Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Аксема]

Вчера были в клинике Зайцева у Титова Н.А. Посмотрели, все энцефалограммы изучили, свою сделали (короткую) и ... отменили нам Веста.
Будем обследоваться, чтобы выяснить что это за эпилепсия.
Титов сказал, что сейчас очень часто стали ставить диагноз "синдром Веста" хотя не во всех случаях это правомерно. Но то, что мы лечились синактеном, одобрил, так как салаамовы судорги были налицо.

[На-та-лья]

@Любавушка, а вы аэпы пьете? в садик без прививок возьмут?

[Любавушка]

@На-та-лья, в садик возьмут без прививок, просят манту, но я возьму справку у фтизиатра и манту делать не буду. Сейчас когда со мной фельдшер заговаривает  про прививки, я прошу от них бумагу о том, что они берут ответственность за последствия прививки

[rizhik]

привет днвочки, вот хочу посоветоваться, легли в больницу на контроль, в декабре купировались синактеном, сейчас ээг ухудшилась, появилось что-то там генерализованое, пьём конвулекс, врач только увеличила дозировку, назначила лёгкий массаж, как вы думаете, может сменить препарат? и так хотелось полноценной реабилитации или может не спешить?

[ALIKA]

Привет. Мне кажется пока  не подберете пэп который убирет эпиактивность, не стоит спешить  с реабилитацией. Похоже конвулекс не держит вас без гормона. Это значит препарат подбирать придется. У нас так же. .

[rizhik]

Привет. Мне кажется пока  не подберете пэп который убирет эпиактивность, не стоит спешить  с реабилитацией. Похоже конвулекс не держит вас без гормона. Это значит препарат подбирать придется. У нас так же. .

врач ничего менять не хочет, клинических проявлений ведь нет, вот записались на 19 апреля в новый центр, который специализируется на эпилепсии, проконсультируемся ещё там, они правда сразу же отправляют на ночной мониторинг и цены у них не маленькие (((

[Sveeta]

Привет. Мне кажется пока  не подберете пэп который убирет эпиактивность, не стоит спешить  с реабилитацией. Похоже конвулекс не держит вас без гормона. Это значит препарат подбирать придется. У нас так же. .

врач ничего менять не хочет, клинических проявлений ведь нет, вот записались на 19 апреля в новый центр, который специализируется на эпилепсии, проконсультируемся ещё там, они правда сразу же отправляют на ночной мониторинг и цены у них не маленькие (((

Добрый вечер, вы случайно не Белую Церковь записаны?

[rizhik]

Привет. Мне кажется пока  не подберете пэп который убирет эпиактивность, не стоит спешить  с реабилитацией. Похоже конвулекс не держит вас без гормона. Это значит препарат подбирать придется. У нас так же. .

врач ничего менять не хочет, клинических проявлений ведь нет, вот записались на 19 апреля в новый центр, который специализируется на эпилепсии, проконсультируемся ещё там, они правда сразу же отправляют на ночной мониторинг и цены у них не маленькие (((

Добрый вечер, вы случайно не Белую Церковь записаны?

да, туда

[Sveeta]

Привет. Мне кажется пока  не подберете пэп который убирет эпиактивность, не стоит спешить  с реабилитацией. Похоже конвулекс не держит вас без гормона. Это значит препарат подбирать придется. У нас так же. .

врач ничего менять не хочет, клинических проявлений ведь нет, вот записались на 19 апреля в новый центр, который специализируется на эпилепсии, проконсультируемся ещё там, они правда сразу же отправляют на ночной мониторинг и цены у них не маленькие (((

Добрый вечер, вы случайно не Белую Церковь записаны?

да, туда

мы тоже, скоро,тоже надеюсь помогут в подборе, мы пили конвулекс, потом депакин, я толку не увидела, врач сказал убирать, вот половину дозы уже убрала хуже не стала, я б даже сказала лучше,  сейчас сдали в Харькове у генетиков анализы на обмену и аминокислоты и многое другое, оказалось не зря

[Anastasia2004]

@Sveeta,  у вас что то нашли по генетике? Нам вот тоже говорят что нужно сдать

[Жюли]

Вчера были в клинике Зайцева у Титова Н.А. Посмотрели, все энцефалограммы изучили, свою сделали (короткую) и ... отменили нам Веста.
Будем обследоваться, чтобы выяснить что это за эпилепсия.
Титов сказал, что сейчас очень часто стали ставить диагноз "синдром Веста" хотя не во всех случаях это правомерно. Но то, что мы лечились синактеном, одобрил, так как салаамовы судорги были налицо.

салаамовы и у моего были,синактен картинку улучшил,Веста сняли,он же не на всю жизнь,эти складывания при Характерны при Веста.Слава богу что прошли они у вас,дрянь редкостная,как вспомню-жуть!

[Жаночка]

Девочки, кому-нибудь помогла комбинация депакин+топамакс, приступы убрали дексаметазоном. Добавили еще топамакс. Как он вам? Сейчас лежим в Рдкб, спрашивали про сабрил, завотделением сказала, что надо топамакс попробовать, т.к. он зарегистрирован в России, а сабрил нет. Улучшений отследить не получается, т.к. пьём таблетки преднезалона.

а зачем вам сабрил если у вас приступы убрал декс, а теперь вы пьете преднезалон?

если есть отклик на гормоны, то колите курс синактена, при том лучше не тормозить

дексаметазон и преднизалон - по эффективности слабее в разы и не хочу вас разочаровывать по статистике они дают в разы больше срывов по ремиссиям (это не мои фантазии, в интернете навалом исследований)

мой вам совет - синактен! побочки тяжелей - ремиссия дОльше, а может и пожизненная

... раз такой отклик хороший на гормон (а он не у всех есть, поверьте)

Нужен препарат, который бы держал приступы, но не гормон. У нас очень много побочек, снижали декс таблетками преднизолона по схеме. Сегодня на 1/8 срыв, хорошо хоть в больнице лежим, сразу Ээг с приступами каждые 10 мин.  Сейчас время увеличилось, каждый час приступ, но Веста нам уже не ставят, у нас фокальные приступы. Из побочек: вес увеличился на 60% от собственного, оволосение везде, мышечная сдабость, перестали ходить, Кушинг конкретный, на 4й курс гормонов не решусь, наверное.

[Sveeta]

@Sveeta,  у вас что то нашли по генетике? Нам вот тоже говорят что нужно сдать

нашли в обмене веществ, гомоцистеин сильно повышен, а это может влиять на мозг и на приступы, на недобор в весе тоже

[Джуана]

@Sveeta, а видимые приступы у вас есть???

[Sveeta]

@Sveeta, а видимые приступы у вас есть???

да есть к сожалению, надо вводить гормон, но генетики судя по повышенному гомоцистеину говорят пока не надо, так как гормон способствует еще большему накоплению гомоцистеина