Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[С. Зухра]

Всем привет. У нас тоже Веста, у девочки на мрт

киста огромная, врачи говорят был инсульт, как следствие -гемипарез и Веста. Принимаем Сбрил, приступы ушли, но гипсаритмия никак не уходит. Теперь готовимся к гормона, гидрокортизон.

[Ирина мама Максима]

Всем привет. У нас тоже Веста, у девочки на мрт

киста огромная, врачи говорят был инсульт, как следствие -гемипарез и Веста. Принимаем Сбрил, приступы ушли, но гипсаритмия никак не уходит. Теперь готовимся к гормона, гидрокортизон.

Привет!Да гипсу только гормоном можно убрать.Верте и все будет хорошо!

[Zlato]

А какой лучше? Гидрокортизон или дексамитазон? Тоже на гормоне, нам боятся сабрил подключать.........


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Joke]

@Zlato, дексаметазон, как говорят сами врачи, срабатывает очень редко.... Лучше гидрокортизон, его широко применяют в Европе, результаты хорошие. А почему боятся подключать Сабрил? Я натыкалась на статью с исследованием, где говорилось что как раз сочетание Сабрил плюс гормон вместе дают наилучший результат в купировании и продолжительности ремиссии... Либо в тяжелых случаях удавалось значительно улучшить положение....
С дексаметазона очень часто после купирования довольно быстро возвращаются приступы.

[Наталья66]

@Zlato, конечно Гидрик.

[ЕваVarvara]

Нам Сабрил не помог вообще никак.Синактен убрал серии,но оставил много вздрагиваний.ЭЭГ улучшилась но не полностью.На этой неделе отмена Синактен.Незнаем что делать дальше.Наши врачи предлагают пробовать кеппру и клонозепам.

[Devochkavesna]

Девочки, здравствуйте!!! ХЭЛП, СОС, ОЧЕНЬ СРОЧНО! В конце апреля делали ЭЭГ, после него наш врач в срочном порядке назначила Кеппру по 1,6 мл/сут. Но начались приступы.... Сняла видео, покказала врачу, пало подозрение на Весту. Отправила срочно на ЭЭГ! Увеличила дозу Кеппры до 2,4 мл/сут. Сегодня сделали ЭЭГ, в заключении динамики с прошлого раза нет. Когда попросила м/с которая проводит ЭЭГ, "маякнуть" если она увидит гипсаритмию, та выдала, что она была ещё в прошлый раз, но они с врачом решили не писать, т.к. не было приступов. Я естественно  в претензиии, а она потом говорит: "У вас же написано было высокий индекс эпилептиформной активности, это и есть гипсаритмия". В общем я ничего не поняла. Позвонила нашему неврологу, она говорит что это бред, д.б. написано чётко - гипсаритмия. Завтра к неврологу с графиками ЭЭГ, но она уже предварительно сказала: "Решайте, поедете в Москву на консультация к Айвазяну или пробуем по м/ж колоть гормоны, но неизвестно возьмёт ли нас наша неврология". Вот, как то так. Я в раздумьях........ Может что подскажите?

[Ксения я]

Девочки  у кого детки принимают или  принмали  Сабрил,подскажите  менялось поведение  на  препарате? Интересует было ли нарушение сна или  истерики, набирали вес,проблемы  с животом , потеря  или  усиление аппетита.Знаю, что у  всех  организм реагирует по разному,но  скоро  начинаем принимать Сабрил  и после опыта с снактеном ,хочется  иметь представление  какая может быть реакция. 
Ещё хотела  спросить  как вы даёте  таблетки деткам?  Добавляете в питьё или еду?                                 

[Joke]

@Ксения я, на вводе Сабрила наблюдались разные подергушки. Вскидывание рук например от испуга. От громкого звука или резкого движения. Пару дней лёжа на спине вышивался разово. Раз по 5 за день. И повысилась активность немного....
У других детишек бывают и истерики иногда, раздражительность. Но вроде вся симптоматика и рядом не стоит с гормональным лечением. Наверно не стоит сильно переживать и готовиться к ужасам...

