Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

приступы начались в 4,5 месяца, но врачи нас уверяли что это колики(((. в итоге точный диагноз поставили только в 9 месяцев,плюсом еще мышечная дистония, месяц уже пьем конвулекс, готовимся к приему синактена ( тк болели  время оттянули),держим голову, переворачиваемся со спины на живот и обратно, не сидит, улыбаемся, игрушками не играем, только с соской.

[Чистя83]

приступы ежедневные по 1-3 приступа в день от 3х до 30 кивков за приступ, приступы Вестовские, но по МРТ (делали в Солнцево) мозг не поражен и на вээг гипсамитрии нет. Почему пишут ,что отсутствие гипсамитрии уменьшает шансы на положительный эффект от лечения?

[ptashka]

приступы ежедневные по 1-3 приступа в день от 3х до 30 кивков за приступ, приступы Вестовские, но по МРТ (делали в Солнцево) мозг не поражен и на вээг гипсамитрии нет. Почему пишут ,что отсутствие гипсамитрии уменьшает шансы на положительный эффект от лечения?

У нас тоже не было гипсаритмии, по крайней мере ни в одном заключении ЭЭГ и ВЭЭГ этот термин не упоминался и неврологом тоже. Также не было никого отставания в развитии, а наоборот, в 6 месяцев умели не только сидеть , ползать , но и вставать у упоры. Физически развивались ударными темпами. Зато, как  шарахнули вестовские спазмы до 7 серий в день от 10- до 70 кивков в положении на руках, а если лежа, то спазмы выглядели как рефлекс Моро. Ребенка как подменили, серии так утомляли , что он погружался в долгий глубокий сон. Например, я рада , что терапию начали именно с синактена , а не сабрила. Мы купировались на первой инъекции в 0,2, но прокололи курс, доходя до высоких доз. Почитав форум , от одной таблетки сабрила никто не купировался. Нужно определенное время понять эффективен сабрил или нет.  А про все остальные ПЭПы , вообще молчу..... Интересно , хоть один невролог посетил хоть раз эту ветку и почитал статистику , как и чем лечат ВЕСТ. Грамотеи хреновы. Родители им доверяют и травят детей теряя драгоценное время эксперементами воздействия ПЭпов ... Эх жаль..... Всех тех детишек, кому не правильно был поставлен диагноз изначально и не  вовремя была оказана правильная терапия....Читая вашу историю, досадно за упущенное вами время. Но у вас все равно шансы велики на положительный результат. Не отчаивайтесь. Тем более , что мозг не поражен, то есть ваш Вест скорее  криптогенный , а не симптоматический. Скорость восстановления ребенка после купирования зависит от времени бездействия и неправильной терапии. Наш Вест длился всего 17 дней. Сейчас нам 1 год. Мы  в физическом и психоэмоциональном плане развиты по возрасту, даже с опережением. Пишу  вам , чтоб Вас поддержать. А полгода назад выла как белуга , волосы шевелились, на нервной почве отнималась речь, думала все, капец..... Вест - катастрофическая форма младенческой  эпилепсии.... Эти слова как набат в мозгу, чуть не свел меня с ума...У всех все по разному, конечно..... Настраивайтесь на лучшее..

[ptashka]

Кстати... почитайте мое первое сообщение. Я выкладывала статью "Прогностические критерии лечения СВ" , там наоборот пишется, что отсутствие гипсаритмии дает положительный результат при лечении СВ....

[Joke]

@Чистя83, пишут в статьях про синдром Веста, что сложнее лечится. Шансы у вас хорошие на купирование, не надо расстраиваться, надо быть уверенной что все делаете правильно и вам обязательно это поможет! И я сразу написала, как на самом деле лечится я не знаю, просто так пишут... У нас тоже Вест без гипсы...
А по поводу. Плохого зрения. Мы были у Сушко в Москве, она лечит в Солнцево вместе с Айвазяном. Так она сказала что на своей практике ещё не встречала побочки на глаза от Сабрила. Да, такое бывает, но очень редко и как правило при приеме его годами. Практикуется приём в полгода после купирования, потом меняют на другой пэп.

[Свободна]

@Чистя83, времени конечно потеряли много, но то что ребёнок развивается и не откинулся назад это очень хорошо. После купирования развитие пойдёт ещё быстрее. Я тоже за синактен! Чуть больше года назад купировались вторым уколом, до этого успели только начать вводить конвулекс, от момента постановки диагноза до первого уколо прошло всего 10 дней. Приступы поймали уже в больнице и они были пока еле заметные. Но у нас изначально ситуация хуже, чем у вас. Повреждения в мозгу, недоношенность 27 недель, гипоксия сильная. Так что все должно быть хорошо у вас! Удачи!
И для поддержания духа - нам 1.10 . Ходим, бегаем, болтаем много, все понимаем, соображалка конечно работает медленно и часто тормозит. В развитии конечно отстаёт от ровестников, но в целом активный, любознательный ребёнок с вредным характером. Тьфу-тьфу-тьфу на нас.

[Чистя83]

спасибо большое за поддержку! Ждем не дождемся когда начнем лечение, вирус нам все планы сбил. А вы большие умнички. Чколько времени кололи синактен? Нам длинный курс назначили

[Чистя83]

Девочки, у кого у деток при Синдроме Веста была ещё мышечная дистония? Как справлялись? На данный момент все массажи и лфк нам запрещены. Возраст 10 месяцев.

