Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[evgeny81]

@Zarina Mu, в случае острой необходимости, я бы и этот синактен проколола, если он хранился правильно, то точно не испортился от того, что.в апреле срок годности закончился

Вот согласна.у него запас есть,как мне фармацевт одна объясняла.

[кисярыба]

Берем ампулу синактена и встяхиваем ее. Если она мутнеет , то все в порядке, он годен.

[кисярыба]

@Ирина мама Максима, ну Вы знаете . ... моя , без пвл, но с сильным откатом на Веста в год и 4 не намного лучше была. Да, лучше, но не намного. Вам бы срочно гипсу убрать и на Войта или Бобат с дитем . У него есть резерв компенсационный на первый взгляд ...

[Zarina Mu]

Берем ампулу синактена и встяхиваем ее. Если она мутнеет , то все в порядке, он годен.

Спасибо за ответ))))) девочки подскажите еще схему для преднизалона или дексаметазона?

[Zarina Mu]

@Zarina Mu, в случае острой необходимости, я бы и этот синактен проколола, если он хранился правильно, то точно не испортился от того, что.в апреле срок годности закончился

Острой необходимости нет. Мой врач лично против гормонов посадил нас на 3 пэпа. И говорит надо ждать. Я хочу сама попробовать гормон. Хочу начать с гормона полегче типо преднизалон или дексаметазон желательно в уколах.

[Zarina Mu]

От того что мы будем ждать на 3 пэпах улучшения у нее там с каждым приступом всё равно все будет отмирать и так уже атрофия гм. Вот и думаю может ээг полностью гормоном почистить.

[кисярыба]

@Zarina Mu, вотсап мне напишите 89269129012

Берем ампулу синактена и встяхиваем ее. Если она мутнеет , то все в порядке, он годен.

Спасибо за ответ))))) девочки подскажите еще схему для преднизалона или дексаметазона?

Берем ампулу синактена и встяхиваем ее. Если она мутнеет , то все в порядке, он годен.

Спасибо за ответ))))) девочки подскажите еще схему для преднизалона или дексаметазона?

[ptashka]

От того что мы будем ждать на 3 пэпах улучшения у нее там с каждым приступом всё равно все будет отмирать и так уже атрофия гм. Вот и думаю может ээг полностью гормоном почистить.

  Извините , конечно, откуда такая слепая вера в вашего врача?! С сентября месяца у вас был в холодильнике синактен, на форуме, наверняка, вы  вычитали что 90 процентов  купируются синактеном. Неужели, вы, думаете , что ваш врач настолько мудрый. Вест, довольно редкая форма ЭПИ, не думаю, что через вашего врача десяток вестят прошло, что  бы предположить, что  у него своя эффективная методика в лечении. Выходя из кабинета, ваш врач, наверняка, про вас тут же забывает. Мне страшно подумать, если бы на своем ребенке, я кучу ПЭПов эксперементировала или гормоны низкого действия. А ведь мне врачи это и предлагали, я сама настояла на синактене и настаивала  чтобы предложили схему лечения именно им. Ничуть не жалею. 17 дней кошмара, 1 инъекция и мы купировались, хотя прокололи 8 из 10 ампул доходя до высоких доз...Спасибо, спасибо, спасибо форуму, что в момент заболевания моего ребенка в январьские праздники этого года, я  сама поставила  диагноз и выбрала сама лечение. Уже давно понятно, самый страшный враг при Весте (гипсоритмии) это время от дебюта до купирования. Вам, конечно,  решать что делать дальше...

[Свободна]

Все боятся ответственности. Ведь синактену не продлили регистрацию и значит его нельзя применять официально в стационаре. На дом тоже боятся схемы расписывать. Но при этом сами врачи прекрасно понимают, что он эффективней. Год назад в Питере только в одном месте брались, но я подписывала бумагу что в случае чего претензий не имею.
Спасибо нашему эпилептологу, который сказал нам бежать из той больницы куда мы попали (хотя сам там работае)и помог нам устроиться туда где ещё синактен могли проколоть. Все это очень быстро, от момента постановки диагноза до первого укола прошла неделя.

[evgeny81]

@Zarina Mu, мне рассказывала @gastam Тамара (она как и Юля @кисярыба, как Люба @Любавушка, как Наташа @Наталья66, как Люда  Bastrukova30, как Кристина @kristinaki и другие девочки-помогли нам добрым словом и пенделем делать все быстро-спасибо им безмерное!!!)),она рассказывала мне, что в американских протоколах девочки хвастаются -кто за сколько дней купировался!!!!ДНЕЙ!!!!неделя у них считается уже ооочень долго....но мы с вами с России..поэтому надо самим включать голову,анализировать,смотреть по статистике на форуме, наконец, что икак дейчтвовать!Нив коем случаем не заниматься самолечением,но ПОНИМАТЬ,что врачи тот же синактен и другие гормоны не хотят из-за отвественности. Тут полностью согласна с Наташей @Свободна
А Тома, я думаю,не будет против,что я вам процитирую-сами можете темку полистать-увидеть-как она нам ответила год назад...