[ЭльзаЭльзочка]

@Ксения я, мы на сабриле спали сутками

[ptashka]

Девочки, здравствуйте!!! ХЭЛП, СОС, ОЧЕНЬ СРОЧНО! В конце апреля делали ЭЭГ, после него наш врач в срочном порядке назначила Кеппру по 1,6 мл/сут. Но начались приступы.... Сняла видео, покказала врачу, пало подозрение на Весту. Отправила срочно на ЭЭГ! Увеличила дозу Кеппры до 2,4 мл/сут. Сегодня сделали ЭЭГ, в заключении динамики с прошлого раза нет. Когда попросила м/с которая проводит ЭЭГ, "маякнуть" если она увидит гипсаритмию, та выдала, что она была ещё в прошлый раз, но они с врачом решили не писать, т.к. не было приступов. Я естественно  в претензиии, а она потом говорит: "У вас же написано было высокий индекс эпилептиформной активности, это и есть гипсаритмия". В общем я ничего не поняла. Позвонила нашему неврологу, она говорит что это бред, д.б. написано чётко - гипсаритмия. Завтра к неврологу с графиками ЭЭГ, но она уже предварительно сказала: "Решайте, поедете в Москву на консультация к Айвазяну или пробуем по м/ж колоть гормоны, но неизвестно возьмёт ли нас наша неврология". Вот, как то так. Я в раздумьях........ Может что подскажите?

Здравствуйте. А можно поподробнее ваш анамнез. Вас на ЭЭГ послали первый раз в 9 месяцев , что именно беспокоило в ребенке, как шло развитие и идет сейчас? Просто если гипсаритмия и наличие спазмов, извините, какая на фиг  кепра?! Время присутствия данного патерна эпиактивности в голове вашего ребенка самый ужасный враг. Чем дольше вы будете решаться на грамотное лечение, тем сложнее будет вам восстанавливать ребенка после купирования. Если
 точно гипсаритмия , то ваши препараты лечения  Сабрил  или гармон, согласно статистике только эти препараты тушат гипсаритмию. ПЭПы  истинные серийные Вестовские спазмы  не лечат! Не ждите от горе -неврологов грамотных назначений, они способны только ПЭПы подключать и дозировками двигать . По себе знаю, убедилась в этом . Ищите более грамотных врачей. Нас когда то спас этот форум, эта Ветка...Если у вас все случилась "спонтанно", не на фоне симптоматики, можете почитать мои сообщения , как у нас все начиналось и чем все закончилось... ....

[Devochkavesna]

Девочки, здравствуйте!!! ХЭЛП, СОС, ОЧЕНЬ СРОЧНО! В конце апреля делали ЭЭГ, после него наш врач в срочном порядке назначила Кеппру по 1,6 мл/сут. Но начались приступы.... Сняла видео, покказала врачу, пало подозрение на Весту. Отправила срочно на ЭЭГ! Увеличила дозу Кеппры до 2,4 мл/сут. Сегодня сделали ЭЭГ, в заключении динамики с прошлого раза нет. Когда попросила м/с которая проводит ЭЭГ, "маякнуть" если она увидит гипсаритмию, та выдала, что она была ещё в прошлый раз, но они с врачом решили не писать, т.к. не было приступов. Я естественно  в претензиии, а она потом говорит: "У вас же написано было высокий индекс эпилептиформной активности, это и есть гипсаритмия". В общем я ничего не поняла. Позвонила нашему неврологу, она говорит что это бред, д.б. написано чётко - гипсаритмия. Завтра к неврологу с графиками ЭЭГ, но она уже предварительно сказала: "Решайте, поедете в Москву на консультация к Айвазяну или пробуем по м/ж колоть гормоны, но неизвестно возьмёт ли нас наша неврология". Вот, как то так. Я в раздумьях........ Может что подскажите?

Здравствуйте. А можно поподробнее ваш анамнез. Вас на ЭЭГ послали первый раз в 9 месяцев , что именно беспокоило в ребенке, как шло развитие и идет сейчас? Просто если гипсаритмия и наличие спазмов, извините, какая на фиг  кепра?! Время присутствия данного патерна эпиактивности в голове вашего ребенка самый ужасный враг. Чем дольше вы будете решаться на грамотное лечение, тем сложнее будет вам восстанавливать ребенка после купирования. Если
 точно гипсаритмия , то ваши препараты лечения  Сабрил  или гармон, согласно статистике только эти препараты тушат гипсаритмию. ПЭПы  истинные серийные Вестовские спазмы  не лечат! Не ждите от горе -неврологов грамотных назначений, они способны только ПЭПы подключать и дозировками двигать . По себе знаю, убедилась в этом . Ищите более грамотных врачей. Нас когда то спас этот форум, эта Ветка...Если у вас все случилась "спонтанно", не на фоне симптоматики, можете почитать мои сообщения , как у нас все начиналось и чем все закончилось... ....

