Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[keepfighting]

Мы тоже в НПЦ. Врач говорит такое может быть, а мне страшно, что же дальше будет. У нас все патологические рефлексы усилились, как будто и не убирали их

весь смысл в том, что ни врач ни форум не может ответить на вопрос достоверно

у вас кто леч. врач сейчас?

я бы доверился врачу больше на первом этапе, т.к. видели они много чего, тем более 0,1 - это не показатель, тут мамочки описывали что ребенок тряпочкой лежал или в тонусе постоянно находился но ээг в итоге чистая - это дело индивидуальное

[keepfighting]

девочки всем добрый день, подскажите как выглядят приступы в виде кивков, у нас были складывания, закатывание глаз, битье глаз вправо, кивки не видела, в интернет ничего не могу найти, а что то непонятное с сыном в вертикальном положении...........................

ну кивки это и есть как бы "не полные складывания" - сокращения аксиальной мускулатуры и в том и другом случае в разной степени

как итог - нету среди них какого то принципиального различия и ни что из них не хуже не лучше, т.к. это как правило паталогическая электрическая активность коры головного мозга, смысл один - необходимо купировать и то и другого...

[Yadran]

у вас кто леч. врач сейчас?

я бы доверился врачу больше на первом этапе, т.к. видели они много чего, тем более 0,1 - это не показатель, тут мамочки описывали что ребенок тряпочкой лежал или в тонусе постоянно находился но ээг в итоге чистая - это дело индивидуальное
[/quote]

У нас Лукьянова Е.Г.

[keepfighting]

у вас кто леч. врач сейчас?

я бы доверился врачу больше на первом этапе, т.к. видели они много чего, тем более 0,1 - это не показатель, тут мамочки описывали что ребенок тряпочкой лежал или в тонусе постоянно находился но ээг в итоге чистая - это дело индивидуальное

У нас Лукьянова Е.Г.
[/quote]

ясно, это не плохой врач, но мой вам совет, если сомнения, то в коридоре подловите к.в. и лишний раз переспросите ее...

еще чаще просите педиатора посмотреть ребенка, медсестер - померять давление и т.п. и просите что на гормоне паралельно нужно принимать из витаминов и микроэлементов - не стесняйтесь, они по умолчанию могут ничего не назначать

а так из всех сотрудников нпц - все не плохие, только нужно ко всем свой подход и они очень многое могут рассказать и посоветовать, удачи в терапии!

[Лана_]

Добрый день, всем постояльцам этой ветки. Мы новенькие(((
Читаю эту тему уже неделю где-то. Спасибо большое всем мамам и папам, что здесь обитают. Очень страшно становится, когда сталкиваешься с чем-то непонятным для тебя. И когда читаешь здесь сообщения, цепляешься за каждую новую для тебя информацию.
Немного о себе... у меня маленькая племяшка, 5 мес, беременность прошла хорошо, роды своевременные, немного может простимулированные врачом, но все же ничего такого серьезного не было. Было небольшое обвитие, но как врач объяснила она его быстро подцепила и убрала. Росли и развивались соответственно нормам, проходили всех врачей и невропаталогов и остеопатов, все было ок. Пока в один прекрасный день сноха не стала замечать какие-то странные подергивания плечами. Побежали к невропатологу, сделали ЭЭГ, узи мозга. Невропаталог хорошая, многие ее хвалят и рекомендуют, просмотрела результаты, назначила конвулекс + витамины, и отправила домой наблюдать. В заключении написала Салаамовые судороги?
Отсюда мы со снохой и стали плясать. Прошерстили весь интернет, и скаждым часом приходили в ужас. Судороги продолжались, сериями по 10-50 приступов в серию. Через несолько дней мы со снохой пришли к одному мнению, что по всей вероятности, у нас синдром Веста(((( Откуда? как? что это? и почему? Два невропаталога смотрели ребенка, смотрели результаты ЭЭГ и узи! Почему никто из них не стал бить тревогу??? ведь дорог каждый день!
Вызвали скорую, легли в больницу. Ковулекс стали колоть каждый час внутривенно. Подключили еще дексаметозон, картан. Судороги прекратились, слава Богу!!! Лежат в больнице уже неделю! и нам до сих пор не поставили диагноз! Что за врачи??? сделали МРТ и ЭЭГ, но результатов до сих пор не сказали. В пон-к теперь говорят скажут, т.к. отделение все переполнено, очередь огромная, не успевают. Так ужасно это ожидание в неведении.
Читаю эту тему каждый день и днем и ночью, все старые сообщения.
Со снохой приняли решение ехать либо в Москву, либо в Питер. В любом случае. Что бы нам в больнице  не сказали. Будем проходить обследование и хотим что бы нам назначили лечение граммотные специалисты. Очень боимся. Раз судороги были один раз, то значит не все хорошо и в любом случае надо понят от чего они были, и предотвратить возможность их появления снова. Прочитала много хороших отзывов про Невромед в Москве. Скажите, а в Питере есть хорошие клиники и эпилептологи? Будем очень благодарны за ваши отзывы.

