Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ptashka]

Девочки , сегодня сделали первый укол 0,1 из нашей щадящей схемы ( господи благослови). Если и ждать каких либо полочек или реакций то когда?

Может на протяжении всего курса терапии держаться температура 37 с копейками...

[Juliromarusya]

Вот только что было,спали,пупс заволновался,у нас кормление в 10 вечера,я со сна и не вспомнила и началось,40 раз,успокоить даже получилось, плакал сильно при приступе,может совпало может нет,но когда пою колыбельную,быстрее проходит, может это просто моя паранойя....сделала бутыль и кушаем.

[Свободна]

@На-та-лья,  как же все индивидуально! Господи, да не важно уже что помогло, главное что этой гадости нет! И дай Бог не будет никогда! Вы ещё на Депакине?
А есть же такие люди, которые бояться мазями гормональными детей мазать и при слове гормон в обморок падают.
Мне тут недавно лор ,выписывая сложные капли с гидрокортизоном от затяжных соплей, сразу начал говорить, что усы и борода у нас не вырастут, что это не те дозировки и тд и тп. Я ему и про полгода пульмикорта и про синактен рассказала.

[Свободна]

@Juliromarusya, у вас после пробуждения обычно приступы?

[Juliromarusya]

Да нет иногда перед кормлением,а он спит кормление уже во сне,иногда просто ночью просыпается,как будто они ему мешают спать,будят его.Иногда и при уже пробуждении с утра,но чаще если его что то беспокоит,например,испугался резкого звука,хочет кушать и беспокоится,испугался яркого света.

[Juliromarusya]

На пустом месте редко возникают,но это мое,может ошибочное наблюдение.

[Juliromarusya]

Иногда бывает,кто кашлянул и все один разик ручки вздрогнули.Глазки расширяются при вздрагивании рук.

[кисярыба]

Иногда бывает,кто кашлянул и все один разик ручки вздрогнули.Глазки расширяются при вздрагивании рук.

А сколько ему месяцев? Это больше на Моро не угасшее похоже .. 
 А вообще , мне тоже иногда казалось поначалу, что если она на ручках и пою я ей, то быстрее проходит .. Но это сначала ... 

[На-та-лья]

@Свободна,  пока да, на депакине, нам ровно 3 года. Он подрос и концентрация начала падать ниже терапевтической.  Сейчас мы на снижении. Будем медленно снижаться, до конца зимы.  Господи помоги нам!

[Juliromarusya]

Иногда бывает,кто кашлянул и все один разик ручки вздрогнули.Глазки расширяются при вздрагивании рук.

А сколько ему месяцев? Это больше на Моро не угасшее похоже .. 
 А вообще , мне тоже иногда казалось поначалу, что если она на ручках и пою я ей, то быстрее проходит .. Но это сначала ...

Ему 5,5.Видео из за поганого инета не грузится,весь день проблемы ((((Может на ВК получится ссылку дать,щас попробую.

[ptashka]

@ptashka, нам  ,,бесполезный,,  депакин убрал гипсаритмию!

Поздравляю вас , " бесполезный " депакин полечил вам ЭЭГ! Ко всему размыл картину заболевания  на 4 месяца и в итоге вам до сих пор не понятно , что же вас купировало, 5 дневный курс декса или все лишь увеличение дозы " бесполезного" депакина...   Четыре  месяца всем врачам вашим было наплевать на вашего ребенка, все боялись назначить синактен, и у вас железная нервная система ....столько времени быть не купироваными , иметь в холодильнике лекарство и не рискнуть прекратить этот кашмар... А синактен бы вас точно купировал , раз на декс у вас ответ настолько положительный....Можете начинать бросать в меня тапками, за мой сарказм, я уже привыкла ...

[ptashka]

Девочки , сегодня сделали первый укол 0,1 из нашей щадящей схемы ( господи благослови). Если и ждать каких либо полочек или реакций то когда?

Может на протяжении всего курса терапии держаться температура 37 с копейками...

Для ободрения Вас, хотела выложить  видео наших спазмов и амебного состоянии после них, и видео сегодняшнего дня . Не получается почему то....

[ptashka]

 удалось только фотку ... дождусь сына из лагеря , сама не справлюсь видимо

[ptashka]

 Вот такие мы были пухлые на высоких дозах, но уже осмысленный взгляд... я обязательно выложу наше видео во время болезни, позже...

[кисярыба]

Я удалила все фото и видео тех трех месяцев, дабы никогда больше даже случайно не наткнуться на тот кошмар