Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Jn, ну не то, что все время, но первые года два было очень страшно ..

[Свободна]

@Jn, через год немного отпустило, но все равно страшно и не было еще дня, чтобы я об этом не вспоминала. Но у нас ремиссия еще пока не длительная,чуть больше  полутора лет всего.

[Свободна]

Мамы, вопрос про садик.
Наших детей берут в обычный сад?
Нам надо в течении месяца собрать все документы в том числе и медкарту оформить. С сентября 2018 дали место. Не знаю, стоит ли заморачиваться? Вдруг когда узнают откажут?
В этот сад ходит старшая, нас еще с этого сентября в ясли готовы были взять, но мы естественно сами отказались. Сейчас я тоже не очень уверена, что она к 3 годам будет готова. Но если откажусь, то место уже потеряем.
В общем не знаю, прививок же нет и не будет. Будут же цепляться.
Ну это ладно. А вот сам диагноз не протвопоказание к посещению ДОУ?

[кисярыба]

@Свободна, мы ходим в обычный садик.

[Свободна]

@кисярыба, не было проблем?

[Наталья66]

@Свободна, Конечно идите в обычный сад. К тому же место дали. Я тоже планирую свою в обычный отдавать в следующем году. Но, прививки ставим потихоньку.

[Наталья66]

@Jn, ой, больная тема. Бдить, вы думаю никогда не перестанете. Но со временем и беспокойство притупляется и все больше появляется надежда на светлое будущее)))

[кисярыба]

@кисярыба, не было проблем?

Ну у нас правда группа ОВЗ, но сад обычный и спец медиков там нет, только медсестра одна на весь сад.   Проблема ж может быть только в этом - могут придраться , что если что типа помощь некому оказывать . Но у нас не придирались . Попросите что бы срок ремиссии обязательно написали и все .

[Jn]

@кисярыба @Свободна уф, ну буду стараться выдыхать;)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Jn]

@Jn, ой, больная тема. Бдить, вы думаю никогда не перестанете. Но со временем и беспокойство притупляется и все больше появляется надежда на светлое будущее)))

Время, заглянуть бы туда на годик/два вперед… хотя бы:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[ptashka]

@Jn, ой, больная тема. Бдить, вы думаю никогда не перестанете. Но со временем и беспокойство притупляется и все больше появляется надежда на светлое будущее)))

Время, заглянуть бы туда на годик/два вперед… хотя бы:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Вовремя купированный Вест имеет благоприятный исход. Нам 1,5 года, 11 месяцев в ремиссии. Ничем не отличаемся от здорового ребенка ни в физи ке , ни в психике. Речь понимает, аутичных черт нет, хитрит и подражает, словарный запас примерно 10 слов. Прививки все поставили спустя 8 месяцев ремиссии. Никаких странностей во время бодрствования не замечаю.  При засыпании вздрагивает. Ночью, (каждую ночь с момента терапии синактеном  !) стабильно, примерно в 2 часа ночи, смеется или всхлипывает , глаза при этом приоткрыты. Если разбужу все проходит , но засыпая может опять несколько раз вздрогнуть. Раньше очень переживала, что это может быть приступами... Но каждую ночь , в одно и тоже время, приступы просто не могут случаться. Неврологи объяснить это состояние не могут. У нас вообще нет грамотных неврологов. На данный момент убежденна , что это особенность его сна, может таким образом фазы сна чередуются. Тем более сноговорение у нас наследственное. В детский сад планируем пойти в обыкновенный. Бережем его, не даем переутомляться, у нас режимный ребенок. Оберегаем от всевозможных стрессов, но не потакаем его баловству... Ни ЭЭГ, ни ВЭЭГ не делали уже как полгода... и не буду делать, раз нет надобности, развитие по возрасту. А лишний раз травмировать ребенка данной процедурой не хочется, итак  пока привики ставили хапнули стресса...как-то так...

[Jn]

@Jn, ой, больная тема. Бдить, вы думаю никогда не перестанете. Но со временем и беспокойство притупляется и все больше появляется надежда на светлое будущее)))

Время, заглянуть бы туда на годик/два вперед… хотя бы:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Вовремя купированный Вест имеет благоприятный исход. Нам 1,5 года, 11 месяцев в ремиссии. Ничем не отличаемся от здорового ребенка ни в физи ке , ни в психике. Речь понимает, аутичных черт нет, хитрит и подражает, словарный запас примерно 10 слов. Прививки все поставили спустя 8 месяцев ремиссии. Никаких странностей во время бодрствования не замечаю.  При засыпании вздрагивает. Ночью, (каждую ночь с момента терапии синактеном  !) стабильно, примерно в 2 часа ночи, смеется или всхлипывает , глаза при этом приоткрыты. Если разбужу все проходит , но засыпая может опять несколько раз вздрогнуть. Раньше очень переживала, что это может быть приступами... Но каждую ночь , в одно и тоже время, приступы просто не могут случаться. Неврологи объяснить это состояние не могут. У нас вообще нет грамотных неврологов. На данный момент убежденна , что это особенность его сна, может таким образом фазы сна чередуются. Тем более сноговорение у нас наследственное. В детский сад планируем пойти в обыкновенный. Бережем его, не даем переутомляться, у нас режимный ребенок. Оберегаем от всевозможных стрессов, но не потакаем его баловству... Ни ЭЭГ, ни ВЭЭГ не делали уже как полгода... и не буду делать, раз нет надобности, развитие по возрасту. А лишний раз травмировать ребенка данной процедурой не хочется, итак  пока привики ставили хапнули стресса...как-то так...

Сегодня наш невролог успокоила меня хорошо, говорит, что если купирование полное и по картине и по ээг, то риски стремятся к нулю, особенно если не трогать ребенка первое время( эпилептолог нам тоже сказал " умоляю ничего не делайте" мы прониклись). Это для криптогенного или идиопатического, конечно.
Страшно все равно, но полегче стало, чуток.
Да, отговорила делать ээг раньше, чем три месяца после синакиена, а то я порывалась  чуть не каждый месяц:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Наталья66]

@ptashka, какие уже прививки  поставили после ремиссии? А то мы очень тяжело перенесли корь, краснуха, паротит.

[ptashka]

@ptashka, какие уже прививки  поставили после ремиссии? А то мы очень тяжело перенесли корь, краснуха, паротит.

в течение 3 месяцев с сентября по ноябрь 2017 поставили  манту, далее корь краснуха паротит, завершили АКДС (первые две АКДС мы успели поставить в 3 месяца и 4,5 месяца от рождения). Перенесли прививки хорошо.

[ptashka]

@ptashka, какие уже прививки  поставили после ремиссии? А то мы очень тяжело перенесли корь, краснуха, паротит.

в течение 3 месяцев с сентября по ноябрь 2017 поставили  манту, далее корь краснуха паротит, завершили АКДС (первые две АКДС мы успели поставить в 3 месяца и 4,5 месяца от рождения). Перенесли прививки хорошо.

забыла ... и от полеомелита тоже