Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

@кисярыба, Юля, как интересно!!! А  дома можно самим этим заниматься?  Подскажешь как? Катюше так держать!!!!

[ptashka]

Были на 3-х дневном обследование в области. При выписке с врачем не удалось поговорить. Ознакомившись с выпиской, у меня опять куча вопросов что делать дальше и как быть..Помогите разобраться, пожалуйста.
1. Заключение ВЭГ скупое, дословно:
- Умеренные диффузные изменения ЭЭГ, признаки умеренно выраженной дезорганизации БЭА головного мозга. В структуре периодического регионального дельта-замедления и без, зарегистрировано  изменения БЭА в виде региональных вспышек острых и заостренных медленных волн в теменно-затылочных отведениях то слева, то справа.
 Если нет ни слова про эпилептифорную активность это хорошо? Или то, что написано и есть ЭПИ  признаки.
 
2. Биохимия крови.
Графа под билирубин пустая, видимо этот показатель фигня. АЛТ -65 АСТ -72. Критично ли завышены?
 Кальций - 2,33 Фосфор 1,56. Вроде бы норма, но врач пишет в заключение нарушение фосфорно-кальциевого обмена. Почему?
Сахар -4, общий белок -59, Шел. фосфотаза -392. Других показателей никаких нет.

3. Общий анализ крови порадовал. Гемоглобин -134, тромбоциты 398. До этого оба были низкие, пили мальтофер.

4. УЗИ внутренних органов. Почки, сердце норма.  Реактивное изменение поджелудочной железы. Гепатомегалия.
В рекомендации написано. Принимать конвулекс в той же дозировке  длительно и не отменять. А как же печь и пожделудочная железа. Тем  более у нас периодически запах из рта и налет на языке. Где поставить запятую? Отменить нельзя принимать .

 Также нам прописан фенибут и винпоцетин.  Винпоцетин принимать не опасно ли? И та к уж необходимо его пить?

Заранее спасибо за ответы.

[кисярыба]

@ptashka, а что вы пьете для печени ?

[ЭльзаЭльзочка]

@ptashka, все эти показатели крови относительны,смотрят узи и анализы и осмотр ребенка,если запах изо рта и налет то обратитесь к гастроэнтерологу.мы вот например пьем кеппру и хотя все утверждают что она на печень не влияет-печень сильно посажена-наблюдаемся у гепатолога и гастроэнтеролога и никто нам кеппру не отменяет

[ptashka]

@ptashka, а что вы пьете для печени ?

 Ничего. Купила хафитол в каплях он на спирту , вот и думаю давать или не давать. В таблетках его сейчас не производят, так ответили мне в аптеках.

[ptashka]

@ptashka, все эти показатели крови относительны,смотрят узи и анализы и осмотр ребенка,если запах изо рта и налет то обратитесь к гастроэнтерологу.мы вот например пьем кеппру и хотя все утверждают что она на печень не влияет-печень сильно посажена-наблюдаемся у гепатолога и гастроэнтеролога и никто нам кеппру не отменяет

Какие еще анализы смотрят? Кроме крови и УЗИ. Вы пишите печень сильно посажена  . Такого ж нет диагноза. В чем проявляется посаженность печени? В зашкаливании печенночных показателей? В нарушение работы желудочногокишечного тракта? В чем ? Наблюдение гастроэнтерологом и гепатологом как проявляется? В том, что пришел к врачу  на прием, он выписал лекарства и забыл про твое существование, заходи следующий..   У нас был гемоглобин низкий и тромбоциты. Педиатр отправила к гематологу. Гематолог даже историю нашу выслушивать не стала , тут же глянула на анализы выписала мальтофер и витамин В6,  заходи следующий.... ПЭП препарат приходится пить длительно, это ж не антибиотик, например, пропил его , нарушил работа пищ. тракта пропил что нибудь для востановления и все. Здесь, получается, постоянно, сознательно, длительно уродуешь внутренние органы. То есть,  вместе  с ПЭПом постоянно необходимо пить какие- то лекарства востанавливающие печень и т.д.....

[Свободна]

Почему нельзя? Дружим конечно , с кем мы только не дружим :) . Вот с нейропсихологами подружились и за 5 дней интенсива успехи как за год . Выдает все что накопила видимо .

