Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[YanaIv]

@кисярыба, нед, не любой. Мы вчера начали отмену нашего юбилейного препарата, десятого)) Синактен показан не всем. Преднизолон, например, не такой агрессивный. У нас на нём пневмония шарахнула на второй день. У нас органическое поражение ГМ, мы знаем и о своей генетике. Но все ли знают?
Покажите мне исследования и материалы, где говорится, что Синактен препарат первого выбора при Уэсте? Желательно иностранные источники.
Точно так же и Сабрил.
А вы знали, что Файкомпа себя хорошо показывает при Уэсте (нам не подошла и многим не подходит), но это препарат с малым количеством исследований.

[кисярыба]

У Даши ребенок здоровый .
Я вот хочу сдать на иммунитет к коклюшу ... Есть такой анализ интересно ?

[На-та-лья]

@кисярыба, Юль,  у твоей Кати кроме кашля никаких симптомов не было? При коклюше только кашель дурной

[кисярыба]

@YanaIv, Вы точно мне отвечаете ? Я не писала, что он всем показан ...

[На-та-лья]

У Даши ребенок здоровый .
Я вот хочу сдать на иммунитет к коклюшу ... Есть такой анализ интересно ?

конечно! Если вы переболели в крови будут антитела. Сдай Igg  и Igm

[кисярыба]

@кисярыба, Юль,  у твоей Кати кроме кашля никаких симптомов не было? При коклюше только кашель дурной

Никаких . Она начала кашлять на море в Черногории ..  Я думала ее продуло, она спала в манеже , он низкий и открыто было все, плюс кондеи... Дело было в июне, в конце . Дома она сильно кашляла весь июль и по ночам еще до зимы ... Но с сентября по декабрь где то только по ночам ...

[кисярыба]

@YanaIv, я не знала ни про какую Файмкопу ... Во времена нашей борьбы с Веста ее наверное не было еще ....  Побочек Синактен нам не дал никаких , но и доза у нас была минимальная. То есть побочки были временные и прошли через 3 месяца после гормонотерапии совсем .
 Иностранные исследования я конечно встречала, и даже наверное закладывала закладки, но за то время у меня сменилось штук 5 телефонов, 3 планшета и конечно я сейчас их не найду.
 Но я руководствовалась все таки опытом своего врача , наработками в России, этим форумом и статистикой !
Что бы не подбирать 10 й юбилейный препарат ..

[Мечты Сбываются!]

У Даши ребенок здоровый .
Я вот хочу сдать на иммунитет к коклюшу ... Есть такой анализ интересно ?

Юль, думаю есть, вот первая попавшаяся ссылка по запросу https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/590/

[Juliromarusya]

Девочки,я конечно в шоке!Вы ничего про нас не знаете,я не буду лечить по форуму,я просто собираю инфо и т.п.,все уже перечитала и сделала для себя выводы. Сабрил мы начинаем сегодня,2 недели я дала себе и малышу на то,поможет или нет,а на Депакине реально количество серий уменьшилось,а у нас новые умелки появились даже...ч не пониамаю,я никому никогда стараюсь не давать советов по воспитанию малыша и прочему связаному с детьми...каждая мать знает что лучше для ее детей....мы ЕЗДИЛИ В МСК!И мои врачи теперь в свят.Луки!Я лечу Сабрилом.У нас похоже наследственность...вы не знаете,я всех подробностей не могу описать...я даже поднимала бумаги и врачей опрашивала в роддоме и в жк....била тревогу и это правда...а не симптоматический Вест....почему на меня так наехали,я даже оправдываться не буду....И гормон мне купить не проблема!!!!!И если буду видеть,что что то не так....я звоню Кременчугской,дала свой номер она,и мы решаем дальше...Все дети и все люди разные!!!!!Все..не могу...простите,конечно...за капс лок и эмоциии....

[кисярыба]

@YanaIv, ну вот даже первая попавшаяся статья " не наших " авторов !

[Juliromarusya]

Надо будет поедем в Израиль и в Германию... и депакин нам сказали скоро отменять наверное будут!Деньги на это есть на все......я ж не могу все описать....блин,чего это я ....не буду оправдываться....

[кисярыба]

@YanaIv, ну вот даже первая попавшаяся статья " не наших " авторов !

@Juliromarusya, наехали не на Вас, а на систему нашу дурацкую !
Может быть слишком импульсивно , дабы подстегнуть Вас с более активным действиям . Не самостоятельным конечно , не по инету, а в поисках врачей и методов лечения!
Ну правда, времени нет , от слова совсем !
И , кстати, где то читала, что наследственные формы эпи наиболее благоприятны ..  Правда ни разу не слышала о наследственной форме Веста ...  Но я и не врач .

[YanaIv]

@Juliromarusya, наезды для мамских форумов - эт нормально ;) все правы, а вы слушайтесь и не пи-пи-кайте, иначе окажетесь хреновой матерью)

[кисярыба]

Сорри, смешалось все, дитё просит маму оторваться от планшета :)
 Статья вот
http://epidoc.ru/diagnose_treat/aep/pediatric_appleton.html

[YanaIv]

@YanaIv, ну вот даже первая попавшаяся статья " не наших " авторов !

хде? ссылка не прицепилась, наверн.