Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

Здравствуйте) Меня зовут Лена. Мою дочку Даша. Мы новенькие) Нам 6 месяцев. Что мы имеем: синдром Дауна, порок сердца и теперь еще синдром Веста. Прокололи пять уколов сенактена депо, приступы прекратились на первом уколе. Но после пятого (последнего) снова начались единичные судороги. Во время лечения депакином (продолжаем его пить) ээг стала чистой, но при этом приступы продолжались. У меня вопрос: если сохраняются единичные приступы, стоит ли бить тревогу (завтра идем правда делать ээг) и у кого так было после сенактена??? Что предпринимали дальше? очень прошу откликнуться. Сейчас пока пьем только депакин.

Лена, на форуме есть мамочка liliagabi, у ее сына тоже сд  и св.  Приступы ушли на снижении. Они дошли даже до 1мл. А ээг  очистилась еще позже  . У них уже 3 года ремиссия.

[кисярыба]

@ЭльзаЭльзочка  , Алла у вас же тоже сочетание это ? На чем купировались ?
 Мои знакомые с таким сочетанием купировались на синактене 2 м уколе , ремиссия почти 6 лет .

[х]

А купировались после курса из 10?

[ЭльзаЭльзочка]

@кисярыба, Юля у нас нет порока

[кисярыба]

@ЭльзаЭльзочка,  я про синдромы ....
У Гошки , к счастью, вообще нет ничего сопутствующего синдрому .. 

[ЭльзаЭльзочка]

А купировались после курса из 10?

в личку ответила

[ЭльзаЭльзочка]

@ЭльзаЭльзочка,  я про синдромы ....

да.у нас сд и св.у нас всего было 23 укола и схема на пол года была

[кисярыба]

Ого ! Как долго и много ! 

[ЭльзаЭльзочка]

Ого ! Как долго и много ! 

да,потому что нам стало хуже с первого же укола синактена-стало долбить сутками каждые три пять минут

[На-та-лья]

А купировались после курса из 10?

Нет, у них длинная схема была.

[Ксения я]

Девочки кто делал ночной видеомонитоиинг активным деткам?Как справились с ситуацией?Дочке 4 года ,не разговаривает,речь не понимает.У нас проблема к педиатру сходить горло посмотреть,начинает кричать и вырываться.Не представляю как она будет терпеть ограничения в комнате и шапку,да и засыпает поздно.Может у кого-то была похожая ситуация м чио-нибудь посоветуете.

[Наталья66]

@Ксения я, я как правило стараюсь ребёнка перед ээг так укатать, что бы она точно заснула. Ну правда мы всегда делаем мониторинг с засыпанием на ночь, это проще , чем ребёнка днём спать положить.

[Любавушка]

@Ксения я, если днем спит, исключите дневной сон. Если не спит днем, то разбудите на пару часиков раньше.

[ЕваVarvara]

Всем привет! Итак мы в стационаре сделали 4 укола.0,2 через два 0,3след.два дня каждый день по 0,25.Дальше как я поняла она хочет в неделю два укола делать.На ЭЭГ гипсаритмия (((((((По ее словам чуть слабее чем в прошлый раз до лечения..Домой нас не отпускает,лежать еще две недели (((( Варенька грустная очень,не плачет,но вся вялая...Серии ушли на 3 уколе,но бывают еденичные резкие вздрагивания,как испуги.Вот такие дела((((

[blohina]

девочки, подскажите пожалуйста по ээг, купированы 1.2, сейчас нам 1.11, последний раз делали ээг в год, была гипсаритмия еще