Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 705316 раз)

0 Пользователей и 6 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #2865 : 08 Июня 2017, 16:14:29 »
Мамочки чьи дети пошли после купирования. Были ли какие-то особенности походки?
Ходим с января, но походка до сих пор не особо уверенная, немного пошатывает. Получше стало после полной отмены Депакина, учится бегать. Но все равно такое ощущение что либо кружится голова немного, либо просто слабость какая-то. Причём дома ходит лучше намного, чем на улице.Просто не пойму, это от недоношенности ( родились в 27 недель) или особенность заболевания.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #2866 : 08 Июня 2017, 16:53:34 »
@Свободна, у нас до сих пор атаксия есть , хотя и бегает и прыгает, но отличается от здоровых
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #2867 : 08 Июня 2017, 18:29:14 »
@кисярыба, ясно. А что врачи по этому поводу говорят? Это пройдёт когда-нибудь?
Или это особенность мозга.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2868 : 08 Июня 2017, 22:36:51 »
@Свободна, у нас так же. Походка шаткая. Иногда может на цыпочках ходить. Если бежит, то кажется вот вот сейчас ее занесёт на повороте. Но, могу сказать, что со временем становится все лучше и лучше.

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2869 : 09 Июня 2017, 09:01:24 »
А нашему Тимофейке скоро два года, а он не желает даже ползать... и переворачивается с большой неохотой(((

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #2870 : 09 Июня 2017, 11:12:22 »
А нашему Тимофейке скоро два года, а он не желает даже ползать... и переворачивается с большой неохотой(((
А вы купированны?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2871 : 09 Июня 2017, 11:59:02 »
Да, синактеном. Потом принимали конвулекс. После обследования и подтверждения, что гипсаритмия отсутствует, потихоньку отменили конвулекс. Интеллектуальное развитие пошло сразу, появился интерес, активность. А вот физически все очень медленно.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Синдром Веста
« Ответ #2872 : 09 Июня 2017, 12:27:13 »
Да, синактеном. Потом принимали конвулекс. После обследования и подтверждения, что гипсаритмия отсутствует, потихоньку отменили конвулекс. Интеллектуальное развитие пошло сразу, появился интерес, активность. А вот физически все очень медленно.
Так вы без пэпов сейчас

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Ксения я

Re: Синдром Веста
« Ответ #2873 : 09 Июня 2017, 13:56:38 »
У нас  после синактена  была  странная походка,ходила как пингвин по квартире,а по улице  долгое время  не хотела ходить .Ноги были очень широко расставлены.После второо курса синактена  и 3 курсов лёгкого массажа  ног  походка  нормализовалась.Сейчас  4 года ,но на улице частенько спотыкается.Врач  сказала,что  этозависит  от работы мозга.

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2874 : 09 Июня 2017, 15:16:51 »
@Просто Надюшка, да, мы без пэпов. Нам эпилептолог отменил постепенно.

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2875 : 09 Июня 2017, 15:19:36 »
@Ксения я, эх, мы мечтаем только о ходьбе. Купировались еще до года, в то время и голову держать не мог.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #2876 : 09 Июня 2017, 15:25:39 »
@Ксения я, спасибо за ответ. Значит все же это особенность Вестят такая. Просто неврологи по своей части проблем не видят. Крутят вертят, рефлексы все угасли, тонус в норме. Ортопедически тоже здорова, но тем не менее походка мне кажется странноватой. Реабилитолог правда говорит что попа слабая, качаем. В июле массаж попробуем сделать.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #2877 : 09 Июня 2017, 15:37:48 »
@Аксема, а какие ещё диагнозы ? Как реабилитируетесь?

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #2878 : 09 Июня 2017, 15:50:07 »
@Свободна, у нас ДЦП спастическая диплегия. Из реабилитаций на данный момент АФК и АБМ.

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #2879 : 09 Июня 2017, 16:17:44 »
@Аксема, удачи вам в борьбе с ДЦП! С нажим диагнозом с реабилитацией не разгонишься..
Вы войта- терапию пробовали?