Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ptashka]

Девочкавесна, то что вашу кроху не удается заинтерисовать игрушками и нет фиксации взгляда , а также очевидна задержка психомоторного развития  - это весьма аргументированные признаки гипсаритмии. Скажите, приступы как происходят, как инфантильные, сериями? Кепра на повышенной дозе может уменьшила приступы, но не купировала, при этом полным ходом идет отравление печени и кроветворной системы, накопление токсинов в организме. ИМХО..
Какое  "лекарство" вы ждете из-за границы и как долго будете ждать? Мой муж, например, купил Синактен ретард в Москве, правда помогли нам его мгновенно приобрести  "высокопоставленные" родственники. С момента, как решили его колоть , до первой инъекции прошло 17 часов. Муж рванул в  Москву и обратно  в Белгород. То есть в Москве его можно купить. От Пензы до Москвы 600-700 км за сутки управится можно. Если Сабрил, так его проще в Москве купить , чем синактен....Нам дексаметазон кололи 2 дня, как поступили в стационар и следующий день пока обследование проводили в том числе ВЭЭГ.  Эти два дня были полного кошмара, ребенок так орал, что я ладу дать не могла как и чем его успокоить, предполагаю , что спутанность сознания у него была, периодически проваливался в сон, был как одержимый... бррр. Синактен нас купировал можно сказать мгновенно и ор прекратился, стал смеяться и радоваться жизни. Но у всех по разному...Вам решать , колоть декс или дождаться "лекарства"из-за границы....В Москву вам только в конце июня, за мнениями именитых специалистов, это практически целый месяц.... У нас все случилось под новый год, благодаря этому форуму я знала , что у нас Вест и чем его лечить,  еле дожила до 9 января , чтоб в область лечь в стационар....

[Devochkavesna]

Ptashka, спасибо за ответы. Будем поскорее искать выход на зарубежные лекарства... Я в принципе догадываюсь что с дексметазоном может не "повезти", хотя и про него есть нормальные отзывы. Всё-таки пожалуй решусь на него сначала, а то невролог так напугала, говорит счёт может идти буквально на дни...  Приступы инфантильные, сериями, от 2 до 5 минут, телом пытается как будто сложиться, а ручки вскидывает, глаза наполнены слезами, но не плачет, и дыхание периодически сбивается. Но она в это время в сознании. По поводу печени-врач говорит что она не даёт такой побочки на печень, как например депакин. В четверг получу анализы печёночных показателей, посмотрим....

[ptashka]

Уважаемые форумчане, особенно старожилы,  нужно ваше мнение. Побывали сегодня на консультации профессора Оливье Дюлака. Его рекомендации немного ошарашили. Наш ребенок родился в асфиксии. Месяц на ИВЛ. На МРТ перивентрикулярная лейкомаляция. В 5 мес диагностировали синдром Веста (гипсаритмия, кивки, задержка развития). В 6 мес купировались синактеном. На данный момент нам 2 г 2 мес. Приступов нет полтора года (развития пока тоже нет). Принимаем конвулекс капли 30 кап/сут и кеппру 5 мл/сут (вес 10 кг). На ЭЭГ эпиактивность в виде редуцированных КОМВ, иногда ДЭРД. Так вот профессор сказал, что сейчас эпилепсии у нас нет. Мы ее вылечили гормоном. Изменения на ЭЭГ связаны с ПВЛ. Они всегда будут. Это не эпилепсия. Нужно отменить все ПЭПы. Они нам совершенно не нужны. Схему отмены расписали на 5 мес. ЭЭГ делать вообще не надо. Сложно переварить эту информацию. Как вообще к этому относиться? Читая эту ветку, особенно сообщения от заграничных родителей (Израиль, Греция), я поняла, что тактика купирования гормоном и последующая отмена ПЭПОВ для их врачей не редкость.  Очень страшно и очень заманчиво одновременно решиться на отмену. Пожалуйста поделитесь своими соображениями. Голова кругом!