Реабилитолог наша сказала, что у неё в центре были случаи срыва у логопеда после зондового массажа. Но там не Веста, другая форма эпи. Занимались мы с дефектологом, она же логопед, я у неё тоже спросила - сказала с нашим диагнозом не берет детей. Ну и некоторые мамочки меня предупреждали, что нельзя. Хотя вот эпилептолог поржал над этим когда спрашивала. Но он нам много чего разрешил сразу.
Нам вроде пока и рано, дочке 1,8. И вроде пытается говорить, повторяет.
Мы же глубоконедоношенные, нас вообще сложно оценивать по умениям. Те врачам не прнятно из-за чего отстаём))

А нейропсихолог это что за зверь такой?
Надо почитать, но что-то мне у нас в Питере не попадалось на слух даже

[кисярыба]

@Свободна, мы первый раз зверский логомассаж делали как раз в 1,8 , через год после купирования. У нас лицо было как маска, смеялась не улыбаясь . Нам здорово помогло, но было очеееееень страшно, потому что это был даже не плач, а жуткий рев и истерика

[Свободна]

@кисярыба, у нас через 2 недели год после купирования будет ! Мы тоже получается в 8 месяцев купировались. Но у нас была такая жесткая схема, страшно вспоминать.
Но нас уже сняли с Депакина, вот сейчас допиваем последние две недели последние 25 мг. И мне пока страшновато на такую экзекуцию) Хотя на ЛФК конечно она тоже плачет, но просто чтобы Ее пожалели.
 Еще хотела у вас спросить - вы летаете самолетами? Я просто тоже не раз слышала, что это опасно и могут быть срывы. Эпилептолог разрешает, даже рекомендует улететь и сменить обстановку. Один невролог тоже не против, а другая вот прямо категорично не рекомендует детям с Эпи летать.

[Свободна]

Вообще, врачи нами довольны. Говорят, что нам повезло(тьфу-тьфу-тьфу)
У меня тоже больших претензий пока нет, единственное что беспокоит-это голова. Почти не растет. Врачи визуально ничего не замечают пока я не начинаю ныть и они не берутся за сантиметр. Микроцефалию пока не ставят, говорят скорее всего просто в роду есть мелкоголовые.
Ну тут уж только время покажет. Пока развитие идёт, буду жить одним днём!

[кисярыба]

@Свободна, мы летаем самолетам по 5 раз в год порой туда сюда. С сентября по апрель у нас 4 перелета туда- сюда , то есть 8 раз :)

[Свободна]

@кисярыба, а с какого возраста летать начали?
Я вот умом понимаю что ничего страшного случиться не может, перепады давления мы выдерживали когда отдыхали в сентябре в Крыму и ездили с ней по горам по 10 раз на дню . У меня у самой уши закладывало сильно, а дочка норм. Но лететь тогда побояли и тряслись из Питера в машине, тк вот эта вторая невролог нас напугала.

[кисярыба]

@Свободна, с года и 4 месяцев. На данный момент у нас перелетов 25-30 туда сюда :)

[mechtau]

Почему нельзя? Дружим конечно , с кем мы только не дружим :) . Вот с нейропсихологами подружились и за 5 дней интенсива успехи как за год . Выдает все что накопила видимо .

Реабилитолог наша сказала, что у неё в центре были случаи срыва у логопеда после зондового массажа. Но там не Веста, другая форма эпи. Занимались мы с дефектологом, она же логопед, я у неё тоже спросила - сказала с нашим диагнозом не берет детей. Ну и некоторые мамочки меня предупреждали, что нельзя. Хотя вот эпилептолог поржал над этим когда спрашивала. Но он нам много чего разрешил сразу.
Нам вроде пока и рано, дочке 1,8. И вроде пытается говорить, повторяет.
Мы же глубоконедоношенные, нас вообще сложно оценивать по умениям. Те врачам не прнятно из-за чего отстаём))

А нейропсихолог это что за зверь такой?
Надо почитать, но что-то мне у нас в Питере не попадалось на слух даже

мы сорвались после зондового массажа. Полгода была ремиссия,и сорвали после двух сеансов у логопеда.

[Наталья66]

@Свободна, нам все эпилептологи сказали что летать можно и это не противопоказано. Мы летаем без проблем))