Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@Vikulllya, за несколько месяцев вывели сабрил, грузит он сильно конечно. Про депакин правильно вам @Joke, написала. Его для страховки оставляют.

[Vikulllya]

@Vikulllya, наши очень любят депакин, и стараются не работать с Сабрилом, потому что не зарегистрирован все-таки и у нас он малоп применяется. После гормона считается что Веста вернуться не должно но эпиактивность может быть, и как раз её недопустить или убрать и назначают депакин, который эффективнее в этом случае Сабрила.

Спасибо большое за пояснение!

[Vikulllya]

@Vikulllya, за несколько месяцев вывели сабрил, грузит он сильно конечно. Про депакин правильно вам @Joke, написала. Его для страховки оставляют.

Надо же... а я всегда считала что корень зла в депакине. Что он и грузит, и развиваться не даёт. А сабрил не при чем...

[Vikulllya]

@Vikulllya, мне кажется вам все правильно расписали. Зачем сабрил сейчас? И Депакина у вас очень высокая доза мне кажется на 10 кг.

Дозу повысили из-за того, что концентрация была 40. Но Волков сказал переделать в другом месте анализ и все равно снизить депакин... я знаю,что у нас приличная дозировка на 10 кг((

[Свободна]

@Vikulllya, депакин грузит невероятно, у меня без него совсем другой ребёнок стал. Просто день и ночь. Мы принимали 250 в сутки на вес от 10 до 12 кг. Когда начали снижать на 150 мг концентрация была 45. До этого не сдавали ни разу.
Как у всех все индивидуально..

[kristinaki]

@Vikulllya, за несколько месяцев вывели сабрил, грузит он сильно конечно. Про депакин правильно вам @Joke, написала. Его для страховки оставляют.

Надо же... а я всегда считала что корень зла в депакине. Что он и грузит, и развиваться не даёт. А сабрил не при чем...

Депакин конечно тоже,но сабрил,такая большая доза грузит сильнее! Нам поэтому врач торопился его убрать. Я увидела огромную разницу до и после,мы тоже 3 таб на 10 кг пили.

[кисярыба]

У меня тоже существенная разница в состоянии была больше на сабриле, чем на депакине . Прям через час глаза в кучу.

[Ксения я]

Девочки у  кого детки  принимали  или  принимают сабрил.В комбинации с  каким  препаратом  вы его  принимаете?Мы  сейчас  на  депакине  и на  кеппре ,на  днях  будем вводить сабрил.Доктор  сказала, что  если  сабрил пойдёт ,то  депакин  или  кеппру  будем  выводить.А  второй  доктор говорит, что если  вводить третий  препарат, то  сразу  нужно  начинать выводить кеппру  или депакин.Я в  растеряности  не  знаю кого  слушать.Хотелось  узнать   как  принимали  сабрил  ваши  детки.

[Просто Надюшка]

Девочки у  кого детки  принимали  или  принимают сабрил.В комбинации с  каким  препаратом  вы его  принимаете?Мы  сейчас  на  депакине  и на  кеппре ,на  днях  будем вводить сабрил.Доктор  сказала, что  если  сабрил пойдёт ,то  депакин  или  кеппру  будем  выводить.А  второй  доктор говорит, что если  вводить третий  препарат, то  сразу  нужно  начинать выводить кеппру  или депакин.Я в  растеряности  не  знаю кого  слушать.Хотелось  узнать   как  принимали  сабрил  ваши  детки.

Скажите а что у вас не купируетесь?Если Вест то смысл вводить третий препарат...представте какая загруженность?!может тогда  гормон+сабрил?Если  гипса то это  вам поможет.Если эти двв препарата не работают депак+кеппра Чтоб вводитт сабрил поидее менее эфектиный тут де одновременно выводить тогда.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ксения я]

@Просто Надюшка, Дочке  4 года .У нас  Вест.Было два  курса синактена  депо и  две  ремиссии по 9 месяцев.Приступы  вернулись постепенно .Были на  мониторинге ,доктор  сказала,что  Вест в анамезе  и  скорее  всего идёт трансформация  в  Ленокса  Гасто.Сейчас  будем пробовать  сабрил.

[Larina1004]

Да, синактеном. Потом принимали конвулекс. После обследования и подтверждения, что гипсаритмия отсутствует, потихоньку отменили конвулекс. Интеллектуальное развитие пошло сразу, появился интерес, активность. А вот физически все очень медленно.

Подскажите через сколько времени после купирования синактеном отменили конвулекс?

[keepfighting]

не согласен про бОльший загруз вигабатрина по сравнению с вальпроатами.

и то и то конечно полное гам..о

но если сабрил только ингибитор и увеличивает ГАМК (гамма-аминомасляная кислота)

то вальпроат помимо увеличения ГАМК еще и влияет на натриевые каналы

[SvetlanaM]

@Ксения я, У нас с вами похожая ситуация, нам тоже 4 года, два раза кололи синактен, помогло временно, тоже решили к комбинации конвулекс , кеппра, ввести сабрил, нам к сожалению сабрил не помог, довели до 1000 мг, сделали ЭЭГ , эпиактивность 96%, приступы каждый день, а эта комбинация грузила нас сильно, вывели сабрил, ребенок немного ожил, сейчас, пытаемся потихоньку снизить конвулекс, картина по приступам не изменилась, но ребенок стал по активней, в планах собираемся снова на гормонотерапию, если не сработает, то кетодиета . Нам к сожалению сабрил не помог, а была на него большая надежда.

[kristinaki]

не согласен про бОльший загруз вигабатрина по сравнению с вальпроатами.

и то и то конечно полное гам..о

но если сабрил только ингибитор и увеличивает ГАМК (гамма-аминомасляная кислота)

то вальпроат помимо увеличения ГАМК еще и влияет на натриевые каналы

Я сужу по своему ребёнку,у нас после отмены сабрила ребёнок как проснулся,стал активнее,внимательнее,спать стал значительно меньше,после отмены депакина тоже были улучшения,но не такие значительные.

[Наталья66]

@kristinaki, у нас с точностью наоборот. Сколько бы сабрил не пили, никаких изменений в поведении ребёнка. Что на высокой дозе, что на низкой.