Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, в стационаре только по договоренности с врачом. Чаще всего не берутся колоть его. И очень часто в стационаре начинают ставить а продолжаешь дома сам.
Мы кололи дома весь курс. Парамонова расписывала, но у Волкова точно такая же схема.
На счёт ничего страшного..... Все что угодно может быть! Побочка бывает много, но может и вообще все спокойно пройти. Для начала с педиатром договоритесь на частые осмотры, пусть вас ведёт. И перед терапией сдайте анализы  ОАК, ОАМ, биохимия с электролитами, ЭКГ.

верно! про педиатра и анализы)
спасибо!

[Larina1004]

Мамули, еще вопрос, где кололи синактен, ложились в больницу? если да, то как кололи в препарат который в России не зарег-н, я полагаю, просто сами как то договаривались с лечащим врачом??
Если кололи дома... это не опасно что не под присмотром врачей, ничего чрезвычайного не может произойти?

Я колола дома сама. Постоянно на связи с эпилептологом и педиатром. Контролировала сама сахар и давление,регулярно сдавали кровь и мочу. В стационар нас нигде не взяли

[Олеся мама Анжелы]

Мамули, еще вопрос, где кололи синактен, ложились в больницу? если да, то как кололи в препарат который в России не зарег-н, я полагаю, просто сами как то договаривались с лечащим врачом??
Если кололи дома... это не опасно что не под присмотром врачей, ничего чрезвычайного не может произойти?

Я колола дома сама. Постоянно на связи с эпилептологом и педиатром. Контролировала сама сахар и давление,регулярно сдавали кровь и мочу. В стационар нас нигде не взяли

ого...это ж как самой ставить.. я конечно за время нашего скитания по больницам многого насмотрелась и давно уже при виде крови в обморок не падаю, но самой ставить ..
ну да, ладно, думаю разберемся если приспичит)
а сахар необхдимо в принципе контролировать или это вам просто надо было?

[Joke]

@Олеся мама Анжелы, мы тоже дома кололи, так же постоянный контроль всего был. Сахар обязательно тоже контролировать, так же как и давление... При назначении курса, эпилептолог должен прописать какие показатели мониторить , и по идее предупредить о побочках. Но по факту про побочки мамочки пишут здесь и узнают многое тоже отсюда ))))

[Larina1004]

Мамули, еще вопрос, где кололи синактен, ложились в больницу? если да, то как кололи в препарат который в России не зарег-н, я полагаю, просто сами как то договаривались с лечащим врачом??
Если кололи дома... это не опасно что не под присмотром врачей, ничего чрезвычайного не может произойти?

Я колола дома сама. Постоянно на связи с эпилептологом и педиатром. Контролировала сама сахар и давление,регулярно сдавали кровь и мочу. В стационар нас нигде не взяли

ого...это ж как самой ставить.. я конечно за время нашего скитания по больницам многого насмотрелась и давно уже при виде крови в обморок не падаю, но самой ставить ..
ну да, ладно, думаю разберемся если приспичит)
а сахар необхдимо в принципе контролировать или это вам просто надо было?

Если бы была возможность лечь в стационар,поехала бы в любой город. Можно было конечно в Москву,но там ждать месяц надо было,а колоть надо было срочно,пока развитие шло. Да и курс на 4 месяца расписан,все равно столько в больнице не держат. Сахар и давление это возможные побочки,поэтому контролировать надо обязательно!Еще у сына был страшный жор,набрал 3кг за месяц,истерил все время и спал плохо

[Larina1004]

@Олеся мама Анжелы, мы тоже дома кололи, так же постоянный контроль всего был. Сахар обязательно тоже контролировать, так же как и давление... При назначении курса, эпилептолог должен прописать какие показатели мониторить , и по идее предупредить о побочках. Но по факту про побочки мамочки пишут здесь и узнают многое тоже отсюда ))))

Не любят они как то про побочки и показатели говорить. Мне только про жор и лейкоцитоз сказали. Все остальное с форума узнала

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, мы тоже дома кололи, так же постоянный контроль всего был. Сахар обязательно тоже контролировать, так же как и давление... При назначении курса, эпилептолог должен прописать какие показатели мониторить , и по идее предупредить о побочках. Но по факту про побочки мамочки пишут здесь и узнают многое тоже отсюда ))))