[Наталья66]

@Лана_, для начала понять бы что у вас с ээг и мрт. Это основа. Странно, что врачи назначают вам лечение и ничего не говорят про анализы... Как с развитием у малышки? Особенно после приступов.

[Аксема]

В Питере в центр Зайцева обращайтесь.
http://pncz.ru/vidy-okazyvaemoj-pomoschi/76-lechenie-epilepsii.html
https://vk.com/centr_zaytseva

[kristinaki]

@Лана_,  первым делом нужно подтвердить диагноз чтобы назначить лечение. Тоесть нужно качественное ээг,потом сделать мрт,сдать анализ на обмен веществ,гормоны. Если подтвердится Вест,тоесть на ээг есть гипсаритмия тут либо сабрил либо гормоны,почти все тут купировались синактеном. Нужен хороший врач,Веста -серьёзный диагноз!

[анна вавилина]

@kristinaki, а  на какие гормоны сдают?

[kristinaki]

@анна вавилина, если честно не помню,мы тогда только в больницу попали,я вообще мало что понимала,и помню что одним из первых анализов,был анализ на гормоны

[Лана_]

@Лана_, для начала понять бы что у вас с ээг и мрт. Это основа. Странно, что врачи назначают вам лечение и ничего не говорят про анализы... Как с развитием у малышки? Особенно после приступов.

С момента первых судорог прошло только 2 недели, поэтому про развитие ничего не могу сказать. Ребенок постоянно квелый, хнычет как котенок((( не улыбается. До приступов развивалась соответственно нормам. Ребенок первый, желанный. Родители над ним тряслись, поэтому всех врачей, все анализы, все сдавали своевременно. Все было идеально.
Сначала думали что после массажа может мышцу как-то защемило, потянуло. Как раз перед первыми приступами прошли второй курс массажа. Мы же и понятия не имели, что это судороги. Потом думали может после прививки АКДС. Но с момента второй АКДСки прошло 20-25 дней. Участковые врачи отрицают такую возможность.

[Лана_]

@Лана_,  первым делом нужно подтвердить диагноз чтобы назначить лечение. Тоесть нужно качественное ээг,потом сделать мрт,сдать анализ на обмен веществ,гормоны. Если подтвердится Вест,тоесть на ээг есть гипсаритмия тут либо сабрил либо гормоны,почти все тут купировались синактеном. Нужен хороший врач,Веста -серьёзный диагноз!

Да, про синактен много уже прочитала. Снохе потом по телефону все что новое узнаю, передаю. Если этот диагноз подтвердится, времени терять не будем, сразу будем нацелены на синактен. Пока они в больнице, я штудирую весь интернет, сайты, форумы. Что-то важное записываю.
Подскажите пж, может есть здесь такая инфа, типа как блога или анкеты, где можно было бы почитать всю историю каждого случая?
Начиная с беременности, кончая принимаемыми препаратами, результатами. Когда, что, как?
Я пыталась запоминать сначала у кого что да как, но в итоге всеравно все перепуталось в голове.

[Marinaмама]

@Лана_, для начала понять бы что у вас с ээг и мрт. Это основа. Странно, что врачи назначают вам лечение и ничего не говорят про анализы... Как с развитием у малышки? Особенно после приступов.

С момента первых судорог прошло только 2 недели, поэтому про развитие ничего не могу сказать. Ребенок постоянно квелый, хнычет как котенок((( не улыбается. До приступов развивалась соответственно нормам. Ребенок первый, желанный. Родители над ним тряслись, поэтому всех врачей, все анализы, все сдавали своевременно. Все было идеально.
Сначала думали что после массажа может мышцу как-то защемило, потянуло. Как раз перед первыми приступами прошли второй курс массажа. Мы же и понятия не имели, что это судороги. Потом думали может после прививки АКДС. Но с момента второй АКДСки прошло 20-25 дней. Участковые врачи отрицают такую возможность.

реакция на прививки может вылезти и через месяц и через два,так что к сожалению ни факт,что провакатором приступов не является АКДС.Я бы даже сказала,что она и послужила толчком (ИМХО)И ещё вы наверное,что то не договариваете,что с малышкой ещё было?почему в 5 месяцев вы закончили уже 2 курс массажа

[Marinaмама]

@Лана_,  выбирайте любую историю https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=1.0.  Там конечно не все с приступами, но таких к сожалению не мало. Если время не упустите,то всё будет хорошо) Здорово,что есть такая заловка и тётя у ваших девчонок

[ЭльзаЭльзочка]

@Лана_, зачем вам истории?у всех все по разному!главное купироваться быстро!на ээг должно быть видно веста или нет,при веста гипсаритмия!Любой маломальский умный врач вам поставит этот диагноз!Тогда или синактен или сабрил.на гормоны сдают обычно при уколах синактена.