Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

@Наталья66, а разве парафины мвссажи электрофорез можно нашим деткам?

[Наталья66]

@На-та-лья, это у первой дочки. Ей можно. Вот второй нет, нельзя :((( Думаю у нас у второй будет та же проблема. Но мне кажется массажи на стопы  и парафин можно. Электрофорез понятно что нет...

[ALIKA]

Девочки, кому-нибудь помогла комбинация депакин+топамакс, приступы убрали дексаметазоном. Добавили еще топамакс. Как он вам? Сейчас лежим в Рдкб, спрашивали про сабрил, завотделением сказала, что надо топамакс попробовать, т.к. он зарегистрирован в России, а сабрил нет. Улучшений отследить не получается, т.к. пьём таблетки преднезалона.

Привет. Мы тоже дексом купировались. Сейчас пьем депакин и топомакс. Я пока никаких изменений особых не вижу....

А у вас сколько ремиссия?

С четвертого дня уколов я не видела приступов. Почти пять мес без приступов. Это с октября мы принимаем гормоны, сегодня последняя таблетка дексаметазона пьем и все дальше только депакин и топомакс.

[keepfighting]

Девочки может кто  подскажет... Мы полторы недели назад лежали в больнице с высокой темпиратурой, не могли 6 дней сбить в итоге прокапали антибиотик, еще магнезию и физраствор внутривенно все, уже в больнице у нас совсем исчезли приступы в виде вздрагиваний, сынуля даже стал улыбаться и появились звуки, много звуков, сейчас смотрю начали возвращаться вздрагивания(((, с чем это связано может быть???вообще не понимаю, мы пока не начали принимать гормон, так как болели, пока сабрил и депакин уменьшаем.И еще ребенок стал шкребсти зубами.

сдайте анализ на содержание магния, даже на этом форуме описан случай когда эпиактивность была вызвана его отсуствием в организме и препраты магния ее купировали (а поняли эту необходимость при вводе магнезии) - если это так, то считай вам повезло, принимаете магний пожизненно и не паритесь (магний дешев, но сбой в генетике скорей)

при повышении темпы все намного сложней - есть масса подобных примеров, но это влияние до конца не изучено, возможно поможет лечение имуноглобулином в высоких дозах (т.к. температура - это реакция имунной системы) - есть описания успешного лечения высокими дозами имунноглобулином ленокса-гаста (им же лечат в японии весту и гаста), вроде в нии пидиатрии проводили эксперимент на талдомской... могу ошибаться, но факт есть

скрежет зубами похоже на побочку от пэп

[keepfighting]

@Алия Музафарова, Алия, я вот тоже хотела спросить, почему ты уверенна что это не приступ?

Я как то привыкла, что при приступах он вздрагивает, поэтому не отнесла закатывание глаз к приступам. После этого вздрагивания участились. Сегодня надо было повышать дозу в 2 раза, вот не знаю как быть

закатывание глаз при засыпани вверх - это рефлекс, который должен пройти к 1-3 мес, если он задерживается, то это неврология, которая должна пройти (но при условии, что именно при засыпании и вверх!) - нам вээг делали за последние 1,5 месяца уже раз 5 и об этом рефлексе рассказывали не послединие люди по эпилептологии, у нас он есть к сожалению (плюс спит с немного приоткрытыми глазами - это из той же оперы)

если при просыпании или бодровствовании - проверяется на ээг (большая вероятность что приступ если закатывание в бок или вниз) но не факт, либо ээг показывает, либо клиника в комплексе с тоническими, которую на ээг многие не дожидаются - в общем будьте на чеку

был опыт, но нас соотнесли к первому пункту т-т-т

[keepfighting]

@Наталья66, а разве парафины мвссажи электрофорез можно нашим деткам?

электрофорез бывает разный и смотря для чего

головы или верхнего позвоночника - нельзя, а ядер окостенелостей тбс, например - можно

принцип электофореза если понятен, то тут не может быть вопросов

т.е. это гальваника микро-токами, в локальном месте (при участии микроэлементов, которые должны поступить в кровь и осесть за счет гальваники в нужном месте), например левый мизинец правой ноги (в нем нужно наростить костную структуру) - невозможно возбудить электрическую активность мозга, это все равно что ребенок, который купировался, взял батарейку в руки, лизнул ее и сорвал ремиссию - такого не бывает

опять таки, этот метод не всегда эффективней простого принятия препаратов (например кальция, если речь о костях, а часто просто такой метаболизм, что этот кальций усвоится  самостоятельно, но позже) + вы должны его делать на современной технике, которая не будет "дубасить" током вашего ребенка почем зря

+ спрашивали у самых продвинутых эпилептологов (у нас была задержка создания ядер окостенелостей и нам прописывали сделать этот гребаный форез), но никто не сказал, что это опастно, просто не нужно трогать спину и голову - что логично!

слава богу у нас эти ядра сами начали расти, реально электрофорез - это искуственный метод создавания чего либо - подумайте 10 раз, надо ли оно вам или проще подождать?

ps сори за ошибки - пишу с моб.

[keepfighting]

Девочки, кому-нибудь помогла комбинация депакин+топамакс, приступы убрали дексаметазоном. Добавили еще топамакс. Как он вам? Сейчас лежим в Рдкб, спрашивали про сабрил, завотделением сказала, что надо топамакс попробовать, т.к. он зарегистрирован в России, а сабрил нет. Улучшений отследить не получается, т.к. пьём таблетки преднезалона.

а зачем вам сабрил если у вас приступы убрал декс, а теперь вы пьете преднезалон?

