Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[marolа]

@marolа, вообще ээг не лечат и пэпы назначают лишь при повторном приступе по международному протоколу.но в нашей снгшной системе все возможно.ну и иногда если активность более 70-80 процентов записи, то все таки назначают 

@кисярыба, спасибо!
Еще объясните, пожалуйста, для чего делают ночной мониторинг?
Читаю форум, и сама для себя сделала вывод, что для подтверждения наличия эпиактивности (судорог) надо обязательно сделать ночной мониторинг. Врач по ЭЭГ говорит, что это не так - ночной делается тогда, когда  у ребенка были судороги ночью. А у дочки, говорит, эпиактивность, к сожалению, и днем хорошо видно.

[кисярыба]

@marolа, вообще смотрят по приступам или по видам активности. У нас, например, и приступы ббыли вокруг сна и эпиактивность вылезла во сне. Поэтому нам обязателтно надо писать сон. А мы днем перестали спать , поэтому нам только ночь теперь писать . Ну и вообще во время ночного мониторинга удобней отследить все виды активности мозга- активное, пассивное бодрствование,засыпание, просыпание и все в доствточно продолженном виде. Поэтому он считается самым информативным .

[кисярыба]

Но как бы там не было сон надо писать в любом случае! На дневном или ночном ! Так как периоды засыпания, просыпания и собственно сна самые значимые в оценке бэа мозга. 

[Ирина мама Максима]

Всем Привет!Были сегодня у неврола.посадила на  на сабрил,сказала как минимум пить три года.Что делать даже не знаю.С4азала что ничего хорошего от Веста не ждать.С мужем будем разводится так решили.Что делать,как дальше жить?А где столько денег взять на сабрил))

[Ирина мама Максима]

 Еще сказала что при гипсе через недели две все равно пристуры бы начались.

[Zarina Mu]

Всем здравствуйте! Сегодня ходили к эпилептологу. У нас был вест после сабрила топомакса и депакина убрали гипсу и вест, все перешло в эпилеп энцефолапатию. Пьем эту схему уже 6 месяцев. 2 месяца назад делали ээг и 19 апреля одно ээг от другого почти не отличается.  Почему так? У дочи приступы идут когда она спит как просыпается так ээг вся почти чистится.  В общем сильные приступы идут только во сне,  плюс 3 пэпа не улучшают не ухудшают картину.  Решила сама начать колоть гормон. Девочки подскажите кто и чем купировал приступы и по какой схеме. Только не синактен депо. Я и так купила 10 шт и он у меня с сентября по апрель лежал, а сейчас срок закончился. Покупать новый синактен мне тяжело будет.

[Наталья66]

@Zarina Mu, не сенактен потому что он дорогой? Но, и другой хороший гармон будет стоить столько же на курс. Российские - да, не дорого. Но толку... и как вы сама себе схему будите составлять???

[evgeny81]

@Zarina Mu, а нет возможности с эпилептологом решить? Мы Синактеном купировались в 5,5 мес.Начали в больнице,заканчивали дома, так делать вообще не советую.Нам пришлось.

[Zarina Mu]

@Zarina Mu, не сенактен потому что он дорогой? Но, и другой хороший гармон будет стоить столько же на курс. Российские - да, не дорого. Но толку... и как вы сама себе схему будите составлять???

Синактен просто тяжело достать плюс его надо колоть в стационаре, я не могу лечь с дочей в больницу. Она у меня не ходит, а на ручках я ее не могу тоскать. Не знаю как и что делать.  Какую схему и сама я назначать не буду.  Просто хотела узнать кто и что колол своим деткам

[evgeny81]

@Zarina Mu, получается самый действенный вариант-Синактен или Гидрик.Опять же-под присмотром и контролем врача бы...

[Zarina Mu]

Я вообще хочу попробовать сначала гормона полегче.  Оично наш эпилептолог против гормонов.  Я же думаю что мы просто теряем время дрогоценное

[marolа]

Но как бы там не было сон надо писать в любом случае! На дневном или ночном ! Так как периоды засыпания, просыпания и собственно сна самые значимые в оценке бэа мозга.

@кисярыба, спасибо за подробные ответы!

[Ирина мама Максима]

Раскажу про нашу поездку !Были у невролога,она подтвердила гипсу,сказал что 100% процентов что приступы бы начались через пару недель.Посадила нас на сабрил пока 500мгв сутки ,каждую неделю повышать до 1500мг,через три недели сделать ээг,сказала если подойдет то пить как минимум 3 года.Сказала что прогнозов хороших в развитии не ждите при синдроме Веста!Спросила по поводу что голова с сентября месяца не растет сказала что вторичная микроцифолия.Сегодня третий раз в жизни не хотелось жить,первый был когда сказади что пвл ,второй когда Весту поставили,а третий сегодня.С мужем ругались всю дорогу,обвиняет во всем меня.Предложила развод,сил нит всю жизнь слушать упреки но понимаю что финансово не потяну сама ребенка.К вечеру вроде решили пока жить виесте.Вот такие у нас пироги.

[evgeny81]

@Ирина мама Максима, Ээээээ, Ирина, понимаю Вас,что упреки надоели,но полегче с мужчиной своим...блин, им (папашкам) ведь тоже тяжко, и пусть говорит что угодно,но он вам нужен!у вас еще не все потеряно! и сына поднимать надо!!!!

[evgeny81]

@Ирина мама Максима, сейчас есть схема действия,это самое главное, а насчет гормона посильнее что врач сказал?