Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Свободна]

@кисярыба, @Наталья66, спасибо за ответы!
А ничего не берете с собой типа экстренных препаратов? Хотя глупость наверное спросила.

[Свободна]

@mechtau, ну вот, значит это правда, что может сорвать ремиссию.

[На-та-лья]

@кисярыба, Юля, знаю, что ты Кате часто давала ноотропы. А если в середине курса она заболевала простудой, ты прерывала их и лечились, а потом заново давала? Или давала все вместе?

[кисярыба]

Когда как. Если лекарств от простуды не много, то не прерывала

[На-та-лья]

@кисярыба, спасибо!  Но это не опасно больному ребенку продолжать давать? Мы ларингитом заболели. Но уже неделю пьем когитум. Вот думаю продолжать давать и лечить?

[Joke]

@кисярыба, @Наталья66, спасибо за ответы!
А ничего не берете с собой типа экстренных препаратов? Хотя глупость наверное спросила.

Мы должны были лететь в это воскресенье в Москву, но уехали со статусом в реанимацию... Невролог сказала что на экстренный случай в аэропорту есть медпункт, они всегда имеют случаи по эпи и знают что делать. А если вдруг в полёте что-то произойдёт, то вплоть до посадки самолета бывают случаи. В общем не надо лишний раз накручивать и волноваться 

[кисярыба]

У меня всегда диазепам в сумке . 

[veresk33]

У меня всегда диазепам в сумке . 

У меня тоже!

Мы очень часто летаем. Ребёнку 5 лет, у неё в заграничном паспорте осталось пустых 4 страницы. Синдром Веста до сих пор не снят.

[Joke]

У меня всегда диазепам в сумке .

А на Диазепам надо разрешение? Нам сказали если увидят, узнают, то вплоть до уголовной......? И дозировку, это должен эпилептолог назначить?

[кисярыба]

@Joke, ни разу он никого не заинтересовал ....

[Свободна]

Девочки, расскажите про диазепам! Это как раз и есть препарат экстренной меры типа реланиума который колят? Он обязательно должен быть в аптечке?

[кисярыба]

@Свободна, это микроклизма , типа микро лакса :), в России они не продаются ...

[Joke]

Девочки! Есть те кто принимает Кеппру? Нам не подошла, осталась почти полная бутыль (не хватает 2,8мл всего) успели дать только микро дозу 4 раза и все...  Брали за 3200, отдам за 1600р. Новосибирск

[Просто Надюшка]

@keepfighting, нам 8 мес,6 кг,очень маленькие.мы не доношенные.Эпилепсия симптоматическая в связи с острой гипоксией,лейкомоляция.Купировались гормоном,три недели назад..Сейчас на Сабрил.В целом пока все потихоньку.Да,ЭЭГ мы делали,гипсаритмию не нашли,но ЭПи активность есть.

эпиактивность - это некий термин диагностов, обозначающий любые события или паттерны, которые относятся к эпилепсии. (они могут говорить, что она низкая, средняя,высокая и т.п., но ее может не быть в 99% времени у человека, у которого раз в месяц ооочень сильный приступ). это вообще просто некое понимание отклонения от некой нормы, но на него никто не равняется.

а какой гормон принимали?

снимите видео, для показа врачу.

многие движения могут казаться очень странными, но в итоге оказывается доброкачественными

если сомнения, то только вэг

Вообщем такая ситуация на отмене гормона декса через 10 дней появились вздрагивания,расценивали их как просто миок сна,но не тут то было все  таки эти миоклонии фрагментальные приступы (доле секунды).при миоклониях сквзали нам сабрил запрещен и он будет в нашем случаи не о чем...сейчас стоит вопрос о возобновлении гормонотерапии либо СЕНАКТЕН-ДЕПО либо ГИДРОКОРТИЗОН.хотела бы очень услышать мнения людей тех или иных кто купировал деток на том или инном гормоне. И есть ли случии кто купировался сенактеном после 2х лет?нам 2.8
 Очень боюсь ошибиться и навредить ребенку все таки я уже сталкивалась с гормонами видела  побочки кушинг и прочие....вообщем послушаю совета.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Свободна]

@Просто Надюшка, мы когда кололи синактен с нами лежал мальчик 5 лет, мы одновременно начинали, первый укол они даже с нами делились, так вот им очень помог синактен. Но у них не синдром Веста, мультифокальная симптоматическая вроде, приступы были тяжёлые. Они купировались, ээг подчистилась. Но у них ещё несколько препаратов было. Но они от отчаянья уже решили попробовать, ничего не помогало.