Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[veresk33]

Кто может помочь достать гидрокортизон? Можкт у кого есть,кто продает?я из Казахстана очень нужен в ближайшме время

@Просто Надюшка, у нас есть гидрокортизон, но осталось только 49 таблеток. Отдам бесплатно.

[кисярыба]

@Просто Надюшка,  Аня живет в Екатеринбурге

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,  Аня живет в Екатеринбурге

Ммм да не близко.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[evgeny81]

@Просто Надюшка, ой, так а почта на что? можно же быструю доставку оформить? Анюта и так бесплатно отдает:)))Мы за Синактеном к Любаше гоняли на машине,хоть на луну бы собралась, чтобы ребенка быстрее вытащить...согласитесь?

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, ой, так а почта на что? можно же быструю доставку оформить? Анюта и так бесплатно отдает:)))Мы за Синактеном к Любаше гоняли на машине,хоть на луну бы собралась, чтобы ребенка быстрее вытащить...согласитесь?

Cогласна но вы представляете почтой до Казахстана сколько идти  будет???я только за!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Наталья66]

@Просто Надюшка, думаю неделю. До ближайшего города Казахстана от Екатеринбурга 550 км.

[Свободна]

У нас тоже не идеапатическая форма, а депакин пришлось отменять из-за тромбоцитов.
Сейчас у нас последний минимум после которого будет полная отмена. Принимаем всего 25 мг хроносферы, осталось 2 недели.
Сказать что мне страшно, ничего не сказать. Ремиссия без недели год.

[keepfighting]

У нас тоже не идеапатическая форма, а депакин пришлось отменять из-за тромбоцитов.
Сейчас у нас последний минимум после которого будет полная отмена. Принимаем всего 25 мг хроносферы, осталось 2 недели.
Сказать что мне страшно, ничего не сказать. Ремиссия без недели год.

ээг почаще делайте если боитесь, раз в месяц например первое время

[keepfighting]

@Просто Надюшка, авиадоставка из еката в казахстан примерно 25$ будет стоить и за неделю привезут

ps может вам с дарьей немецкой поговорить по поводу ускорения? может есть тариф почтовый за доп плату что бы через недельку вам гарантированно прислали.

авиадоставка хоть 200 км хоть 3000 км - все равно примерна неделю займет, т.к. еще таможня.

[Bastrukova30]

Ой, не знаю даже на счет недельку самолетом, я с Испании могу и месяц прождать леки и плачу далеко не 25$, а намного больше и таможня держит иногда и по две недели((((((

[keepfighting]

@Bastrukova30, да все бывает, это не предсказуемо

[evgeny81]

@Варюшкина Мама, Женя, а Вам же тоже ставили идиопатический Вест?

[Свободна]

У нас тоже не идеапатическая форма, а депакин пришлось отменять из-за тромбоцитов.
Сейчас у нас последний минимум после которого будет полная отмена. Принимаем всего 25 мг хроносферы, осталось 2 недели.
Сказать что мне страшно, ничего не сказать. Ремиссия без недели год.

ээг почаще делайте если боитесь, раз в месяц например первое время

Делаем, и на снижении практически на каждом. Эпилептолог уже у виска крутит.

[Варюшкина Мама]

@Варюшкина Мама, Женя, а Вам же тоже ставили идиопатический Вест?

да,криптогенный или идеопатический !

[mrskillua]

Мамы, подскажите пожалуйста! Кто-либо при нашем диагнозе некупированном полностью (у нас частые срывы, при улучшениях на ЭЭГ гипса уходит, но остаются очаги), делал ботокс? У нас контрактура голеностопных суставов, картина хуже и хуже, стимуляции всякие ведь нельзя.
Поделитесь опытом пожалуйста, кто делал эту процедуру! Срывались ли на ботоксе?