Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Просто Надюшка]

У нас после ухода гипсы ребенок ожил,вернулось зрен е стал игрушками интересоватся и т.д.Правда в двиготельном мы стоим на месте.Все понимает.нам 1г4мес.Сейчас приступов нет.есть вздрагивания иногда но мы думаем из за животика или когда пугается.

Да жаль (((у нас похожая ситуация у нас декс бвл он убрал гипсу даже активность по чистил...но вскгла говорят на отмену через 2 недели ээг надо делать мы сделали  у нас миоклонические приступы вздрагивания...теперт мы на гидрик

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ирина мама Максима]

У нас после ухода гипсы ребенок ожил,вернулось зрен е стал игрушками интересоватся и т.д.Правда в двиготельном мы стоим на месте.Все понимает.нам 1г4мес.Сейчас приступов нет.есть вздрагивания иногда но мы думаем из за животика или когда пугается.

Да жаль (((у нас похожая ситуация у нас декс бвл он убрал гипсу даже активность по чистил...но вскгла говорят на отмену через 2 недели ээг надо делать мы сделали  у нас миоклонические приступы вздрагивания...теперт мы на гидрик

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

у нас по ээг слава богу приступов нет но вот только гипса

[Ирина мама Максима]

Да, гипсаритмия может вернуться. И не раз(((((

Мы в 6 месяцев начали пить депакин: нет результата.
Ввели гидрокортизон, на 5 день приступы остановились, ЭЭГ чистая. Счастье длилось 6 месяцев. Но схема гормонов была короткая, 3 недели всего.

Через 6 месяцев вернулась эпи-активность, а потом добавились приступы. А потом и гипсаритмия вернулась. Начали принимать Сабрил в 1,5 года, гипса ушла, приступы остановились.

До 3 лет все было хорошо. К 3 годам гипсаритмия снова вернулась. Сабрил убрали, ввели снова гормон. Целый год пили, когда закончили пить гормоны:  снова гипсаритмия вернулась.

В 4,5 года ввели Кетогенную диету. Гипсаритмия ушла.

а у вас не было отката когда гипса возвращалась?

[Свободна]

Это что ж получается, можно и знать не знать, что гипса вернулась пока ээг не сделаешь?
Как все грустно.
И пусть дальше мой эпилептолог крутит у виска, когда я раз в месяц привожу дочку к нему на рутинную ээг.
Есть какие то признаки что все не очень?
Ну как тут не сойти с ума? А детям нормальная мать нужна.

[Ирина мама Максима]

Да признаков вот и нет...вот сиди и думай.Да и не у всех 5сть возможность каждый месяц делать 2 часовой ээг.(((

[Ирина мама Максима]

Забыла написать у нас какиеето вздрагивание появились хотя и раньше были когда сидел на горшке(мы думали что гранулки депакина режут )теперь дней пять назад вздрогнул от сильного шума,он и раньше вздаривал при резком щуме или на горшке,на приступ не похож,похож на испуг когда человек пугается(((Хотя на ээг таких вздрагиваний небыло.Вот сиди и думай испуг или приступ это.Но он вздрагивает один раз всего,там через час может опять вздрогнуть от звука громкого или когда животик бурлит.написала сумбурно,голова кругом идет.

[кисярыба]

@Свободна,  на рутинной ээг у нас и в самый разгар Веста не всегда гипса была, хотя на мониторинге шпарила почти нон стопом ...

[кисярыба]

@Ирина мама Максима,  это нормально на и после гормонов . У меня от мимо про летающего комара дочка подпрыгивала во сне еще месяца 3. Гипер чувствительность это частая побочка гормонов. Нам вообще это удалось совсем убрать лишь через 3 года на первом курсе Томатиса

[evgeny81]

Мдааааа,а мы на снижении Депакина, и вздрагивает когда засыпает иногда,бывает,что сильно...может, снижение так действует?В общем, пошла-ка я записываться на ВЭЭГ...
Нам так же, как многим сначала ставили Деску,но всего пять дней,а потом мне Юля @кисярыбапинка дала и  написала-не мучайте ре,срочно Синактен, мы только 2 укола в больнице сделали, остальное пришлось дома(не советую никому) доставлять.

[кисярыба]

@evgeny81,  Лена, вздрагивает когда засыпает это скорее всего доброкачественные миоклонии сна, именно на засыпании . Не надо никуда бежать :)

[кисярыба]

Хотя я наверное год после купирования в каждом движении ребенка видела странности . Меня врач спросила - вы хотите что бы она вообще не шевелилась ? :)

[Свободна]

@кисярыба, мне тоже так эпилептолог говорит про вздрагивания на засыпании. И говорит нам не надо делать мониторинг из-за этого.

А у нас в разгар и на рутинной гипсу показало когда уже приступы пошли серийные. А до этого несколько раз делали тоже обычную и они все были ужасные, сплошная активность. И мониторинг естественно был полный ахтунг.
Я поэтому и сидела все это время такая спокойная, раз сейчас уже целый год все эти короткие ээг чистые, хорошие, то можно расслабиться. Ну и эпилептолог меня уверяет, что у нас все хорошо.
Мы к нему раз в месяц стабильно по моей инициативе,он сам делает ээг на приёме.
А теперь у меня паника, ещё и без Депакина мы остались.

