этом..Потом успокоится лежит,если Я ее пошевелю,то опять может начать это делать. Выраженной цикличности я не увидела,но муж мне треплет нервы,типа почему она ноги поднимает вверх? Так вот могут ли быть приступы закрытыми глазами или во сне?

так вы бы хоть сказали - сколько возраст, когда купировали, в чем причина и т.п. была, микро-историю...

я хоть и не мамочка, но могу сказать, что по вашим описаниям можно кому надо, тому и установить диагноз.

ps.  приступ может быть в любое время сна или бодрствования, к сожалению

[ЕваVarvara]

@keepfighting, нам 8 мес,6 кг,очень маленькие.мы не доношенные.Эпилепсия симптоматическая в связи с острой гипоксией,лейкомоляция.Купировались гормоном,три недели назад..Сейчас на Сабрил.В целом пока все потихоньку.Да,ЭЭГ мы делали,гипсаритмию не нашли,но ЭПи активность есть.

[keepfighting]

@keepfighting, нам 8 мес,6 кг,очень маленькие.мы не доношенные.Эпилепсия симптоматическая в связи с острой гипоксией,лейкомоляция.Купировались гормоном,три недели назад..Сейчас на Сабрил.В целом пока все потихоньку.Да,ЭЭГ мы делали,гипсаритмию не нашли,но ЭПи активность есть.

эпиактивность - это некий термин диагностов, обозначающий любые события или паттерны, которые относятся к эпилепсии. (они могут говорить, что она низкая, средняя,высокая и т.п., но ее может не быть в 99% времени у человека, у которого раз в месяц ооочень сильный приступ). это вообще просто некое понимание отклонения от некой нормы, но на него никто не равняется.

а какой гормон принимали?

снимите видео, для показа врачу.

многие движения могут казаться очень странными, но в итоге оказывается доброкачественными

если сомнения, то только вэг

[Joke]

Всем привет! У нас Тоже Веста. Начали вводить Сабрил по 250 вечером, неделю. Вчера ребёнок начал махать рукой, будто пока-пока раз 10-15. Сегодня доза увеличилась 250 утром и 250вечером. Продолжает махи рукой (((( вчера наблюдала такое раз 5 за день, сегодня один пока был.... У кого так было? 
Так же усилились выкидывания рук, на звук или движение резкое. И периодически тянет ножки будто потягивается.... Но самое главное ушли ночные серии складывания-выгибания!!! Кто может подсказать есть ли положительна динамика или как понимать все эти движения?

[кисярыба]

Мы без пэп 2 года ....  развитие конечно лучше , но от этого ли ? Эмоционально лучше точно от отмены , а вот развитие....

[ptashka]

Всем привет! У нас Тоже Веста. Начали вводить Сабрил по 250 вечером, неделю. Вчера ребёнок начал махать рукой, будто пока-пока раз 10-15. Сегодня доза увеличилась 250 утром и 250вечером. Продолжает махи рукой (((( вчера наблюдала такое раз 5 за день, сегодня один пока был.... У кого так было? 
Так же усилились выкидывания рук, на звук или движение резкое. И периодически тянет ножки будто потягивается.... Но самое главное ушли ночные серии складывания-выгибания!!! Кто может подсказать есть ли положительна динамика или как понимать все эти движения?

У нас так было. В процессе завершения терапии синактеном началось. Купированы после первой дозы. Махи рукой меня пугали как и все на мой взгляд странные движения. Ждем результата ВЭГ дневного сна. В котором бодрствование, засыпание, сон и  пробуждение. Если все будет чисто, то успокоюсь...  может быть...У нас всяких движений хватает. И махи, постукивание по плечу когда его носишь, и руку поднимает вверх, при эмоциях может дергать торсом и головой при этом смеётся, взмахивать обеими руками и т. д. Про ночные вокализмы  - икоту я писала выше. На нашем ВЭГ были элементы наших параксизмов. Жду расшифровки... Одно радует , что развитие идет , мы уже почти ходим и встаем самостоятельно с положения сидя ,  нам 10 месяцев, психически вроде тоже норма, все эмоции на лицо, радость, злость, недовольство, страх перед чужими, любопытство особенно.Но вот все эти подергушки жизнь отравляют. Как хорошо , что у меня "вестенок" 3 ребенок, случись бы с первым ни разу больше ни кого не родила. Сама удивляюсь как еще в сознании после пережитого, сама я человек со слабой, пораженной ЦНС, мнительная с параноидольными наклонностями ))). Эта я сама себе диагнозы поставила. ))) И как теперь понимаю , что с приличной неврологией из детства, которую мне никто никогда не лечил....Может быть даже беда с моим детем наследственна от меня...

[Свободна]

Мы без пэп 2 года ....  развитие конечно лучше , но от этого ли ? Эмоционально лучше точно от отмены , а вот развитие....

Как у вас сейчас дела? Догнали ровесников?
Год назад только благодаря вашей истории взяла себя в руки и поверила, что с этой бякой можно справиться!

[кисярыба]

@ptashka, у меня Вестенок тоже третья, но я родила через 5 лет еще дочку, здоровую :)

[кисярыба]

@Свободна, нет, не догнали . У нас очень плохо с речью ...   Вроде все говорит, но половину непонятно , вопросов нет и тд .  Но год назад только первое слово сказала, кроме мама папа .
Интеллектуально тоже задержка есть, но сохранна и обучаема. Да я, честно, не гонюсь за ровесниками , и тому рады после всех прогнозов.

[Свободна]

@кисярыба, спасибо, что ответили!
Ну речь дело такое, у моей старшей дочки (4,5 г) в группе в саду есть дети которых я вообще не понимаю, ни одного слова - их переводят в логогруппы.
А вы с логопедами дружите? Я вот слышала, что нам нельзя догомассажи, зондовый массаж.

[кисярыба]

Почему нельзя? Дружим конечно , с кем мы только не дружим :) . Вот с нейропсихологами подружились и за 5 дней интенсива успехи как за год . Выдает все что накопила видимо .

[ptashka]

@ptashka, у меня Вестенок тоже третья, но я родила через 5 лет еще дочку, здоровую :)

Могу только восхититься вашей жизненной силой. Мне  кажется, в семье где царит любовь, трудности и беды закаляют и еще больше сплачивают близких.  В моей семье именно так, за что благодарна  Богу ....НО... трезвость ума и умение не накручивать себя не всем дано. Я как выше писала приобретаю паранойю. Я уже готова старших детей  тащить на ЭЭГ (сыну 15, дочке 6) А вдруг у них что то в головах.. а я не бдю...