Всем здравствуйте! Мы тоже очень давно не заходили. Сыну 1г.9мес. держится молодцом. Ходит, бегает, сам забирается на горку, качельку и .тд. Беговел прикупили, осваиваем. Говорит "мама, папа, баба, деда, дядя, дай, арбуз, банан и т.д." Животных изображает. Ходим в развивающий клуб с обычными детьми нашими ровесниками. Страдает мелкая моторика, хотя и здесь есть немалый прорыв. Пирамидку собирает, отвертку может в узенькое отверстие вставить, со стола поднимет любую крошечку, но с ложкой/лопаткой/кисточкой/карандашом никак не справится. Буквально недавно стал картинки немного рассматривать, узнавать и что-то показывать по просьбе.
Что хочу сказать, после синактена сын даже голову плохо удерживал, ни на кого не реагировал, мне не верилось, что даже ходить будем... Верьте в деток и не опускайте рук! Всем удачи!

Девочки! Принимайте в свои ряды!Мы из Челябинска, Валерке 5 месяцев, с 4 числа (апреля) на фоне простудного и антибиотиков начались складывания, а до этого может где-то дней 10 были заведения глазками верх.В среду уже лежали в неврологии, уехали на скорой, т.к. у старшего 6-летнего сына были на потерю электролитов в 10 мес. единичные судороги, я уже их видела, и сразу поняла ситуацию.Со среды на Конвулексе, завтра начнут Депакин, и уже сами благодаря Вам всем, перелапатили(правда,еще не весь) форум и нашли в Челябинске Novartis Синактен с рук.Завтра будем умолять взяться нам его колоть, но....в стационаре мы лежали с ребенком, который болел,(ушел домой, ура!!! )да и вообще-в любой больнице цепляется патогенная флора, подскажите, как подкрепить иммунитет? Что вы делали? Врач,консультирующая нас из Мскв по телефону-поставила идиопатическую форму предварительно, сказала-стационар, но главное-быть соматически здоровым. У малыша хрюканье и лор смотрела в четверг-сказала горлышко красноватое.Вот бы дома колоть, только как? Были у вас такие случаи? и подскажите самую удачную схему. Московский врач нам объяснила по 0,01 через три дня, до 0.08, а потом обратно...

Правильно, что сразу на Синактен решились! Не теряйте драгоценные дни. Я Вам в лс писала тел., не стесняйтесь, звоните или пишите смс, ватсап. Расскажу как мы кололи (мы дома кололи сами).

Извините,что так много..просто хочется до вас донести со всей ответственностью,так сказать.

[Zarina Mu]

У меня нет слепой веры врачам. И своему врачу я доверяю просто потому что в его клиники 26 детей вестят. Кому то и синактен кому то и кетогенную диету он расписывал, а вот нам категорически не хочет. Сама я тоже уже устала ждать с моря погоды из-за этого советуюсь с опытными мамами по поводу гормона. Сегодня иду к врачу к другому и уже с ней буду говорить О гормонах. У меня эпилептолог отдельно не хочет гормон. И наш невропотолог тоже не хочет. В детской неврологическом отделении тоже не хотят. В общем я в шоке нас не кто не хочет переводить на гормон.  Кроме пульманолога он за мы еще с отдышкой постоянной. В общем для себя я решила гормон дексаметазон! Только мне нужен врач который распишет схему уколов именно уколов. И распишет схему отмены 3 пэпов.

[Zarina Mu]

Девочки спасибо вам за ответы. Мне реально нужна поддержка о принятии для меня таком сложном решении как гормон. Еще очень хотела бы послушать схемы. Из какого расчета мг на кг веса расчитывают этот гормон? В общем пока еще все взвешиваю пока постою послушаю опытных мам. Пока еще пару врачей отбегаю по поводу гормона.  И думаю с 10 чисел мая начну колоть гормон.  Надеюсь к этому времени у меня будет эта схема. А то придется самой методом проб и ошибок это все делать

[Ирина мама Максима]

Девченки спасибо за комплименты.Да я тоже верю что реб перспективный,иногда правда руки опускаются,но после слезатерапии опять поднимаються.

[Ирина мама Максима]

@Ирина мама Максима, ну Вы знаете . ... моя , без пвл, но с сильным откатом на Веста в год и 4 не намного лучше была. Да, лучше, но не намного. Вам бы срочно гипсу убрать и на Войта или Бобат с дитем . У него есть резерв компенсационный на первый взгляд ...

были иы на войта в галилел,потом сама три мес делала,орал до плсинения,укрепили иышцы немного но не на долго.Потом были на бобат в планете удачи,делала дома сама ,сейчас только легкий масажик пока гипса не уйдет.

[Joke]

Девочки! У кого-нибудь реб выгибался на Синактене? Сегодня 4 укол, выгибаться начал вчера, но сегодня ещё больше (((( основные наши приступы ночью отсутствовали (выгибаниях-складывания были сериями по 3-5 за ночь) ... Но вот теперь гнётся и плачет ((( Схема у нас такая что колоть ежедневно по 0,3 аж 10 дней, потом на урежете той же дозы....