Не любят они как то про побочки и показатели говорить. Мне только про жор и лейкоцитоз сказали. Все остальное с форума узнала

нда...и не разбежишься особо..выбора то нет(( я так понимаю жор и капризы это вообще не беда, по сравнению с побочками кторые носят необратимый хар-р

[Larina1004]

@Олеся мама Анжелы, мы тоже дома кололи, так же постоянный контроль всего был. Сахар обязательно тоже контролировать, так же как и давление... При назначении курса, эпилептолог должен прописать какие показатели мониторить , и по идее предупредить о побочках. Но по факту про побочки мамочки пишут здесь и узнают многое тоже отсюда ))))

Не любят они как то про побочки и показатели говорить. Мне только про жор и лейкоцитоз сказали. Все остальное с форума узнала

нда...и не разбежишься особо..выбора то нет(( я так понимаю жор и капризы это вообще не беда, по сравнению с побочками кторые носят необратимый хар-р

Насколько я знаю,там все побочки обратимы,с отменой препарата потихонечку проходят

[kristinaki]

@kristinaki, у нас с точностью наоборот. Сколько бы сабрил не пили, никаких изменений в поведении ребёнка. Что на высокой дозе, что на низкой.

Видимо всё индивидуально..

[кисярыба]

@Олеся мама Анжелы, мы тоже дома кололи, так же постоянный контроль всего был. Сахар обязательно тоже контролировать, так же как и давление... При назначении курса, эпилептолог должен прописать какие показатели мониторить , и по идее предупредить о побочках. Но по факту про побочки мамочки пишут здесь и узнают многое тоже отсюда ))))

Не любят они как то про побочки и показатели говорить. Мне только про жор и лейкоцитоз сказали. Все остальное с форума узнала

Мы в Солнцево кололи , нам давали подписывать бумагу с перечнем побочек всевозможных - согласие на гормонотерапию .

[ЭльзаЭльзочка]

@Олеся мама Анжелы, с вашим анамнезом вам желательно в стационаре колоть

[Bastrukova30]

@Ксения я, да, пользовалась. Буквально вчера оформила заявку на Сабрил Французский. Во вторник привезут. Вообще у них заявлен срок доставки в 2-3 дня календарных но по факту выходит 2-3 рабочих. Закажете в понедельник, к четвергу должны точно привезти.слушайте, нотцен заявлены на трансфарме капец, вот например испанский Сабрил у них почти пополам завышена, мы берём  намного дешевле из Испании и то , еще плюс Пересыл почты и все равно почти пополам цена, а когда курс евро не высокий, то выходит и больше чем в 50% дешевле, единственный момент неудобный -ждём по месяцу посылку, но ради цены можно и подождать

[Олеся мама Анжелы]

@Олеся мама Анжелы, с вашим анамнезом вам желательно в стационаре колоть

да, нам только так((

[Milenochka160816]

Помогите советом! Совсем запутались. Пьем конвулекс капли и сабрил(2 таб)  картина на ээг не улучшается, а хуже, и по словам врачей у меня ребенок не просто двигается, а это все для них инфантильные спазмы( но не верб им!)Во сне 100% , во время бодрствования 60% активности. Предложили заменить сабрил на топамакс. И проити курс Синактена. Естественно Синактен нам колоть не будут даже в стационаре. Почитала про топимират....испугалась еще сильнее , положительные отзывы не встретились. Вообщем я хочу убрать потихоньку сабрил, раз хуже только, да и врач говорит он не эффективный для нас стоит ли рисковать? Кто пил топамакс, реально как он работает при Весте с 10 месячным ребенком, у которого в голове мало белого вещества( запугали совсем) ? Кто то колол Синактен в Казани, и вообще какие специалисты( неврологи и эпилептологи) в Казани знающие и толковые?

[Наталья66]

@Milenochka160816, У нас на тапомаксе приступы стали очень агрессивными и нам его сразу же отменили. Но, кому то он идет. Если у вас во сне на сабриле 100% активность....то какой в нем смысл? Только ребенка травить.