Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Maryna 5]

@Maryna 5, однажды в больнице я познакомилась с мамой , ее сыну было 3 года с чем-то.  Он ползал и мычал и все..она рассказывала , что вест им поставили в полтора года, а судороги начались в пол года. Но так как они с деревни, врачи целый год лечили им животик и тд пока ребенок не перестал слышать и видеть и тогда они резко поехали в питер по моему. Эта мама конечно не читала вашего ученого академика и пэпы год не давала и по вашей версии там должно было бытт излечение от судорог , да? На деле, они прокололи 2 курса синактена , перебрали все пэпы но уже ребенок не реагирует ни на один препарат. Год судорог.

Во-первых, учёный академик не мой, а во-вторых я не утверждала что отказ от лечения излечит судороги. Если ничего не делалось, то вполне вероятно то, что вы описываете.

[Juliromarusya]

@Мама_Темы, вот это с амплитудой >400 мкВ это и есть гипса(((

[Juliromarusya]

@Maryna 5, не будем спорить,пусть каждый будет при своем)Здоровья нашим пупсам!

[Maryna 5]

Если бы внимательно прочитали, то в обоих источниках написано что судороги уходят когда мозг начинает развиваться. Мозг от ничего не делания не будет развиваться. Не стоит коверкать мои слова

[AngelSMother]

Если бы внимательно прочитали, то в обоих источниках написано что судороги уходят когда мозг начинает развиваться. Мозг от ничего не делания не будет развиваться. Не стоит коверкать мои слова

Боже!!!!! Да мы обзанимались весь первый год. Чёт не ушли судороги . Мало занимались ?????
Правда-всем здоровья . 

[Maryna 5]

Не понимаю почему на меня здесь все накинулись!? Я всего лишь высказала свою точку зрения. Года занятий недостаточно, мозг развивается в течении первых 6 лет. То что вы вложили в ребенка за год- лишь маленькая толика. Плюс учтите, если один из способов восприятия не работает правильно( зрение, слух, тактильные ощущения) то мозг получает гораздо меньше информации. А следовательно нейронные связи образуются медненне.

[AngelSMother]

Если б мы не лечились в течении 6 лет , то и остались бы лежачими. Какими были до Синактен.
ПС Форум -это высказывание мнений и их обсуждение.

[Maryna 5]

Если б мы не лечились в течении 6 лет , то и остались бы лежачими. Какими были до Синактен.
ПС Форум -это высказывание мнений и их обсуждение.

Здорово, что вам помог синактен, но Вы ведь не станете отрицать что есть также много и тех кому он не помог? Соответственно, нельзя утверждать что нужно лечиться именно пэп или именно синактеном. Моей целью всего лишь было подтолкнуть новичков к тому, что прежде всего стоит изучать всю информацию, не стоит слепо верить врачам, а также важно слушать материнское сердце.

[AngelSMother]

Синактен не всегда полностью купирует приступы, часто они трансформируются в фокальные (как у нас произошло ), но , это однозначно лучше , чем провести ещё какое-то время с ИС.

[кисярыба]

@Maryna 5, мозг с гипсаритмией просто не в состоянии нормально развиваться. Гипсаритмия в переводе это ХАОС ! Беспорядок ... И через этот беспорядок очень сложно пробиться.
На Вас не то, что бы накинулись :), каждый родитель разумеется решает сам где и как ему лечиться. Хоть капустным листом :) .
Но Вы сами писали в своей истории , что когда Вы отказались от лечения ПСп Вам вызвали психотерапевта ?  Если бы все было так как пишете Вы, то процент эпилепсии и ее последствий не был бы так печален ...  И врачи не были бы так категоричны лечить или не лечить

[zhuk666]

@Maryna 5 я сама не старожил на этом форуме, но по моему мнению ваши высказывания - это обесценивание огромного опыта многих родителей на этом форуме и всех врачей, которые пытаются лечить эпилепсию. Да, это болезнь, и ее надо лечить. Особенно ИС. Я не особо начитанная, но по обяснению нашего лечащего врача, гипса - это аномальные електрические сигналы в мозгу, которые не прекращаются даже во сне ( ЕЕГ это подтверждает). То есть из за этой активности ребенок не способен даже нормально отдохнуть, когда спит, не говоря уже о том, что процесс обучения в младенчестве происходит во время сна (тоже из слов специалиста). Поэтому если надо выбирать между пэп и перспективой улучшить ситуацию хот как нибудь, или не принимать ничего и наблюдать ежедневные приступы ребенка и откат до ноля, то уж лучше лечение. Также ваши высказывания  противоречат друг другу: сначала вы пишете, что хотите попробовать кетодиету, а значит хотите избавиться от судорог (так как это как раз один из методов лечения ИС), но потом вы говорите, что судороги - это хорошо. Если б так хорошо было, вы бы наверное не искали методов избавиться от них. Я очень сожалею о то, что случилось при рождении вашего малыша, но не все врачи одинаковые и есть действительно хорошие специалисты, которым можно хоть немного довериться.

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[AngelSMother]

Это не та пропаганда,  которую нужно нести в массы мамочек-новичков.

[Maryna 5]

Попытаюсь ответить всем:
Психотерапевта мне вызывали чтобы убедиться, что я понимаю с чем столкнулась и я смогла обосновать свой выбор не в пользу пэп
Я не писала что судороги это хорошо, я писала, что судороги это признак повреждения мозга. Но судороги сами по себе мозг не убивают
Лечить гипсаритмию надо- ведь это тоже признак повреждения мозга.
Никого не хотела обидеть, все мы готовы пройти через огонь и воду ради здоровья наших ангелочков.
Этот форум дал мне очень много информации к размышлению, спасибо вам.

Ещё раз, каждый родитель сам вправе решать как лечить своё дитя. Я считаю нужным изучить все методы и только после принимать решение.

[Мама__Темы]

Читаю последние три станицы темы и офигиваю!!
Гипса - это самая черная напасть получается. Реб не будет развиваться и все!
Но мой развивается же... тьфу тьфу тьфу... За последние 4мес был огромный скачек. Ребенок сидит (сам!) в разных вариантах. Да, падает, но встает. Ползает, по-своему правда, но сам факт. На руки любым способом пытается взобраться. Хочет чтобы его ставили на ноги и все тут. Знает где я, где бабушка, где чужие. Полюбил компании, внимание. Диференцеирует любимые/нелюбимые предметы, любимые достанет хоть трава не рости. Бутылку свою хватает так, что фиг заберешь (да, мы кушаем из бутылочки ) Все хочет трогать.
При этом он почти глухой. Носит слуховые аппараты. Все это на фоне неработающих ПЭП. Характер приступов, формы и частота, ЭЭГ - все только ухудшается....
Конечно мне страшно. Конечно я не оставлю сына без ПЭП (ибо опять таки страшно).

[Мама__Темы]

@Maryna 5 вы действительно отчаянная мать! Никто не вправе вас в чем либо упрекнуть. Традиционная доказательная медицина давно уже выжила свой запас доверия. Это факт! Но не смотря на это взять и вот так отказаться о нее не каждый осмелится!
Вам сил, знаний и удачи!!