Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Marinaмама]

@Лана_,  может конечно!Вы девочки к остеопату свозите после больнице(только ищите хорошего,а то сейчас каждый второй якобы 'остеопат')Если проблемы есть с ШОП то он это увидит и исправит.Пока ребенок маленький,это все быстрее исправляется

[Наталья66]

@Лана_, красные пятнышки на затылке у очень многих детей. Когда я про них спросила у очень хорошего врача, он сказал, что это норма и почти у всех детей такие есть.

[Лана_]

Девочки, спасибо!
Сегодня мне сказали, чтоб не обращала внимания на это пятно, что оно у многих. Просто у моих двоих не было такого
Получили сегодня результат МРТ и ЭЭГ. По Мрт ничего неувидели ужасного, кроме небольшого увеличения суб-го пространства. Не знаю, может мрт не достаточно мощное было. На ээг есть эпиактивность, но про гипсаритмию ничего не написано. Врач в больнице так ничего внятного нам и не объяснила. Все хорошо у вас, говорит. Ага, а мы сюда от безделья просто попали, да? Их сразу же выписали. Сказали просто наблюдаться у невропатолога. Я нашла уже у нас в Алмате по отзывам, эпилептолога. Записалась на завтра на прием.
У малышки зеленые какашки, к вечеру постоянно хнычет, не успокаиваясь. Котеночек наш. Глаза такие грустные, и засыпает плохо прям. Когда носишь на руках, она часто прям наклоняется вперед, а ручки к голове заносит, и плачет. Слюнииии еще, прям пузырями.

[ZaRRa]

@ZaRRa,
Моей  дочери 3  года .В течении  двух лет прошли два курса синактена.Ремиссии хватало на 9 месяцев.После второй ремиссии приступы возвращаются.Доктор сказала, что гормон своё  дело сделал и может только третий  курс сделать хуже.Также как  и Вы  думаю может стоит ещё  гормоны  проколоть.А как у вас с речью и понимание  речи ?

С речью и пониманием к сожалению никак,реагирует на интонации. У нас очень сильное отставание в развитии.

[Marinaмама]

Девочки, спасибо!
Сегодня мне сказали, чтоб не обращала внимания на это пятно, что оно у многих. Просто у моих двоих не было такого
Получили сегодня результат МРТ и ЭЭГ. По Мрт ничего неувидели ужасного, кроме небольшого увеличения суб-го пространства. Не знаю, может мрт не достаточно мощное было. На ээг есть эпиактивность, но про гипсаритмию ничего не написано. Врач в больнице так ничего внятного нам и не объяснила. Все хорошо у вас, говорит. Ага, а мы сюда от безделья просто попали, да? Их сразу же выписали. Сказали просто наблюдаться у невропатолога. Я нашла уже у нас в Алмате по отзывам, эпилептолога. Записалась на завтра на прием.
У малышки зеленые какашки, к вечеру постоянно хнычет, не успокаиваясь. Котеночек наш. Глаза такие грустные, и засыпает плохо прям. Когда носишь на руках, она часто прям наклоняется вперед, а ручки к голове заносит, и плачет. Слюнииии еще, прям пузырями.

остеопата ищите,красные пятна не показатель травмы

[kristinaki]

@Лана_, это хорошо что на мрт всё хорошо,кстате,у нас тоже самое на мрт,расширение небольшое суб.пространства. А если нет и гипсаритмии то у вас все шансы выбраться с минимальными потерями! Поэтому правильно сделали что записались к эпилептологу,сейчас что принимаете из лекарств?

[Любавушка]

у нас тоже расширение субарахноидального пространства, интересно, это о чем может говорить? Или это физиологическая особенность, мы же и сами не знаем, что у нас в головах

[На-та-лья]

и у нас расширение суб-го пространства,гипопплазия мозолистого тела, вот интересно это привело к эпилепсии? а еще до полугода у нас кривошея была, я очень переживала, а врач сказал , что это последнее чем я должна забивать голову, но у меня до сих пор ощущение что есть связь, может я не права..

[kristinaki]

у нас тоже расширение субарахноидального пространства, интересно, это о чем может говорить? Или это физиологическая особенность, мы же и сами не знаем, что у нас в головах

Наш врач,а мы ему доверяем, говорит что это вариант нормы и не причина эпилепсии. На самом деле,еслиб мы,здоровые люди,сделали бы мрт возможно у нас было бы то же самое,и мы с этим живём всю жизнь и не знаем.

[kristinaki]

@Любавушка, а как сейчас ваши дела? Вы давно купировплись?

[Любавушка]

@kristinaki, мы купировались чуть больше года назад синактеном,отставание есть, просто пытаюсь не заострять внимание на детях нашего возраста.Сейчас ей интересны игры, в которые играют полуторагодовалые детки.

[Anastasia2004]

Девочки всем привет ! Мы здесь новенькие ! Вот едим от врача, подтвердил он нам синдром веста и гипсаритмию. Прописал ВИГАБАТРИН ! Сказал , что в России его не продают , лучше как то доставать из Германии. Девочки подскажите , кто где его достает у нас? Заранее спасибо!

[Наталья66]

@Anastasia2004, в Москве в интернет аптеках без проблем купить.

[Лана_]

@kristinaki,
Сейчас принимаем конвулекс только, три раза в день.
Сегодня были на приеме у эпилептолога. Он подтвердил наши опасения((( синдром Веста(((
Причины появления так и не смог найти. Отправил на видеомониторинг ээг. Записались на завтра.
Сноха плачет, брат темнее тучи((((( пытаюсь успокоить их, что все будет хорошо, главное что сразу взялись. Пройдем еще одного эпилептолога, послушаем его мнение, и дальше уже примем решение.
Спасибо всем форумчанам, за то что писали и пишите здесь.
Благодаря вам я знаю что за испытание выпало на нашу долю, и самое главное как его пройти.

[kristinaki]

@Лана_, конечно всё хорошо будет,надо только купироваться! Но при Веста препарат первого выбора сабрил,а потом гормоны,конвулекс гипсаритмию не уберёт.