0 Пользователей и 5 Гостей просматривают эту тему.
Просто Вест , именно Вест - это триада - и если одно звено выпало , то это может быть Вест, если два, то скорее не Вест . У нас выпало одно - задержка , и наш официалтный диагноз - симптоматическая фокальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов. У ребенка с генетическим синдромом с триадой - синдром Веста.
@ptashka, вот сижу и думаю...с одной стороны раз задержки развития нет и вы купированы, может и не стоит делать мрт...с другой, с нами в больнице лежал мальчик с тс,большой уже,лет 8 было,у него развитие в норме,были судороги в детстве,пьет пэпы и делает мрт каждый год,наблюдают за кистами. У нас в стране даже не спрашивают...поступили с судорогами в больницу - сразу мрт! Первым делом.Веста на ровном месте тоже странно..думаю мрт все же надо сделать,хватит и обычного,чтобы тс исключить и успокоиться!
Цитата: kristinaki от 08 Июля 2017, 20:37:47@ptashka, вот сижу и думаю...с одной стороны раз задержки развития нет и вы купированы, может и не стоит делать мрт...с другой, с нами в больнице лежал мальчик с тс,большой уже,лет 8 было,у него развитие в норме,были судороги в детстве,пьет пэпы и делает мрт каждый год,наблюдают за кистами. У нас в стране даже не спрашивают...поступили с судорогами в больницу - сразу мрт! Первым делом.Веста на ровном месте тоже странно..думаю мрт все же надо сделать,хватит и обычного,чтобы тс исключить и успокоиться! Согласна с вами, что сделать МРТ стоит, чтобы вылечить себе голову в первую очередь. Так как отпустить ситуацию и просто наблюдать за ребенком не получается....Каждый день начинается с осмотра тельца, не увеличились ли пятнышки , не появились ли новые.. Появление новых пятен мне уже везде мерещится...не говоря уже за движениями и поведением ребенка....Лечить пора уже меня, по видимому ))) "бдить" конечно надо, не перестараться бы ... и не навредить своим "бдением"...
@ptashka, вот сижу и думаю...с одной стороны раз задержки развития нет и вы купированы, может и не стоит делать мрт...с другой, с нами в больнице лежал мальчик с тс,большой уже,лет 8 было,у него развитие в норме,были судороги в детстве,пьет пэпы и делает мрт каждый год,наблюдают за кистами. У нас в стране даже не спрашивают...поступили с судорогами в больницу - сразу мрт! Первым делом.Веста на ровном месте тоже странно..думаю мрт все же надо сделать,хватит и обычного,чтобы тс исключить и успокоиться! Согласна с вами, что сделать МРТ стоит, чтобы вылечить себе голову в первую очередь. Так как отпустить ситуацию и просто наблюдать за ребенком не получается....Каждый день начинается с осмотра тельца, не увеличились ли пятнышки , не появились ли новые.. Появление новых пятен мне уже везде мерещится...не говоря уже за движениями и поведением ребенка....Лечить пора уже меня, по видимому ))) "бдить" конечно надо, не перестараться бы ... и не навредить своим "бдением"...
@ptashka, Вам повезло . форум стал очень популярным . Мы, к сожалению, к нормальным врачам попали лишь через 3 месяца. А купировались на первой инъекции .
@ptashka, а сколько времени прошло после синактена? Я тут как раз читала, что надо минимум через полгода делать, а то и позже, чтобы информативно было! Мы тоже без МРТ..но у нас и без него все ясно, повреждения есть в связи с глубокой недоношенностью и ВЖК.
Цитата: Свободна от 08 Июля 2017, 21:41:47@ptashka, а сколько времени прошло после синактена? Я тут как раз читала, что надо минимум через полгода делать, а то и позже, чтобы информативно было! Мы тоже без МРТ..но у нас и без него все ясно, повреждения есть в связи с глубокой недоношенностью и ВЖК.Последнюю инъекцию синактена сделали 13 февраля этого года, у нас короткий курс был. Прошло почти 5 месяцев. Узи мозга делали в роддоме, в 1 месяц и 3 месяца без патологий, а в момент заболевания уже сделать узи не смогли , родничок зарос.
@ptashka, здравствуйте, а вы принимаете сейчас противосудорожные, или после синактена вам ничего не ввели из псп? Необычный случай у вас.
Цитата: На-та-лья от 09 Июля 2017, 14:39:54@ptashka, здравствуйте, а вы принимаете сейчас противосудорожные, или после синактена вам ничего не ввели из псп? Необычный случай у вас.Для себя необычность вижу в следующем: Не доверилась врачам, не ждала воздействия пепов , настаивала на синактене. Думаю , что развитие наше не успело пострадать только из за своевременного купирования Веста. Как мне сказала наш невролог в поликлиники видя наши кивки на видео : " Не переживайте, если депакин не купируюет приступы, еще есть куча других, будем пробовать , сочетать" Про сабрил и синактен ни слова....... До конца марта пили конвулекс 10 капель 3 раза в сутки, то есть наша доза была 300 мг вещества...Потом я поняла , что отмерять дозу в каплях - заведомо травить излишний дозой ребенка. Если суточные 30 капель конвулекса , набрать в обыкновенный шприц , то получится 1,5 мл. В инструкции написано , что 300мг вещества=1мл, соответственно 1,5 мл = 450 мг. Сейчас дозирую именно по обыкновенному шприцу , в каплях 1 мл - это 18 капель, то есть даю по 6 капель три раза в день. Может поэтому конвулекс не грузит малыша, развитию не мешает. Самое главное, я убеждена, что даю правильную дозу ,как прописали ,300 мг вещества в сутки!
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 704962 раз)
