Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

А метипред как давно закончили - до вээгм или после ?
И ремиссия по приступам именно на нем была? А что ээг показывало на аысоких дозах метипреда ?
По заключению -гипсаритмию метипредом  вам убрать  не удалось :( . А при  Веста это самое главное- убрать гипсаритмию

[Ирина мама Максима]

@Ирина мама Максима, Печально. :((((( Надо срочно что то делать. Вернее срочно хороший гормон!

Жду ответа от невродога,дома есть сабрил .Сама вся трясусь уже как час.В ферале делали ээг небыло гипсаритмии ,была только фокальная активность.

[Ирина мама Максима]

А метипред как давно закончили - до вээгм или после ?
И ремиссия по приступам именно на нем была? А что ээг показывало на аысоких дозах метипреда ?
По заключению -гипсаритмию метипредом  вам убрать  не удалось :( . А при  Веста это самое главное- убрать гипсаритмию

1 апреля закончали пить мети пред,ээг вчера сделали.Гипсаритмия была в сентябре но 5 уколе солумедроле гипса ушла.В феврале делали ээг тоже гипсы небыло а тут нати вам(((

[кисярыба]

Дай Бог, что бы сабрил помог ! Но я б на него не надеялась особо...
А вот гормон Вам помогает , просто метипред ( преднизолон) самый слабый гормон из этой серии . 

[кисярыба]

И поэтому он вас держит лишь в процессе , нас он так же держал ....:(
Но его активности не хватает :(

[кисярыба]

Я писала уже - нам сначала ввели конвулекс - толку нет , преднизолон чередовали с дексом , толк был на высоких дозах , снижаем - опять приступы, отменили за неэффективностью , сабрил - сначала ожила , пошло развитие, увеличили - стало хуже в разы, произошёл откат дальше не куда, потеряла все сигналы/ не видела, не слышала, реакции на боль не было, не сосала, не глотала , не плакала и тд  , а вот на синактене на первом уколе был последний приступ , намного легче, очень смазанный , я бы его не заметила если бы пристально 24 чсса за ней не смотрела , на втором уколе ушли приступы, вернулся слух, голос, сосательный рефлекс и жизнь в ребенка, на третьем ушла гипса и вернулось зрение . Вот так ...
Нас просто мониторили через 3 дня каждых, поэтому я точно знаю так ... 

[Ирина мама Максима]

Едем в среду в пирогово к неврологу,посмотрит и решит что с нами делать!Вот такая вот печалька!Да видимо метипред просто сдерживал гипсаритмию  .

[Ирина мама Максима]

У нас после ухода гипсы ребенок ожил,вернулось зрен е стал игрушками интересоватся и т.д.Правда в двиготельном мы стоим на месте.Все понимает.нам 1г4мес.Сейчас приступов нет.есть вздрагивания иногда но мы думаем из за животика или когда пугается.

[Ирина мама Максима]

Кисярыба а давно у вас гипсы нет???просто по предпоследнему ээг тоже гипсы небыло.Разве так бывает что гипса может вернуться?

[veresk33]

Да, гипсаритмия может вернуться. И не раз(((((

Мы в 6 месяцев начали пить депакин: нет результата.
Ввели гидрокортизон, на 5 день приступы остановились, ЭЭГ чистая. Счастье длилось 6 месяцев. Но схема гормонов была короткая, 3 недели всего.

Через 6 месяцев вернулась эпи-активность, а потом добавились приступы. А потом и гипсаритмия вернулась. Начали принимать Сабрил в 1,5 года, гипса ушла, приступы остановились.

До 3 лет все было хорошо. К 3 годам гипсаритмия снова вернулась. Сабрил убрали, ввели снова гормон. Целый год пили, когда закончили пить гормоны:  снова гипсаритмия вернулась.

В 4,5 года ввели Кетогенную диету. Гипсаритмия ушла.

[кисярыба]

Кисярыба а давно у вас гипсы нет???просто по предпоследнему ээг тоже гипсы небыло.Разве так бывает что гипса может вернуться?

Мы большие уже :)
Ремиссия более 5,5 лет .

[veresk33]

всем привет! Девочки, кто был на Сабриле, скажите плизз, может у кого так было? Начинали с дозировки 125мг 2/день, через неделю 250мг 2р/день, ушли ночные серии тонико-клонические. Но появилось много всяки подергушек. Прошла неделя, завтра повышать до 250 утром, 500 вечером. Но! Вторую ночь как вернулись тонико-клинические серии ((((. Есть ли ещё шанс что купируемся или уже нет? 

У нас на 2 день приёма Сабрила (ввели 500 мг, через неделю 500 мг) приступы остановились. Через 2 недели вернулись, на 2 недели и исчезли совсем. Не могу обьяснить: почему?

Но врач говорил, что Сабрил себя проявляет быстро, в течении 2 недель.

[Ирина мама Максима]

Девченки как выдумаете что может врач в таком случае предложить?

[veresk33]

Девченки как выдумаете что может врач в таком случае предложить?

Если вы маленькие (по возрасту), то попробовать другой гормон. Сенактен, например.

На форуме есть примеры, когда меняли гормон и был результат.

[Ирина мама Максима]

Девченки как выдумаете что может врач в таком случае предложить?

Если вы маленькие (по возрасту), то попробовать другой гормон. Сенактен, например.

На форуме есть примеры, когда меняли гормон и был результат.

да можно сказать что мы маленькие еще нам 1г4мес.Спасибо всем за ответы.Будем ждать среды!Сабрил есть,сестра из Италии в том году привезла.Может что еще предложит,больше на мети пред не соглашусь .