если есть отклик на гормоны, то колите курс синактена, при том лучше не тормозить

дексаметазон и преднизалон - по эффективности слабее в разы и не хочу вас разочаровывать по статистике они дают в разы больше срывов по ремиссиям (это не мои фантазии, в интернете навалом исследований)

мой вам совет - синактен! побочки тяжелей - ремиссия дОльше, а может и пожизненная

... раз такой отклик хороший на гормон (а он не у всех есть, поверьте)

[keepfighting]

че то я расписался сеня...

[Наталья66]

@keepfighting, Спасибо за ответы!!! Очень много полезной информации. Особенно про электрофорез. После него для ТБС нас по ходу и накрыло... А что вы скажете про гидрокортизон?

[Katerinka-Malinka]

Девочки я вот с таким вопросом, заметила у малого вздрагивания, выглядит примерно так, когда зашкаливают позитивные эмоции (получил желаемое, в мультике любимый фрагмент ну и т.д.), он сжимает кулачки и его аж трясет всего максимум 5 секунд, при этом в глазах радость. И еще снова странно начал заводить глазки фиксирует их на  чем нибудь, а сам голову поворачивает, или смотрит на лампу на потолке, и не отводя глаз голову начинает опускать. При этом я его зову или начинаю ругать за это, он перестает. ЭЭГ недавно делали, все чисто

[kristinaki]

Девочки я вот с таким вопросом, заметила у малого вздрагивания, выглядит примерно так, когда зашкаливают позитивные эмоции (получил желаемое, в мультике любимый фрагмент ну и т.д.), он сжимает кулачки и его аж трясет всего максимум 5 секунд, при этом в глазах радость. И еще снова странно начал заводить глазки фиксирует их на  чем нибудь, а сам голову поворачивает, или смотрит на лампу на потолке, и не отводя глаз голову начинает опускать. При этом я его зову или начинаю ругать за это, он перестает. ЭЭГ недавно делали, все чисто

Раз можно отвлечь то не приступ нам врач говорил,балуется наверное,мой иногда тоже берёт и ручку напрягает и трясёт,но если отвлечь сразу перестаёт,ну и улыбается,выглядит как будто играется так.

[keepfighting]

Девочки я вот с таким вопросом, заметила у малого вздрагивания, выглядит примерно так, когда зашкаливают позитивные эмоции (получил желаемое, в мультике любимый фрагмент ну и т.д.), он сжимает кулачки и его аж трясет всего максимум 5 секунд, при этом в глазах радость. И еще снова странно начал заводить глазки фиксирует их на  чем нибудь, а сам голову поворачивает, или смотрит на лампу на потолке, и не отводя глаз голову начинает опускать. При этом я его зову или начинаю ругать за это, он перестает. ЭЭГ недавно делали, все чисто

Раз можно отвлечь то не приступ нам врач говорил,балуется наверное,мой иногда тоже берёт и ручку напрягает и трясёт,но если отвлечь сразу перестаёт,ну и улыбается,выглядит как будто играется так.

ошибается врач, возможность отвлекание - не показатель ничего

[keepfighting]

@keepfighting, Спасибо за ответы!!! Очень много полезной информации. Особенно про электрофорез. После него для ТБС нас по ходу и накрыло... А что вы скажете про гидрокортизон?

не факт что после него, но все бывает

а что гидрокортизол? гормон, только в отличии от синактена он действует не на гипоталамус, а сразу на надпочечники и побочка от него похожая, только на желудок больше т.к. переорально принимают обычно, пьют обязательно что то вроде омепрозола что бы понизить кислотность и предотвратить образование язв и предязвенных состояний (того же гастрита) ну и все остальное типа карнитена и тп и следят за сахаром и давлением ... все как на синактене в общем

[keepfighting]

Девочки я вот с таким вопросом, заметила у малого вздрагивания, выглядит примерно так, когда зашкаливают позитивные эмоции (получил желаемое, в мультике любимый фрагмент ну и т.д.), он сжимает кулачки и его аж трясет всего максимум 5 секунд, при этом в глазах радость. И еще снова странно начал заводить глазки фиксирует их на  чем нибудь, а сам голову поворачивает, или смотрит на лампу на потолке, и не отводя глаз голову начинает опускать. При этом я его зову или начинаю ругать за это, он перестает. ЭЭГ недавно делали, все чисто

не похоже на приступы, а что для успокоения мешает сделать вээг и там вызвать эту эмоцию? при эпи по клинике никогда не ставят диагноз, только активность в момент клиники надо смотреть

сделать вээг, понять что нет активности и забыть

[На-та-лья]

Девочки, привет! у нас ко всему прочему теперь и плоско-вальгусное искривление стоп...сильное причем..пока реб не ходил было не сильно выражено, а теперь  прогрессирует, ходим в ортопедической обуви, без толку...у кого такая же проблема, как решаете?

Вам это ортопед сказал?Просто когда детки только начинают ходить,то стопа ещё не сформирована до конца.Многие ставят ножку немного в сторону,дабы лучше удерживать равновесие и за счет этого стопа заваливается вовнутрь.Вообщем мой совет посетить огромная и от туда уже плясать,нам было сказано,что пройдет(обращалась когда дочка только пошла) сейчас ножки выравнелись(тьфу,тьфу,тьфу)

Посетили сегодня ортопеда...плоско-вальгусные стопы! сказал лечить бессмысленно, так как мы принимаем депакин, а он расслабляет наши стопы, мало того что мы с рождения гипотоники, так теперь еще и депакин...Сказал постоянно ходить в ортопедической обуви и зарядка для стоп, и наблюдать...не весело