Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

Девочки, в какую мышцу колят  Синактен ???

[ptashka]

В ягодицу. Мы кололи первую и последнюю дозу в 0,2 инсулиновыми шприцами.

[кисярыба]

Мы все кололи инсулиновыми , но у нас максимальная доза была 0,3 всего . Выше нам не поднимали .

[Свободна]

@Чистя83, нам всё кололи в попу обычным шприцем 2 мл. По поводу развития все же индивидуально. У нас была гипсаритмия недолго, сейчас 1.11 бегает, речь развивается - все повторяет.Походка пока не идеальная и соображалка хуже работает чем у ровестников. Но все понимает, тянется за старшей сестрой. Но мы глубоконедоношенные и отставать имеем право. И пока не прнятно из-за чего отстаём. Врачи по несколько раз переспрашивают, уверены ли мы что у нас синдром Веста.
Из плохого - мне кажется есть античные черты

[Ирина мама Максима]

@Чистя83, нам всё кололи в попу обычным шприцем 2 мл. По поводу развития все же индивидуально. У нас была гипсаритмия недолго, сейчас 1.11 бегает, речь развивается - все повторяет.Походка пока не идеальная и соображалка хуже работает чем у ровестников. Но все понимает, тянется за старшей сестрой. Но мы глубоконедоношенные и отставать имеем право. И пока не прнятно из-за чего отстаём. Врачи по несколько раз переспрашивают, уверены ли мы что у нас синдром Веста.
Из плохого - мне кажется есть античные черты

У вас хорошие умелки.Нам 1г7 мес.Только переворачиватся научились.Мы на 31 недели родились но унас ПВЛ был.А вест мы купировали через два месяца от начала приступов тоже гипса была.Отстаем прилично.

[Свободна]

@Ирина мама Максима, на развитие нам грех жаловаться пока, это да. Но конечно со здоровыми доношенными разрыв большой. Иногда смотрю и грустно становится, но сразу вспоминаю через что пришлось пройти дочке после рождения и про прогнозы при Веста, благодарю вселенную за все что имею!
Но каждый день я просыпаюсь в страхе..каждый день.
И будущее наше пока не известно.
Голова растет плохо.

[Ирина мама Максима]

@Ирина мама Максима, на развитие нам грех жаловаться пока, это да. Но конечно со здоровыми доношенными разрыв большой. Иногда смотрю и грустно становится, но сразу вспоминаю через что пришлось пройти дочке после рождения и про прогнозы при Веста, благодарю вселенную за все что имею!
Но каждый день я просыпаюсь в страхе..каждый день.
И будущее наше пока не известно.
Голова растет плохо.

Тоже переживаем.Мы на целый год отстаём от сверсников.Тоже будущее полное неизвестность,стараюсь не думать ,думалка и так на грани.По поводу головы тоже в темке писала,у нас 8 мес голова не росла,невролог говорил наверно микроцефолия к 2 годам будет ясно,прочла про микроцефолию чуть с ума несошла.Мы на тот момент метипред пили.Когда закончали пить через пару месяцев голова стала рости тьфу тьфу,выросла на 1.5 см,радости столько было,ещё витамин д перестала давать,пропили омегу,вообщем незнаю что помогло росту головы.Девочки писали что во время приёмов пэпов типо мозги немного усыхают а потом приходят в норму типо того точно не помню.Да с нашими детками как на вулкане.Сама каждый раз боюсь судорог,слава Богу всё хорошо.Так что радуемся тому что имеем.

[На-та-лья]

Девчонки, задержку развития пишут до 6 лет? А потом умственную отсталость? Кто знает?

[кисярыба]

@На-та-лья, нам пока ЗПРР пишут .  Но мы у психиатра можно сказать и не были . ЗПРР невролог пишет, а вот УО может поставить только психиатр .

[Чистя83]

Девочки, с завтра начинаем курс синактена , курс длительный начинаем с 0,1 , 0,2 0,3 и на увеличение , интервал между уколами 6 дней. Подскажите к чему быть готовыми.!

[кисярыба]

@Чистя83, да ни к чему особо ! Не так страшен черт как его малюют . истерики суточные, давление, жор , отеки ..  Больше и не было у нас ничего . Но в любом случае оно того стоило ! В нашем случае - волшебная пилюля . До нее ребенок не видел ( сигнал до глаз от мозга не доходил), не слышал, не реагировал на боль, не сосал и тд . Даже плача не было . После первого укола по нарастающей стало все возвращаться !

[ptashka]

Девочки, с завтра начинаем курс синактена , курс длительный начинаем с 0,1 , 0,2 0,3 и на увеличение , интервал между уколами 6 дней. Подскажите к чему быть готовыми.!

  По мне так большие интервалы между минимальными первыми дозами. Вам  тогда стоит набраться терпения если не купируетесь после первой или второй  дозы. М-да ... сколько врачей  , столько и схем...

[Чистя83]

Меня тоже смутили такие интервалы, но врач опытный который нас наблюдает, объяснила тем что начинаем с маленьких доз и аккуратно чтобы не было сильной полочки и организм смог адаптироваться к данному препарату.

[кисярыба]

Мы тоже начинали с 0,1, но интервал был через три дня на четвертый... Мне кажется мы бы не. Купировались с большим интервалом ... Так как на третий как раз день после первой дозы у нас был последний приступ, но в отличии от того что было раньше, он был еле заметен. Если бы я 24 часа в сутки не смотрела пристально на дочку, то его даже не увидела бы.

[Чистя83]

Мы тоже начинали с 0,1, но интервал был через три дня на четвертый... Мне кажется мы бы не. Купировались с большим интервалом ... Так как на третий как раз день после первой дозы у нас был последний приступ, но в отличии от того что было раньше, он был еле заметен. Если бы я 24 часа в сутки не смотрела пристально на дочку, то его даже не увидела бы.

Может такой интервал то,что у нас ЭЭГ без гипсометрии? Это мое предположение.