Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Juliromarusya, если Вам какая то более подробная инфа нужна будет, пишите мне в личку пожалуйста. Здесь я уже все написала :)

[Juliromarusya]

Спасибо!А они работают ещё?Поняла про Депакин.Вот сейчас мой мальчик почти сам перевернулся на животик)Господи...помоги!

[кисярыба]

@Juliromarusya,  кто работает ? Все центры работают все лето . Мы на 20 июля записаны на консультацию , но вроде наша работает и в августе. Не в отпуске .
 Но , как выше написали Вы все таки спешите установить что это с вами . Мы тоже перевернулись на сабриле, а потом откат и хуже и хуже ... И потом мы перевернулись лишь через полгода

[Свободна]

@кисярыба, а что такое доброкачественные инфантильные спазмы? Неэпилептические? Или на Ээг тоже есть изменения?
У нас тоже кстати какая то не такая гипсаритмия. Слово не помню, но вроде похожа на модифицированая..надо почитать выписку. И Вест нетипичный.
Приступы мы поймали самое начало, люди со стороны бы не заметили. Конечности были не вовлечены, те руки не раскидывала, не складываалась. Просто серийно расширяла глаза, чмокала и резкий выдох. Потом уже слезы появились через несколько дней. Все это после каждого сна, даже если минут 10 всего поспала.
Пишу и руки трясутся...как же тяжело это вспоминать

[На-та-лья]

@ptashka, нам  ,,бесполезный,,  депакин убрал гипсаритмию!

[Чистя83]

Девочки , сегодня сделали первый укол 0,1 из нашей щадящей схемы ( господи благослови). Если и ждать каких либо полочек или реакций то когда?

[кисярыба]

@Свободна, а я выше там давала ссылку . Миоклонус младенческий . Но он совсем без изменений на ээг .

[кисярыба]

Девочки , сегодня сделали первый укол 0,1 из нашей щадящей схемы ( господи благослови). Если и ждать каких либо полочек или реакций то когда?

Чуть позже .. ну не надо их ждать то .. вы в больнице ?

[Juliromarusya]

Девочки,записались в Луки на 31 июля на 15.00.А доплатив за срочность,на прием 1.08 к Кременчук.

[Свободна]

@Чистя83, не у всех же полочки бывают. У вас доза маленькая, схема щадящая. Может и не будет не чего. Не ждите этого, ждите купирование! Бог Вам в помощь!

[Свободна]

@На-та-лья, ничего себе! А купировались чем? Напомните, пожалуйста.
У нас наоборот гипса уже на депакине началась. До этого либо Ее не видели, либо ещё что

[Чистя83]

Девочки , сегодня сделали первый укол 0,1 из нашей щадящей схемы ( господи благослови). Если и ждать каких либо полочек или реакций то когда?

Чуть позже .. ну не надо их ждать то .. вы в больнице ?

Ни ждём ни в коем случае. Синактен колем дома

[На-та-лья]

@Свободна, в 4,5 месяца депакином убрали гипсаритмию, самую левую, модифицированную, но сохранялась эпилептическая активность, визуальные спазмы исчезли, на видеоээг регистрировались скрытые спазмы. Я просила синактен, даже нашла его, и вот он у меня на руках , но мне все врачи отказали. За четыре месяца постепенно появились кивки. В 8,5 месяцев  болеем пневмонией. Врач назначает 5дневный курс дексаметазона  для лечения пневмонии. И одновременно увеличивает дозу депакина. Через  3 дня исчезают наши кивки. А через неделю чистый вээг.  Это было 8 марта. Лучший подарок. Но, внимание, вопрос!))  Что это было дексаметазон или  то, что депакин повысили? Для меня загадка до сих пор.

[кисярыба]

@На-та-лья, да что б не было , главное на здоровье ! Ттт

[На-та-лья]

@кисярыба, это точно!!! Тьфу тьфу тьфу..