Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[AngelSMother]

@Мама_Темы, у вас идиопатический Веста? Это кардинально другой случай. Я лично говорю о злокачественных криптогенном или симптоматическая.

[Мама__Темы]

@Мама_Темы, у вас идиопатический Веста? Это кардинально другой случай. Я лично говорю о злокачественных криптогенном или симптоматическая.

Симптоматическая у нас(( Малой недоношен, 34нед. Перенес неонатальный сепсис. Токсический геппатит. Первый месяц жизни провел в реанимации на ИВЛ...

[кисярыба]

@Мама_Темы, а возраст начала приступов и гипсаритмии ?

[Мама__Темы]

@Мама_Темы, а возраст начала приступов и гипсаритмии ?

дебют в 9 мес. Хотя может и раньше, но я не знала, что это приступы. А вот относительно гипсаритрмии, то, наверно, появилась она в 1,1года.
....Если "дизорганизация корковых ритмов" относится к гипсе.

[кисярыба]

@Мама_Темы, просто чем позже начало ИС и гипсы тем лучше прогноз на развитие. Самое лучшее это когда практически нет задержки развития до начала ИС . И приступы после 6-7 месяцев.

[Мама__Темы]

@Мама_Темы, просто чем позже начало ИС и гипсы тем лучше прогноз на развитие. Самое лучшее это когда практически нет задержки развития до начала ИС . И приступы после 6-7 месяцев.

Малой до начала ИС, т.е. до 9мес не умел почти ничего. Голову удерживал плохо. Умел только переворачиваться на живот и обратно. Но и это с трудом... Брал игрушки, но не перекладывал из руки в руку. На лице взрослого взгляд не фокусировал.
Мы в 1,2 в неврологии прокапали Цитофлавин (для просто так, типа вреда  не будет, давайте прокапаем) Малой именно тогда и вышел в позу сидя по-турецки. И наша невролог убеждает меня, что это именно заслуга капельницы. Но я сомневаюсь....

[Maryna 5]

Оффтоп.
Довод в пользу того, что нельзя слепо верить врачам. Когда я была ещё в роддоме, соседке по палате невролог назначила бензонал. Мама пожаловалась неврологу что девочка беспокойна и часто машет руками. Ребенка невролог не видела и назначила лекарство со слов мамы. Я всего лишь прочитала инструкцию и попросила родителей задуматься. Нас выписывают и через неделю мне позвонила моя бывшая соседка- Ее девочка была в коме, после апное. Оказалось что после нашей выписки им настоятельно рекомендовали принимать бензонал и отправили домой.

Мне было безумно страшно отменять конвулекс и антибиотик самостоятельно, ведь я рисковала жизнью своего малыша, но каково же было удивление врачей- после отмены лекарств- ребёнок ожил в буквальном смысле, вышел из спячки, появился сосательный рефлекс, начал двигать ручками и ножками.
Я не утверждаю что я поступила и поступаю правильно, меня все время терзают сомнения. Все что я пыталась донести своими сообщениями- врачи не боги, очень часто ошибаются. Все лечение назначается по стандартам ВОЗ. ВОЗ спонсируется крупными Фарма, сами подумайте, в их ли интересах лечить нас?!

[кисярыба]

@Maryna 5, да, никто не спорит , что Пэпы грузят , особенно неправильно подобранные дозы или лекарства, но из двух зол выбираем наименьшее ... Не так? 
 Ваш малыш ожил, да ! Но Вы не задумывались о том, что не отмени Вы ему самостоятельно конвулекс, он бы удержал вас от появления гипсаритмии ?

[Просто Надюшка]

Если бы внимательно прочитали, то в обоих источниках написано что судороги уходят когда мозг начинает развиваться. Мозг от ничего не делания не будет развиваться. Не стоит коверкать мои слова

Пока у ребегка сцдороши мозг развиваться не будет

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Это не та пропаганда,  которую нужно нести в массы мамочек-новичков.

Согласна.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Чистя83]

Девочки, с 1.11 у нас закончился курс гормана, с 3.11 мы начали принимать элькар по 5кап два раза в день, и вот чуть больше недели как у ребенка пропал аппетит, я ему ложку ко рту а он зажимает рот и отворачивается, бывало что соглашался кушать фруктовое пюре,а теперь и этого не ест.((( почитала элькар наоборот для улучшения аппетита, до гормона ели более менее. Что же это может быть????

[Просто Надюшка]

Девочки, с 1.11 у нас закончился курс гормана, с 3.11 мы начали принимать элькар по 5кап два раза в день, и вот чуть больше недели как у ребенка пропал аппетит, я ему ложку ко рту а он зажимает рот и отворачивается, бывало что соглашался кушать фруктовое пюре,а теперь и этого не ест.((( почитала элькар наоборот для улучшения аппетита, до гормона ели более менее. Что же это может быть????

Посое гормона месяц другой тяжело в ребенка что либо впихнуть (пересытился) за время гормонов.Пройдёт.Насчет элькара и он наврятли поможет

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Чистя83]

Девочки, с 1.11 у нас закончился курс гормана, с 3.11 мы начали принимать элькар по 5кап два раза в день, и вот чуть больше недели как у ребенка пропал аппетит, я ему ложку ко рту а он зажимает рот и отворачивается, бывало что соглашался кушать фруктовое пюре,а теперь и этого не ест.((( почитала элькар наоборот для улучшения аппетита, до гормона ели более менее. Что же это может быть????

Посое гормона месяц другой тяжело в ребенка что либо впихнуть (пересытился) за время гормонов.Пройдёт.Насчет элькара и он наврятли поможет


Спасибо, врач нам его назначил как витамин для мозга. Расскажите как вы отходили от гормона.когда сдвиги пошли.
Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ксения я]

Девочки  подскажите  из  собственного  опыта ,стоит  ли заниматься  с  логопедом,если с  умственным  развитием проблема (обращённую  речь  понимает слабо,только  кое-что  на  бытовом  уровне),речи  нет ,приступы  купировать не  удаётся,физически  развиты.В реабилитационном  центре  логопед  не  соглашается  нас брать , так  как  не  всегда  хочет  сидеть.Вот  хочу  разобраться  стоит  ли  в  нашей  ситуации  искать логопеда  , который  согласится   с дочерью  заниматься(город  у  нас  небольшой),выбор  логопедов  невелик ,деффектологов  нет.Поделитесь  опытом будет ли результат от  занятий.

[кисярыба]

@Ксения я, именно логопед Вам поможет вряд ли ... Это честно !
Надо искать или дефектолога или олигофренопедагога...