Я хоть, не сторожил форума, но уж хочется поделится мыслями. Нам, длительно,назначил невролог  30 капель в сутки конвулекса, то есть  врач определил нам суточную дозу 300 миллиграмм вальпроата, согласно инструкции , что якобы 1 капля это -10 миллиграмм. Если, я накапаю 30 капель в пиницилиновый бутылек и наберу в обыкновенный 2 мл шприц , то получается 1,5 миллилитра. Соответственно доза моя не 300, а целых 450. То есть , неправильным расчетом , я своего 11 кг ребенка травила излишним токсичным препаратом. Что делаете вы в данный момент, потому что отсчитываете , именно, в каплях,плюс кепра..... Приступов нет у вас сейчас, вам и вашим врачам не нравится ЭЭГ. Именитый эпилептолог вам дает команду старт к отмене ПЭПов. Я на вашем месте , именно так и поступила бы.  Душу б грел факт того, что не я самовольно убрала препараты, это придало мне сил и уверенности , что ЭПИЛЕПСИИ У НАС НЕТ!!!! Организм бы меньше отравлялся  препаратами, соответственно можно  проводить  умеренную реабилитацию вашего ребенка.  По статистике 1 % человечества болеет эпилепсией. Это те люди у которых были или продолжаются  явные приступы. Но есть, же здоровые люди , которые прожили жизнь с плохой ЭЭГ без приступов, а есть люди которые живут и даже не знают хорошая у них ЭЭГ или  нет, потому что ее просто не делают, просто так. Пример: Мой родственник лет 10 проработал машинистом на пассажирском поезде, на очередном ежегодном медосмотре, у него выявили плохую эпилептифорную ЭЭГ, сделали суточный ВЭЭГ , приступы  зафиксированы не были , но все равно была высокая эпиактивность. В итоге уволили, работать не дали. Назначили ПЭпы. Он ни разу ничего не выпил и прошло уже 15 лет с момента увольнения, живет и здравствует без приступов. И что там за волны в его башке не интересуется... Конвулекс я отмеряю шприцем ровно 1 мл в сутки , 1 доза 0,3 мл в шприце....

[ptashka]

Ptashka, спасибо за ответы. Будем поскорее искать выход на зарубежные лекарства... Я в принципе догадываюсь что с дексметазоном может не "повезти", хотя и про него есть нормальные отзывы. Всё-таки пожалуй решусь на него сначала, а то невролог так напугала, говорит счёт может идти буквально на дни...  Приступы инфантильные, сериями, от 2 до 5 минут, телом пытается как будто сложиться, а ручки вскидывает, глаза наполнены слезами, но не плачет, и дыхание периодически сбивается. Но она в это время в сознании. По поводу печени-врач говорит что она не даёт такой побочки на печень, как например депакин. В четверг получу анализы печёночных показателей, посмотрим....

Вы описываете именно вестовкие приступы, у нас тоже глаза наполнялись слезами, спазмы могли доходить до 70 раз  7 серий в сутки. Это когда ребеночек лежит , если во время приступа взять его на руки, спазмы будут выглядеть ка "кивки". Страшно вспоминать....Важна также длительность ремиссии, она судя по статистике этой ветки форума,  достигаема Синактеном или Сабрилом....

[Devochkavesna]

Да, да! Если малышка лежит, то человек не часто видящий ребёнка и не поймёт что что-то не так. А вот если на руки взять, то сразу видно!