Девочки, здравствуйте!!! ХЭЛП, СОС, ОЧЕНЬ СРОЧНО! В конце апреля делали ЭЭГ, после него наш врач в срочном порядке назначила Кеппру по 1,6 мл/сут. Но начались приступы.... Сняла видео, покказала врачу, пало подозрение на Весту. Отправила срочно на ЭЭГ! Увеличила дозу Кеппры до 2,4 мл/сут. Сегодня сделали ЭЭГ, в заключении динамики с прошлого раза нет. Когда попросила м/с которая проводит ЭЭГ, "маякнуть" если она увидит гипсаритмию, та выдала, что она была ещё в прошлый раз, но они с врачом решили не писать, т.к. не было приступов. Я естественно  в претензиии, а она потом говорит: "У вас же написано было высокий индекс эпилептиформной активности, это и есть гипсаритмия". В общем я ничего не поняла. Позвонила нашему неврологу, она говорит что это бред, д.б. написано чётко - гипсаритмия. Завтра к неврологу с графиками ЭЭГ, но она уже предварительно сказала: "Решайте, поедете в Москву на консультация к Айвазяну или пробуем по м/ж колоть гормоны, но неизвестно возьмёт ли нас наша неврология". Вот, как то так. Я в раздумьях........ Может что подскажите?

Здравствуйте. А можно поподробнее ваш анамнез. Вас на ЭЭГ послали первый раз в 9 месяцев , что именно беспокоило в ребенке, как шло развитие и идет сейчас? Просто если гипсаритмия и наличие спазмов, извините, какая на фиг  кепра?! Время присутствия данного патерна эпиактивности в голове вашего ребенка самый ужасный враг. Чем дольше вы будете решаться на грамотное лечение, тем сложнее будет вам восстанавливать ребенка после купирования. Если
 точно гипсаритмия , то ваши препараты лечения  Сабрил  или гармон, согласно статистике только эти препараты тушат гипсаритмию. ПЭПы  истинные серийные Вестовские спазмы  не лечат! Не ждите от горе -неврологов грамотных назначений, они способны только ПЭПы подключать и дозировками двигать . По себе знаю, убедилась в этом . Ищите более грамотных врачей. Нас когда то спас этот форум, эта Ветка...Если у вас все случилась "спонтанно", не на фоне симптоматики, можете почитать мои сообщения , как у нас все начиналось и чем все закончилось... ....

Из анамнеза: судороги были 2-3 дня, в реанимации, через 10 часов после рождения. Ребёнок никак можно сказать не развивается, не держит даже голову. Гулит, улыбается, заинтересовать чем-либо очень сложно. Первое ээг сделали в 6 мес.-обычное рутинное, было чисто. Вот в 9 мес. сделали второе, т к. Спланировали начать активную реабилитацию, но увы и ах....! По последнему ээг невролог кладёт нас завтра в больницу, колоть дексметазон, посмотрим как на нём, т к  по её словам, пока мы ждём лекарства с заграницы-можем упустить время. На 26 июня у нас есть вызов в Москву в НИКИ Вельтищева. На данный момент после увеличения дозы Кеппры, приступы уменьшились до 1 в сутки, было 3-4.

[Емеля]

Уважаемые форумчане, особенно старожилы,  нужно ваше мнение. Побывали сегодня на консультации профессора Оливье Дюлака. Его рекомендации немного ошарашили. Наш ребенок родился в асфиксии. Месяц на ИВЛ. На МРТ перивентрикулярная лейкомаляция. В 5 мес диагностировали синдром Веста (гипсаритмия, кивки, задержка развития). В 6 мес купировались синактеном. На данный момент нам 2 г 2 мес. Приступов нет полтора года (развития пока тоже нет). Принимаем конвулекс капли 30 кап/сут и кеппру 5 мл/сут (вес 10 кг). На ЭЭГ эпиактивность в виде редуцированных КОМВ, иногда ДЭРД. Так вот профессор сказал, что сейчас эпилепсии у нас нет. Мы ее вылечили гормоном. Изменения на ЭЭГ связаны с ПВЛ. Они всегда будут. Это не эпилепсия. Нужно отменить все ПЭПы. Они нам совершенно не нужны. Схему отмены расписали на 5 мес. ЭЭГ делать вообще не надо. Сложно переварить эту информацию. Как вообще к этому относиться? Читая эту ветку, особенно сообщения от заграничных родителей (Израиль, Греция), я поняла, что тактика купирования гормоном и последующая отмена ПЭПОВ для их врачей не редкость.  Очень страшно и очень заманчиво одновременно решиться на отмену. Пожалуйста поделитесь своими соображениями. Голова кругом!

[кисярыба]

@Емеля, то есть Вы незнакомым людям с форума доверяете, а профессору нет ? :)

[Емеля]

@Емеля, то есть Вы незнакомым людям с форума доверяете, а профессору нет ? :)

Уж очень кардинальные рекомендации. Хотелось у более опытных вестят узнать, кто-то сталкивался с такой ситуацией, кому-нибудь отменяли лекарства, их результаты. Понятно, что ответственность за решение все равно на нас, но, неужели мы одни такие? Хочется каких-либо примеров из жизни.