Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, спасибо)Да подороже чем в самом НПЦ.Как думаете,а где лучше?

В Солнцево мы писали только в стационаре. Кстати их амбулаторию сама Осипова не рекомендовала нам лично.

[ильюшкина_мама]

@ильюшкина_мама, прочитала у вас,вы с Сахалина,Господи вот это вы молодцы!Так издалека летаете...

Сейчас появился ещё повод чаще бывать в Москве. Старшая учится тут) Старшую учим, мелкого лечим)

[kristinaki]

@Chatter, В 6 месяцев,сразу после дебюта Веста,ввели сабрил, через месяц купировались,к году ввели депакин и стали постепенно выводить сабрил. Потом год на депакине. Но это наш врач такой решительный,очень хотел нас с пэпов снять,так как у нас причину не нашли,все анализы чистые.

[Antonina2402]

Всем доброе время суток. Девочки, подскажите, может ли симптоматическая фокальная эпилепсия транформироватся в Весту. Почему спрашиваю, потому что нам сначала ставили сип.фок.эпи. Приступы были с отведением головы влево,глаза бегают, замирание, потом подергивание ручек и ножек. Пили Конвулекс, потом к нему добавили Кеппру, на ней стало хуже, отменили Кеппру ввели Трилептал и когда лежали в Солнцево вээг была чистая, при этом остались дистанические атаки. После Солнцево начались странные приступы, ребенок напрягает корпус как будто пытается сесть(не быстрые движения, как в натяжку), рот искривляется и глазки бегают, так несколько секунд и расслабление,потом опять и так много раз в течении 15-20 минут, не плачет.Я сначала подумала, что может тоже дистанические атаки, потому что в Солнцево нас как только не крючело, и на все эти приступы говорили что не эпи. Потом все таки засомневалась, сделали видео мониторинг, эпи активность есть, но не нашла слово гипсаритмия. При весте всегда есть гипсаритмия или нет? 07.11 должны идти на прием к Бобыловой, но сил терпеть нет, решила у Вас узнать, как уже в этом деле прошаренных.

[ильюшкина_мама]

@Antonina2402, ничего не могу сказать по вашему вопросу. Но можно свой задам 🙏 К Бобыловой куда идёте? А то мне сегодня в Солнце мое сказали что она у них только 1 и 29го

[Antonina2402]

@ильюшкина_мама, мы идём в св.Луки. а описанные мной приступы похожи на весту? Просто те видео что я смотрела в интернете там прям резкие складывания, это всегда так или они при весте тоже разные могут быть?

[Laruska1]

Антонина2402,вот и у нас та же песнь что и у вас.Последний наш невролог сказал может быть Веста без гипсы достаточно анамнеза и клиники.Раньше как я поняла для установки диагноза нужно было что гипса сто процентов была.У нас тоже стоит диагноз мультифок.симптомат.эпи

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[keepfighting]

Всем доброе время суток. Девочки, подскажите, может ли симптоматическая фокальная эпилепсия транформироватся в Весту. Почему спрашиваю, потому что нам сначала ставили сип.фок.эпи. Приступы были с отведением головы влево,глаза бегают, замирание, потом подергивание ручек и ножек. Пили Конвулекс, потом к нему добавили Кеппру, на ней стало хуже, отменили Кеппру ввели Трилептал и когда лежали в Солнцево вээг была чистая, при этом остались дистанические атаки. После Солнцево начались странные приступы, ребенок напрягает корпус как будто пытается сесть(не быстрые движения, как в натяжку), рот искривляется и глазки бегают, так несколько секунд и расслабление,потом опять и так много раз в течении 15-20 минут, не плачет.Я сначала подумала, что может тоже дистанические атаки, потому что в Солнцево нас как только не крючело, и на все эти приступы говорили что не эпи. Потом все таки засомневалась, сделали видео мониторинг, эпи активность есть, но не нашла слово гипсаритмия. При весте всегда есть гипсаритмия или нет? 07.11 должны идти на прием к Бобыловой, но сил терпеть нет, решила у Вас узнать, как уже в этом деле прошаренных.