[kristinaki]

@Емеля,  у нас в 6 мес начались приступы,в 7 купировались сабрилом,к году ввели депакин и убрали сабрил, и где то в вашем возрасте мы и депакин вывели,НО у нас чистая ээг была с 7 мес и причин для эпи тоже нет,на мрт всё хорошо,и развитие шло,я поэтому и не сомневалась. Тут должен врач решать,посмотрев на ээг,на мрт и т.д. ну а решать вам конечно,тут посоветовать что то сложно

[evgeny81]

@Емеля, у нас Вест начался спонтанно в положеное для старта этого заболевания в 5 с половиной месяцев с закутываний глаз, через неделю на фоне ОРЗ пошли кивки, я его в ахапку и н скорой в неврологию. Как только узнали диагноз, уревелись (мальчишка второй, развивался по графику, нарадоваться на него не могли, поэтому поверить было сложно) и нашли форум-благодаоя деочкам и геройским папам)))) такие тоже тут есть))) узнали о гормонах.На наше счастье заведующая,отделением колола Синактен в платной палате и вообще продвинутая тетка, на 10 день пребывания в больнице уже сделали первый укол. И все. Приступы ушли, а Депакин остался. В марте были у Дюлака-сказал, нет у вас эпилепсии, тоже что и вам-вылечили гормонами, хотя ээг после гормонов через три месяца потрелась, мы показывали ему- он сказал, не эпи.И расписал отмену на 2!!!!! недели...вот мы с 28 марта до сих пор снижаем. СТРАШНО. Но я понимаю, что он прав. И боюсь, но делаю. Ребенок меняется на глазах. Я доверилась профессору. Вы решайтесь.

[кисярыба]

@Емеля,  у нас в 6 мес начались приступы,в 7 купировались сабрилом,к году ввели депакин и убрали сабрил, и где то в вашем возрасте мы и депакин вывели,НО у нас чистая ээг была с 7 мес и причин для эпи тоже нет,на мрт всё хорошо,и развитие шло,я поэтому и не сомневалась. Тут должен врач решать,посмотрев на ээг,на мрт и т.д. ну а решать вам конечно,тут посоветовать что то сложно

Мы вывели конвулекс позже , чистая ээг у нас на тот момент была почти 4 года. Через 1,5 года после отмены ПЭП у нас на ээг появились ДЭПД . Правда сказали , что скорее всего они бы и на конвулексе появились, частая закономерность для Вестят . 

[Свободна]

@Емеля, мы у Дюлака не были, но наш эпилептолог нам про нашего ребёнка говорит тоже самое, теми же словами. Нам 1,9 и мы две недели как полностью без Депакина. Выводили полгода, с ноября. Купировались в прошлом году в начале мая синактеном.

[Емеля]

Спасибо, дорогие форумчане на ваши слова. Как-то веселее на душе стало. Сердцем я тоже за отмену, но наши врачи все ужасы мира нам прогнозируют. С вами я ободрилась. Скажите пожалуйста, кто отменял препараты, вы контролировали состояние по ЭЭГ, и как часто?

[kristinaki]

@Емеля, мы сначала сделали мониторинг, потом начали отмену,убрав половину сделали ээг, и после полной отмены опять.сейчас раз в полгода ээг

[кисярыба]

Спасибо, дорогие форумчане на ваши слова. Как-то веселее на душе стало. Сердцем я тоже за отмену, но наши врачи все ужасы мира нам прогнозируют. С вами я ободрилась. Скажите пожалуйста, кто отменял препараты, вы контролировали состояние по ЭЭГ, и как часто?

Делали на половине дозы и через 3 месяца после полной отмены.

[Свободна]

@Емеля, мы рутинную на приёме у эпилептологу делаем раз в месяц. Он сам делает,сразу расшифровывает. Но это моя инициатива, я нервная очень:)
В августе будет три месяца после полной отмены, хочу сделать мониторинг.
Я конечно не уверена, что мы поступили правильно, но у нас ещё и пробочка пошла от Депакина - рухнули тромбоциты. Поэтому нам в любом случае с него надо было слезать.
 

[На-та-лья]

@Свободна, на приеме у эпилептолога делаете ээг  сна?   Ребенок не просыпается когда одевают  шапку и заливают гель? У нас только видеоээг  получается делать, на рутинной сразу просыпается от манипуляций.

[evgeny81]

@На-та-лья, с позволения Наташи, отвечу за нее
- рутинка без сна у них всегда шла.