[ptashka]

Из личного опыта относительно вздрагиваний...Мои размышления...

Мой старший сын, ему сейчас почти 15 лет, вырос большим , умным, рослым , красивым плечистым парнем. За плечами 9 лет секции плавания. В школе учится хорошо. Родила я его в  21 год, сама, очень быстро, как в сериалах, ах ох, схватилась за живот, скорая, родовая, пара поттугов без разрывов и вот он светленький красавчик запищал. Вспоминаю сейчас... Еще в роддоме, он тряс сильно подбородком, пугался и сильно вздрагивал. Слово "неврология"я вообще не знала что это такое. Выписали без патологий на 5 день. Первый год жизни так у нас и продолжался , частые вздрагивания с ужасом на лице , с выбрасыванием рук вперед ,  и тряска подбородком. В основном, все эти вздрагивания были на слуховые раздражители, серий не было. Просто я думала, что у него слух очень чуткий, поэтому так... Психомоторное развитие шло в норме. Я ни разу не повела его к невропатологу с этими жалобами , потому что не понимала ,что это неврологические  расстройства,  в силу своего  возраста. В 4 месяца повела его по талончику на плановый осмотр. Невролог покрутила его, написала в карте ППЦНС, сказала, что у нас установочная кривошейка, нужен массаж, назначила ноотроп, какой не помню. Голова была немного приплюснута с одной стороны. Мы с   мужем   только жизнь семейную начинали, с деньгами было туго, я на массаж не водила, лекарство сыну не купила, и к невропотологу  больше не ходила. Подростая, сын  все равно вздрагивал. Лет с 3-х при засыпании (а он засыпал мгновенно часов 10 вечера , жаворонок по натуре) в первые полчаса потел так, что был весь мокрый, хоть выжимай, через некоторое время просыпался , садился на кровать, его всего трясло как при ознобе, спутанность сознания, предполагаю что при этом  были зрительные галлюцинации, потому что пытался, что то стряхнуть с простыни, бредил,  плакал. Я его успокаивала, пил водичку, и тут же мгновенно вырубался до утра, уже не потел, утром полная амнезия. И ТАК ПОЧТИ КАЖДУЮ НОЧЬ ЛЕТ ДО 8. Водили в церковь, причащали,потом таскали его по всяким бабкам, думали сглаз или испуг, хотели воском слить, безрезультатно. При этом ни разу не обратились к невропатологу. Не потому что не хотели, потому что были невеждами.  Поскольку  вирусными ОРВИ  не болел практически ,  педиатра посещали редко и не жаловались на наши ночные параксизмы,  педиатр, может быть, к неврологу нас отправила бы. ЭЭГ обследование  не знали что это такое. В итоге к подступу пубертатного периода , все наши ночные параксизмы прошли. Перерос все свою неврологию!

 Мой младший сын-Вестенок Женя, похож практически всем на старшего при рождении. Такая же тонкая нервная система. Такие же вздрагивания, но реже чем у старшего и вовсе не тряс подбородком. Нам также установочную кривошейку обнаружили в 3 месяца и назначили массаж. Зачем я только его стала делать?! Массаж был на воротниковую зону очень жестким, массажистка бесчеловечно крутила ему башку так, что после первого сеанса, он весь вечер орал  не останавливаясь, я решила больше не делать. Но массажистка на след. день позвонила и спросила ,  почему мы не пришли на очередной сеанс, и на мои жалобы ответила , что это нормально все дети так себе возбудимо ведут, срочно надо продолжить, потому что последствия могут быть печальными. Я ДУРА. У меня был прекрасный опыт того, что без массажа у старшего к году приплюстнутость головы сама выравнялась. ... И протаскала малыша на этот массаж все 10 раз, ему было тогда 3,5 месяца, с того момента ребенок постоянно капризничал, стал гипервозбудимым, а потом две прививки АКДС  и - здравствуй ВЕСТ.

Сейчас понимаю, что мое невежество 21летнего возраста, возможно спасло моего старшего ребенка от глубоких неврологических проблем. Таская его по неврологам и употребляя всякие ноотропы и массаж, неизвестно чем бы аукнулось для него. А если б ЭЭГ показало какую нить эпилептифорную активность , то наверняка прописали нам ПЭПы, и травила бы я своего детя  и лечила неизвестно от чего,  а так вышло как вышло. СЛАВА БОГУ.

 Очень жалею , что позволила людям, которым в принципе нет дела до моего ребенка (невропатологу и массажистке), вмешаться в его естественное развитие. Уверена толчок к Весту дал именно жесткий массаж на воротниковую зону....

[Ирина мама Максима]

Спасибо всем ,успокоили!А то муж видит везде приступы!!!

[кисярыба]

@ptashka, у меня как под копирку. Старший, родившийся с махровой неврологией и не леченный - студент МГУ , а Катя, родившаяся хоть и недоношенной , но выглядевшая лучше и леченная -здесь :(