такого диагноза как с-м веста не существует, это некое обобщенное собирательно понятие эпи до 1-2 лет. если даже нет гипсы или ис, а есть эпи и любая задержка в развитии, то могут говорить о вест синдроме.

вам то что даст это? веста или не веста? нужно искать причину и лечить и все.

[Joke]

@ильюшкина_мама, мы идём в св.Луки. а описанные мной приступы похожи на весту? Просто те видео что я смотрела в интернете там прям резкие складывания, это всегда так или они при весте тоже разные могут быть?

Приступы разные бывают. У нас долго-долго были единичные вздрагивания и вытягивал ножки сразу после вздрагивания и плакал. Мы не знали что это эпи, думали ребёнок затекает спать в одном положении и переворачивается во сне и пугается.... Много времени упущено, а стандартные ЭЭГ всегда чистые были. Когда сделали вээг то поймали два таких приступа, гипсы нет, задержка развития была и есть. Диагноз - Веста! Самое интересное что после этого вээг на второй день пошли серии из выгибаний и складываний, раза 2-3 за ничьи по 10-15 раз за серию.

[Chatter]

@ильюшкина_мама, спасибо)Да подороже чем в самом НПЦ.Как думаете,а где лучше?

Слышала мнение что либо невромед либо в Луке, в Луке вроде дешевле.

[Juliromarusya]

@ильюшкина_мама, спасибо)Да подороже чем в самом НПЦ.Как думаете,а где лучше?

Слышала мнение что либо невромед либо в Луке, в Луке вроде дешевле.

Да в Луке мы делали на приступах,да там дешевле 8000.Но за быструю расшифровку ещё можно 3000 доплатить.

[Ирина мама Максима]

Мы делаем в невромеде 2 часавой эээгмониторинг.7000тыс.расшифровывают обычно за 3 дня.и на почту отправляют.Очень там нравится делать.тихо спокойно.

[Antonina2402]

@Laruska1, знаете, это чисто психологический для меня момент, вроде если не веста мне спокойнее)))). а причина у нас ясна, частичная атрафия мозга, судороги с рождения. Они просто постоянно видоизменяются. Вроде комбинация конвулекс+трилептал сработала, но видимо не надолго(((. теперь приступы опять видоизменились и по описанию похожи на весту. А ведь если веста, то только либо сабрил или гормоны, чего я тоже боюсь.

[Antonina2402]

@keepfighting, знаете, это чисто психологический для меня момент, вроде если не веста мне спокойнее)))). а причина у нас ясна, частичная атрафия мозга, судороги с рождения. Они просто постоянно видоизменяются. Вроде комбинация конвулекс+трилептал сработала, но видимо не надолго(((. теперь приступы опять видоизменились и по описанию похожи на весту. А ведь если веста, то только либо сабрил или гормоны, чего я тоже боюсь.
@ильюшкина_мама,  а вээг мониторинг мы делали недавно в св. Луке за 5000 р. двух часовой, а 4-х часоврй 7000р. стоит.

[keepfighting]

@keepfighting, знаете, это чисто психологический для меня момент, вроде если не веста мне спокойнее)))). а причина у нас ясна, частичная атрафия мозга, судороги с рождения. Они просто постоянно видоизменяются. Вроде комбинация конвулекс+трилептал сработала, но видимо не надолго(((. теперь приступы опять видоизменились и по описанию похожи на весту. А ведь если веста, то только либо сабрил или гормоны, чего я тоже боюсь.
@ильюшкина_мама,  а вээг мониторинг мы делали недавно в св. Луке за 5000 р. двух часовой, а 4-х часоврй 7000р. стоит.

сабрил и гормоны не от магического слова «веста» назначают, а по типу приступов или/и их причине. так что наличие или отсутсвие этого «диагноза» в описании врача ничего вам не даст и не отнимет (просто им удобно его использовать и все). не думайте об этом. гормон например и в 5 лет дети пьют, сабрил и взрослым назначают. а в omim нету такого синдрома ))