Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Терра]

@Терра, здравствуйте! А что мрт показало? Нашли причину ваших судорог? Надеюсь уйдёт ваша гипсаритмия,и тогда можно потихоньку реабилитацией заниматься!

нам еще в 24 дня по нсг сказали,что Пвл, хорошего МРТ я не ждала, в итоге  слева атрофия,почти все полушарие, %80, и чутка справа. Очень надеемся. Мало того,мы оказались в 32 не одни такие, кому профукали и не лечили.  Насчет реабилитации, Бобылова войту в апреле разрешила, да и питаем надежды что уйдёт гадость эта. Пока трогать боюсь, оставила только плавания в круге подолгу, тк она оч любит и моется только так

[Наталья66]

@Терра, Ттт на вас и пусть вам терапия поможет!!!

[Терра]

@Наталья66,  ой спасибо огромное! 12 марта контрольное ээг и к врачу, хотя это не конец курса. Очень надеемся на улучшения! Визуально они есть ,а вот что там...

[Наталья66]

@Терра, если вы улучшения визуально видите, значит и на ээг улучшение быть должно. На сколько месяцев у вас курс?

[Терра]

@Наталья66,  я так понимаю 7 недель изходя из схемы

[Наталья66]

@Терра, в смысле 7 недель!? Гидрик пьют минимум 5 мес.

[Терра]

Я уточню на приёме, но убирая по одной таблетке в неделю в 0 уходим через 7 недель. Наверное дальше как то тогда схема продолжается? Я ещё не уточняла ,вот как раз хотела на контрольном приеме вопрос задать

[Катя Катерина]

Всем Здравствуйте! Мы новички на форуме, но давно не новички в Синдроме Веста. Если поподробней, то мы из Самары, дочка родилась на 40й неделе 4100 кг, рост 54см. Воды зеленые (их она наглоталась), обвитие пуповиной (как следствие асфиксия), родовая деятельность слабая. Акушерки вместо того, чтобы отправить меня на экстренное кс, решили ее выдавливать. Пробовали все по очереди. Сейчас уже плохо помню, но, кажется 3 акушерки в 4-5 подходов ее "выдавили". Ребенок не закричал, дыхание слабое, судороги. 3-5 по шкале Апгар. Потом реанимация, ивл (неделя) и еще месяц в больнице на обследовании. Сначала врачи сами толком не знали, что с ребенком. Она просто кричала во весь голос практически сразу, как пришла в себя. Нам поставили синдром гипервозбудимости (но, как я понимаю, ошибочно), атрофический процесс головного мозга (по результатам МРТ), гидроцефалию и еще кучу непонятных диагнозов, но подозрений возможной эпилепсии не было. Иногда замечали нистагм, но в целом, казалось, обычный ребенок. В 3,5 месяца начались кивки и вскидывание ручек 5 серий в день по, максимум, 20 раз в серии. Мы как раз должны были ложиться на дообследование. Там пытались пройти ээг и мониторинг, но из-за неадекватного поведения ребенка (истерика, визги) ничего толком не получилось. Сказали только, что есть эпиактивность. Выписали Депакин сироп. Потом на протяжении 3х месяцев мы наблюдались у эпилептолога с 30 летним стажем (Балакина) и она все эти месяцы только перевела нас на хроносферу и повышала постоянно дозу. Количество приступов все увеличивалось и ребенок превратился в овощ. Она и так ничего не умела, кроме как голову держать, а теперь и это разучилась делать. Я решила обратиться к другому врачу (Стецукова). Та провела хороший видео ээг мониторинг, по результатам которого поставила Веста. на тот момент нам было уже 7, 5 мес. Выписала топамакс, с оговоркой на то, что маловероятно, но попробуем. Попробовали - еще хуже. Началась сильная рвота на все кормления. Еще через полмесяца проконсультировались с еще одним эпилептологом (Темина). Она сказала, что надо пробовать сабрил, а если не поможет, то положат нас на гормоны. Расписала схему сабрила на 15 дней, дальше уточнить по телефону. Мы пропили, эффекта ноль. ну может чуть-чуть какие-то звуки стала издавать пару раз в день. Сейчас до врача не можем дозвониться уже 3й день. Состояние ухудшилось (пьем сабрил в той же дозе, как и на 15ый день). Сейчас нам 9 месяцев, серии практически постоянно. Даже в полчаса перерывов нет. Количество приступов в серии доходит до 100. Затишье только во время сна, и то... не всегда. Может и во сне вскидывать руки. Умелок никаких. Лепет на нуле, улыбок нет. Так вот в чем вопрос, может кто подскажет к кому тут еще обратиться, чтобы хоть расписали схему синактена и прокололи под наблюдением врачей.  Или все же нам дорога только в Москву? И если в Солцево, то какие документы собрать, сколько длится очередь, приблизительная стоимость всего курса. Извините, за огромный текст. Очень нужна помощь...

[УкаНика]

@Катя Катерина,Все так же было.Да еще и хуже.В 8 месяцев прокололи курс синактена депо по схеме: начальная доза 0,2 мл,потом 0,3 мл и так по нарастающей до 0,6 мл,далее на уменьшение -0,6-0,5 и т.д. Кололи один раз в три дня(например: понедельник колем,потом в четверг,потом воскресенье и т.д.) Серии ушли после первого укола.серии больше не повторялись.Но мелкие судороги сохранялись,позднее-через 3 года-присоединились большие приступы. Но у нас очень тяжелое поражение мозга.Мы так ничему и не научились. курс у нас был короткий,наверно оттого,что сразу сказали , что ребенок безнадежен.Думаю,что курс должен был быть подольше,может нам и было бы лучше. Первый укол нам сделали в стационаре до обеда и тут же вытолкали домой.Все остальное делали дома сами,даже врач не наблюдал нас по той же причине-безнадега.Было тяжело. Но хоть нам и не  помогло по большому счету,считаю гормон нужно обязательно проколоть,причем чем скорей,тем лучше.Не сидите,ищите скорей специалистов,езжайте. Не могу, к сожалению,подсказать врача.Но не ждите месяц-два и больше приема у светил,ищите пусть областной,городской эпилептолог,невролог,но начать гормон. и не теряйте надежду.Здоровья детке,вам душевного равновесия,оно ох как нужно будет.

[Катя Катерина]

@УкаНика,  спасибо, будем искать врача у нас. Главное, чтобы схему назначили правильно...

[Оксана2505]

@Катя Катерина, Ищите  доктора  и  колите  синактен.Не  теряйте  времени.

[ALIKA]

Только гормон!! Не соглашайтесь на "попробуем еще один пэп". пока маленьние шанс больше. Удачи!!!

[Bastrukova30]

 

Только гормон!! Не соглашайтесь на "попробуем еще один пэп". пока маленьние шанс больше. Удачи!!!

, нас так целый год кормили этими словами, в итоге чуть в глубокого инвалида не превратили. целый год жизни с гипсаритмией....................

[ALIKA]

Гипсаритмия, я до сих пор не знаю что именно она делает, но понимаю что эта дрянь капец как губительна для мозга.

[Katerinka-Malinka]

Только гормон!! Не соглашайтесь на "попробуем еще один пэп". пока маленьние шанс больше. Удачи!!!

Гормон и еще раз гормон! Вы еще маленькие есть шанс, что при успешном курсе гормона, у вас пойдет развитие! Главное найти адекватного и грамотного врача! Удачи!