Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Morena]

Девочки, спасибо Вам ! За то что не даете мне медлить.
Свободна, а как у вас было с развитием до приступов? Якобы это как то взаимосвязано...
Обзвонила несколько клиник. 9400 ночное видео ЭЭГ. Нужен еще эпилептолог...

[Morena]

Свободна, вот и меня считают сумасшедшей, что это я придумываю..накручиваю себя. На его подергивания говорят мало ли что у ребенка..может это такая реакция на происходящее..да мало ли что может быть..наверно зубы лезут.

[Joke]

Свободна, вот и меня считают сумасшедшей, что это я придумываю..накручиваю себя. На его подергивания говорят мало ли что у ребенка..может это такая реакция на происходящее..да мало ли что может быть..наверно зубы лезут.

Да, у детей часто бывают всякие странности, но судя по Вашему описанию, кивки и передёргивание это вероятнее всего именно инфантильные спазмы.... И они ул вас на засыпание и просыпание, что чаще всего и есть проявление Веста....
Было бы замечательно, если вээг окажется чистой! Живите и радуйтесь. Но уже лучше, как говорится, переболеть, чем потом локти кусать об упущенном времени....
Здоровья ребёночек, пусть все у вас будет хорошо 

[Свободна]

@Morena, с развитием не понятно, мы же глубоконедоношенные, ясное дело ориентир на возраст по гестации. Неврологи отнимали три месяца от паспортного возраста и мы вписывались в нормы. К моменту постановки диагноза (8 мес.)дочь встала на четвереньки и пыталась сесть. Переворачивалась, гулила, брала игрушки, улыбалась, смеялась в голос. Крутилась вокруг своей оси на животе, играла со своими ногами. Но из рук в руки игрушки не перекладывала, а это какой-то важный момент.

[Свободна]

@Morena, и вы не сумасшедшая, вы нормальная мама! Еще раз говорю, родственников в сад!
Я дочке диагноз уже без врачей поставила, а они и ээг его только подтвердили. Поэтому максимально быстро нам удалось купироваться.

[кисярыба]

Девочки, спасибо Вам ! За то что не даете мне медлить.
Свободна, а как у вас было с развитием до приступов? Якобы это как то взаимосвязано...
Обзвонила несколько клиник. 9400 ночное видео ЭЭГ. Нужен еще эпилептолог...

Можно я отвечу? У нас , например, была задержка в развитии , но развитие было, психическое лучше, чем моторное. Через месяц после наступления синдрома Веста произошел откат в эмоциональном развитии, остановилось моторное, еще через месяц ушли в состояние новорожденности почти без рефлексов, без зрения , слуха, сосания и с плохим прогнозом .. 
 Сейчас нам 7 лет почти , все умеем и пониманием, кроме самостоятельно одеться ( застежки ) и вот только в 6 лет заговорили . А прогноз был - ухаживайте и живите здоровыми детьми ...
  Веста у нас был видимый 3 месяца и месяц до этого куча странностей, вот таких как вы описываете сейчас ...

[Morena]

Joke, спасибо за пожелание! Надеюсь конечно же на лучшее. Но сейчас мне очень страшно за моего малыша.
Не только на засыпание и просыпание, и когда сидит играеь с игрушками было или когда полз на четвереньках.

[Morena]

Свободна, Вот и я весь инэт перекопала в поисках диагноза. На нашего педиатра давно не надеюсь и привыкла сама отвечать за своего ребенка. Никому кроме нас наши дети не нужны. Нас однажды "полечили" наши "доктора"...С тех пор послала их в сад.
А мы тоже глубоконедоношенные..Церебральная ишемия 2 степени. Постгипоксически ишемическое поражение ЦНС. Активного лепета нет у нас. Хотя уже должен болтать на своем.

[Чистя83]

@Чистя83, у нас во воемя приступа зрачек наоборот узкий был. И вообще самые первые приступы были заметны только мне, они проявлялись расширением и сужением зрачка серийным, очень незначительной амплитудой.

А ребенок как себя вел?замирал?

Я почитала, во время приступа зрачки не реагируют на свет.

глобально приступы бывают 2-х типов - с потерей сознания и без.

если без то всегда можно отвлечь и это не критерий определения приступа к сожалению так же как не критерий "зрачки" и прочие "приметы".

приступы могут так же быть субклинические - их может быть 90-100% и в них то же ничего хорошего. вот поэтому важно делать ээг, хоть его и "не лечат"

Мы вот только с вээг, заключение в начале недели получили. Эпи только, во сне. В бодроств. Нет

[Morena]

Кисярыба, неужели все настолько быстро происходит?!! ((( Как я понимаю чем раньше начать лечение, тем меньше уйдет времени на восстановление? Приступы 'поражают' мозг получается? В каком возрасте у вас был старт приступов?

[Morena]

Девочки, в какой теме лучше узнать насчет хорошего эпилептолога и где лучше делать вээг..? Все таки это немаловажно - грамотные специалисты.

[кисярыба]

@Morena, у нас в 5 месяцев видимые приступы. До этого странности. Купировались в 8 месяцев.
Где Вы живете ?

[Morena]

@Morena, у нас в 5 месяцев видимые приступы. До этого странности. Купировались в 8 месяцев.
Где Вы живете ?

Ближайший большой город от нас Омск.

[кисярыба]

Далековато ..... Надо спрашивать у жителей Омска ..
Мы просто в Москве ..

[Свободна]

@Morena, наш эпилептолог считает, что мы попали в процент счастливчиков (тьфу-тьфу-тьфу 10 миллионов раз, пишу и страшно) только благодаря тому, что мы быстро среагировали. Конечно, расслабляться рано, очень рано, но тем не менее надежда, что все будет хорошо у нас есть.
Поэтому делайте мониторинг! Будем надеяться, что там все хорошо и это просто неврология, у недоношенных черт и  что может быть. Но и в группе риска вы тоже состоите.