Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@ptashka, это статья просто доступным для мам языком написана. А так цельная книжка есть российских гуру эпилептологии.
Книжка вроде здесь :
https://cyberleninka.ru/article/n/sindrom-fedzhermana-dobrokachestvennyy-neepilepticheskiy-mioklonus-mladenchestva

[кисярыба]

@ptashka, я пришла на этот форум , набрав в поисковике " Сабрил" , и первой была история девочки Насти ( ник Улыбаюсь),  @Улыбаюсь которые замечательно купировались на конвулексе и Сабриле. Ремиссия у них уже очень большая , ребенок развивается хорошо , идет в школу . И не они одни . Нам , к сожалению, не удалось так купироваться . Но я написала выше- наш случай прогностически плохой .

[ptashka]

Я так думаю , что в областной Костроме не все уж безграмотные. Уже поставлен диагноз по клиники, ведь об этом пишет мама. К тому ЭЭг плохая, почему обязательна должна быть гипсоритмия, зачем настраивать и внушать маме , что ваши серийные 103 вздрагивания  может быть совсем не проблемой. Ей наверно нужно дождаться квоту или вызов  в Москву , а вместе с ней регресс развития и гипсаритмию. Оч хороший совет.... Не у всех есть возможность и средства ехать в Москву! Вопрос в лечении, почему , если ставят СВ не предлагаю препараты первой линии...

[кисярыба]

@Juliromarusya, Вы только в Луку к самому Мухину то не рвитесь . Кучу времени и денег потеряете. У него вроде до года сейчас очередь .  Потому что если всё же Веста , то каждый день против вас. Мы в свое время записались к Мухину и нам позвонили ровно за день до выписки нас уже вылеченных из Солнцево :)

[Juliromarusya]

Мы уже знаем фамилии врачей к кому обратиться.И да у нас только пэп в Костроме и дексаметазон.

[кисярыба]

@Juliromarusya, вот , насчет дексаметазона ...  Нам его кололи почти сразу в первой местной больничке и на нем не было приступов , а потом они его зачем то отменили и все вернулось . Потом, когда попали в нормальную больницу к нормальным врачам , то, что нам было лучше на дексаметазоне было решающим в терапии синактеном .

[Juliromarusya]

Понятно, спасибо!Спрошу,но уже говорили,что в последнюю очередь гормоны,говорили что к трем годам можем вылечиться.Видео попозже выложу,инет тупит.Спасибо,девочки!

[кисярыба]

Вот к трем годам сами лечатся доброкачественные инфантильные спазмы. А если это Вест , то спазмы да, пройдут к трем в большинстве случаев, но о развитии можно не мечтать .. 
Убить бы Ваших врачей... Да и наших местных тоже заодно ..

[Наталья66]

@ptashka, @кисярыба, девочки, не ругайтесь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[Juliromarusya]

В Москву есть возможность поехать,там к тому же живут родственники.

[кисярыба]

@ptashka, @кисярыба, девочки, не ругайтесь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Мы не ругаемся :)

[кисярыба]

@ptashka, я где то писала про квоту или вызов в Москву? Где ?
Я б ноги в руки и бегом ! Послав на три буквы костромскую больничку . Пока их кроме конвулекса по клинике еще чем нибудь не накормили без обследований !

[Juliromarusya]

И спасибо ещё раз,а врачи да....кошмар...не знаю, может и доброкачественные у нас,завтра попрошу историю болезни.Деньги будут в конце следующей недели,сейчас будем обзванивать все спец клиники,нам нужно в начале августа уже попасть срочно,но я так понимаю даже за деньги очередь по записи?И что же делать с Депакином...

[кисярыба]

@Juliromarusya, звоните сейчас в Луку, Невромед , спрашивайте у кого есть место. В Невромеде ровно 25 с утра ( если это не воскресенье) , открывается запись на август. Позвоните в НПЦ Солнцево в отделение платных услуг. Наш эпилептолог, например, там всего 1300 или 1600 стоит за консультацию . Прописка не важна на платную консультацию. Но сначала надо сделать видеомониторинг . А это быстрей и дешевле в Луке . Или в Москве или у нас в Троицке .

[кисярыба]

@Juliromarusya, а депакин пока пить ! Уже ввели , а это не игрушки ! Отменить его так просто нельзя!