Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

Офигеть!!! Моя старшая, которой сейчас 14 лет, родилась с кефалогематомой, плохой сон, назначали массажи, и тоже ничем не лечили, массаж и не делали, честно из- за нехватки и денег, но я свято верили что все пройдет и слово неврология тоже не знала, 22 года мне было, и сейчас она нормальная  хорошая девочка, отлично учится, иногда головокружения но в переходном возрасте бывает.... А младшему мы лечили все÷ и кефалогематому, и желтушку, и массаж и и пантогам все все все что тети говорили.. И мы тут тоже..хотя может и по любому вест бы появился..но позже...не знаю..не знаю...

[Свободна]

А я только после рождения младшей недоношенной поняла, что старшая то у меня неврологически совсем и не здорова была как мне казалось. Но все переросли к почти 5 годам. Из лечения был только один курс общеукрепляющего массажа ( смешного и бестолкового) Думаю, почему младшей не сделали ээг ещё на этапе выхаживания? И потом когда ноотропы назначали и массажи не предложили? Я вообще сама пошла на ээг, мне все твердили не надо вам это.А там жопа полная, а через полторы недели уже гипса и приступы. Конечно это бы я не пропустила, но кто знает сколько у неё была до гипсы плохая ээг! Возможно ведь такое, если начали бы мы пэп раньше и не трогала бы я ребёнка какое то время в плане реа не долбанул бы Вест.

[кисярыба]

@Свободна, ну так и у нас сначала массажи нон стопом и ноотропы 3 штуки разом, а потом уже поздно делать ээг :(

[Свободна]

@кисярыба, конечно, ведь при недоношенности и гипоксиях мы прежде всего боимся дцп и главная цель это побыстрее поставить на ноги. Про другие стороны почему то и не думаешь на этом этапе. Хотя мне всегда интуиция подсказывала сделать ээг. Но вот только к 8 месяцам дошла

[Ирина мама Максима]

Не думаем пото му что наши бестолковые врачи,если реб недоношонный то они же знают все последствия почему не назночают сразу ээг???мы тоже на 31 недели родились с ПВЛ и гипоксия и ишемия,в три мес начали масаж электрлыорез магнит и неотропы и зрительные патенциалы делали а 8 мес начались приступы...еслиб знали что все так будет сделали бы ээг хотя бы предотвратили приступы.У меня дев знакомая вместе лежали у них тоже пвл так я ее предупридила чтоб она ээг сделала ,слава богу сделали увидили активность эпи и посадили на депакин.По крайге мере хотябы предотвратили и ни дождались как мы приступов.Это получаеься каждая мама должна быть неврологом чтоб все знать,а за что нашим местным неврологам платят??Наш невролог от нас открещивается боится сразу говорит езжайте в Москву к своему неврологу.

[Ирина мама Максима]

Вот еще не пойму хачем мы тогда депакин пъём если толку нет.

[Свободна]

@Ирина мама Максима, самое смешное, что мы то как раз ходили к неврологам именитым, которые по недоношенным специализируются. Я вообще разочаровалась в этих докторских степенях.

[На-та-лья]

@Свободна, покупают они эти степени...мы тоже нарвались на такую умную с кучей дипломов. Ээг она нам догадалась назначить, там оказалась активность низким индексом...ну она нам назначила массаж электрофорез парафин ноотроп...ну активность после ее лечения зашкалила..гипсаритмия.  неврологом быть надо иметь дар от бога..очень ответственная должность.

[Joke]

А мы делали ЭЭГ регулярно, неврологи назначали... А там все чисто было... И когда тянуть ножки стал, записали фон+сон и там было чисто... Затем были ноотропы, массажи и иголки... И снова ЭЭГ дневная фоновая, все чисто. А на следующий нь после этой ЭЭГ начали глаза уходить то вправо то влево то вниз... И снова ЭЭГ только уже с видео... Случайно получилось что ребёнок уснул, случайно именно в этот день он вздрогнул всем телом всего 1 раз, и так же случайно именно в этот день проснулся через полчаса и тянул ножки.... И на тебе диагноз.... Причём эпи активность у нас только в момент приступа.... Так что и не факт девочки, что если бы вы делали постоянно ЭЭГ, вы бы видели что надо бы поборечься (((

[Ирина мама Максима]

Joke просто как беречся если ребенок отстаёт в развитии стараешься занематся так время золотое уходит.Тут палка о двух концах.Мы слишком не грузим ребенка немного занемаемся.Так что как то так.

[Свободна]

@Joke, Ну все же такие случаи как ваш скорее исключение. У нас вот и на самой обычной 15 минутной все было очень и очень плохо. Шпарило постоянно из нескольких отделов. Хотя приступов не было явных тогда и то из-за чего я пошла делать ээг оказалось неэпилептического характера. Но мне все равно многое не нравилось в ребёнке, я постоянно об этом врачам говорила, мне говорили что я слишком беспокойная мамаша.

[mrskillua]

Читаю вас, мамы, и плачу...
Как же мы все похожи.
Нас так же сгубили ноотропы с другими стимуляциями. И их было невероятное количество, так как ребёнок был глубоко недоношенный... При том при всём, что рутинное ЭЭГ у нас всегда было чистое. Гипсу видно только на вмээг.
И я подозреваю, что гипса у нас пошла как осложнение. Так как 5 месяцев было 2 серии с остановкой дыхания, а я по наивности подумала, что ребёнок так соплями подавился. Я и представить не могла, что эпилептический приступ может так выглядеть.
И вот когда в 1,6 у ребёнка появились вздрагивания в состоянии бодрствования и мы в первый раз сделали вмээг, пазл сложился. Стало ясно, что приступы были и раньше и от куда такая зпмр.
И за все эти 1,6 года сколько раз я слушала от докторов сказки про доброкачественные пароксизмы, сколько времени мы потеряли и теряем сейчас на Сабриле...
Будь прокляты эти ноотропы, массажи, форезы и прочая дрянь... Я плачу.

[кисярыба]

@mrskillua,  нас случайно не одна врач вела    выражение " доброкачественные пароксизмы " до боли знакомое. Нам тоже так говорили .... Хорошо, что не долго ....  Набрав в инете " спазмы у ребенка" я вызвала скорую .

[marolа]

У меня дев знакомая вместе лежали у них тоже пвл так я ее предупридила чтоб она ээг сделала ,слава богу сделали увидили активность эпи и посадили на депакин.

У кого еще детки без приступов, но начали пить ПЭП? Нужно ли пить ПЭП, когда нету приступов?

У дочки  - 6 лет - постоянная эпиактивноссть при дневном мониторинге. В 2 года пробовали делать ночной мониторинг ( с 23 до 2 часов ночи), ничего не зафиксировали в тот момент.

[кисярыба]

@marolа, вообще ээг не лечат и пэпы назначают лишь при повторном приступе по международному протоколу.но в нашей снгшной системе все возможно.ну и иногда если активность более 70-80 процентов записи, то все таки назначают