[Наталья66]

@Чистя83, она разная бывает. У нас был гипер тонус. Мы дома делали легкие массажи, катали ребёнка на фитболе.

[ptashka]

Прошу совета. Подскажите, пожалуйста,  какое МРТ сделать ребенку , чтобы она была информативная? Как она называется?  Мы еще не разу не делали. Так как не видели смысла во время курса синактена её делать. Опять таки инфо-я получена была с форума. Сейчас подошла очередь сделать МРТ по квоте.  Вот и думаю есть ли смысл её вообще делать, так как, не знаю пока какая она, это МРТ (2 тесла, 3 тесла, с контрастным увеличением или без , по эпи программе или нет в этом смысле) Просветите меня , пожалуйста. Не хочу рисковать наркозом , если результат обследования будет бесполезен..Тем более мысль о туберозном склерозе меня не покидвет ((( У нас купированый вест и 3 пятнышка маленьких белых с рождения ...Больше никаких пока признаков  возможного ТС...

[kristinaki]

@ptashka,  ТС будет видно и на обычном мрт,мы его делали,3 тесла слышала информативно только к 3 годам...

[кисярыба]

@ptashka, а где Вы прочитали , что если мозг не поврежден, то Вест не симптоматический?
А про генетические причины, обменные и прочие там написать забыли ?
И потом - криптогенный, это значит " хрен пойми от чего" , но не исключает, что причина таки есть .
И большой разницы в последствиях нет , к сожалению .
У нас нет органики, приводящей к Весту , Вест есть ( был) и он симптоматический однозначно .
А как Вы выяснили, что у вас нет органики без МРТ ?

[ptashka]

@ptashka, а где Вы прочитали , что если мозг не поврежден, то Вест не симптоматический?
А про генетические причины, обменные и прочие там написать забыли ?
И потом - криптогенный, это значит " хрен пойми от чего" , но не исключает, что причина таки есть .
И большой разницы в последствиях нет , к сожалению .
У нас нет органики, приводящей к Весту , Вест есть ( был) и он симптоматический однозначно .
А как Вы выяснили, что у вас нет органики без МРТ ?

Какой смысл спора какой Вест??? Важно, что мозг не поврежден! (Как я поняла вы связываете мой ободрительной пост к "Чистя 83" и тем что я задаю вопрос про МРТ) А как ВЕСТ  не назови он есть! Тем более в слово "криптогенный" я вкладываю смысл, именно, как вы написали "хрен пойми от чего" , тут могут и обменные и генетические причины. Только   в руках нашей медицины причину узнать практически невозможно. Нет ни умов , ни достоверных способов , ни денег у родителей , копаться на уровне ДНК выяснять причины. Да,  МРТ не делали , так как я уже писала , что купировались сразу на первой инъекции. МРТ я бы обязательно сделала , если бы у нас была задержка в развитии. У нас её не было  не до старта Веста , ни после купирования, только лишь в дни спазмов. Я особого  смысла и сейчас не вижу в нем. Так как у ВЭЭГ в норме, развитие в норме. Извините, но мы в 10 месяцев   уже умели  с дивана правильно слезать, чтоб не свалиться, соображалка работала. А сейчас мы на горшок просимся , мы памперсы уже не покупаем... Просто три белых пятнышка с булавочную головку меня смущают.....Узи внутренних органов и зрения в норме. Я просто понимаю , что ВЕст то БЫЛ!!! Мне тоже страшно , что причина в 30% может быть тубер. склероз. Поэтому и хочу сделать МРТ и спрашиваю какое информативнее . И не пойму откуда столько негатива к моим постам , с самого начала , как я зарегистрировалась на форуме.  Если ситуация ни так  уж тяжела как других , то посты об умелках ребенка , которого долбило 17 дней, ни что иное как именно ВЕСТ,  только раздражают, особенно таких "бывалых " как ветераны форума. Они здесь как начальство , им только можно писать резкие высказывания, и только их мнения , их точка зрения авторитетны, почему то..... Форум не ваш личный. Писала, поддерживала родителей и буду продолжать писать. Кто захочет ответить на поставленный мной  вопрос тем  буду благодарна....

[кисярыба]

 
Что в моих словах Вас так задело ? 
 Дело не в Ветеранстве на форуме .. Хмммм . А в более взрослом возрасте ребенка и соответственно более длинном пути ..
Я очень рада за Вашего ребенка если че :)
По поводу МРТ - на нсг у моего ребенка нет и не было повреждений мозга, до приступов она не отставала особо ( в силу недоношенности разве) , но долбило нас, к сожалению , 3 месяца , а не 17 дней и я вот очень хорошо как раз знаю , что такое Вест и каковы его последствия .. Вне зависимости от формы и причины.
П. с. МРТ лучше делать не менее 3 тс . Белые пятна у меня у самой на шее с рождения. Я здорова .

[кисярыба]

Просто Вест , именно Вест - это триада - и если одно звено выпало , то это может быть Вест, если два, то скорее не Вест . У нас выпало одно - задержка , и наш официалтный диагноз - симптоматическая фокальная эпилепсия с синдромом  инфантильных спазмов. У ребенка с генетическим синдромом с триадой - синдром Веста.