Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Kolly]

Девочки, привет! Я только читала вас, вот пишу)) У нас Вест купирована была 7 мес назад сабрилом и депакином, на фоне высокой температуры (ОРВИ) начались заведение глаз вверх, еле заметно. Это всё мы "раскупировались" получается? Добавили Кеппру, пока никак... мне кажется, что мы неправильно что-то делаем. Ни разу не ставили гормоны. Думаю податься в Москву в Солнцево или нИКИ, посоветуйте, как поступить (регион мы), врач говорит, что ждем, как себя покажет Кеппра, а на мой взгляд либо никак, либо хуже становится. Врач говорит, что Кеппра не может дать ухудшение. вот

[A.le]

Девочки, привет! Я только читала вас, вот пишу)) У нас Вест купирована была 7 мес назад сабрилом и депакином, на фоне высокой температуры (ОРВИ) начались заведение глаз вверх, еле заметно. Это всё мы "раскупировались" получается? Добавили Кеппру, пока никак... мне кажется, что мы неправильно что-то делаем. Ни разу не ставили гормоны. Думаю податься в Москву в Солнцево или нИКИ, посоветуйте, как поступить (регион мы), врач говорит, что ждем, как себя покажет Кеппра, а на мой взгляд либо никак, либо хуже становится. Врач говорит, что Кеппра не может дать ухудшение. вот

У нас приступы всегда останавливают гормоном, правда обычным дексаметозоном, и на постоянной основе пьём депакин. Эпиактивность недавно на ээг выявили, добавили кеппру, и начались приступы. Может и не связано, но сейчас кеппра на снижении дозы - отменяем Ее, и ждём сабрил и пьём гормоны, приступы идут. Впервые так долго-месяц. Всегда на 4 уколе гормонов останавливались


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Наталья66]

@Kolly, Еще совершенно не факт, что ваше заведение глаз это ухудшение. У нас после ОРВ тоже так было и недели за 2 все прошло. Невролог сказала что после температуры иногда так бывает. Но добавила, что если через 1-2 недели не пройдет то идем делать ЭЭГ.

[Kolly]

Но добавила, что если через 1-2 недели не пройдет то идем делать ЭЭГ.

у нас уж больше прошло. Вот думаю в сторону Синактена. и в стороону других врачей. хотя бы мнение еще одного

[Мама__Темы]

Девочки, СРОЧНО СРОЧНО подскажите у кого так было!!!!!!!
На Синактене уже 12-й укол, из них 5 по 0,5 и у малого жутчайший запор!!!  Даю овощи,  чернослив,  овсянку и ничего такого, что крепило бы! Ставлю глицериновые свечки,  они не срабатывают. И так уже три дня!!  Живот раздуло чуть ли не до сосков!!!!  Сегодня ездили по скорой в больницу, там поставили клизму и он чуточку облегчился!! НО! если учесть сколько он сожрал, то эта чуточка все равно что ложка из ведра!!!!! А он же еще просит кушать. Я смотрю что дело идет просто к рвоте, так как этой массе некуда двигаться по кишечнику!
Так боюсь что сорвем терапию Синактеном!!! 
Что делать????  Кто сталкивался умоляю отзовитесь!  Как помочь ребенку сходить в туалет???

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

@Мама_Темы, мы пили дюфалак

[Joke]

Девочки, СРОЧНО СРОЧНО подскажите у кого так было!!!!!!!
На Синактене уже 12-й укол, из них 5 по 0,5 и у малого жутчайший запор!!!  Даю овощи,  чернослив,  овсянку и ничего такого, что крепило бы! Ставлю глицериновые свечки,  они не срабатывают. И так уже три дня!!  Живот раздуло чуть ли не до сосков!!!!  Сегодня ездили по скорой в больницу, там поставили клизму и он чуточку облегчился!! НО! если учесть сколько он сожрал, то эта чуточка все равно что ложка из ведра!!!!! А он же еще просит кушать. Я смотрю что дело идет просто к рвоте, так как этой массе некуда двигаться по кишечнику!
Так боюсь что сорвем терапию Синактеном!!! 
Что делать????  Кто сталкивался умоляю отзовитесь!  Как помочь ребенку сходить в туалет???
Дюфалак 5мл 2рв день. Либо клизмы микролакс, больше пить воды, компот, настоять чернослив с курагой прям "круто" заварить. Массировать живот по часовой стрелке с кремом, по неск раз в день. Если кефир пьёт то его можно или бифидокефир лучше. Бифидум баг купите тоже давайте... Как-то так.....

Отправлено с моего SM-G360H через Tapatalk

[кисярыба]

@Мама_Темы, постарайтесь вливать в ребенка побольше жидкости , воды, а не кефиров и компотов ...

[Vamp]

@Мама_Темы, тема про запоры - Запор - лечение и профилактика.

[Svetka11]

Подскажите пожалуйста нам поставили диагноз инфантильные спазмы в 4 месяца и посадили на Сабрил. Он улучшил ЭЭГ на 4 месяца и убрал гипсоритмию. Последняя ВЭЭГ показала модифицированную гипсаритмию и предсудорожную готовность 80%во время сна. Врачи хотят добавить депакин сироп я в раздумьях. У нас не разу за все 8 месяцев не было приступов. У него были странные движения но  мы делали 5 видео ЭЭГ и все это не приступы. Вопрос надо ли добавлять ещё один пэп основываясь только на ЭЭГ ? Через неделю идём на консультацию к другому эпилептологу , но интересно был ли у кого то Вэст без судорог?

[Наталья66]

@Svetka11, если последнее ээг показало снова гипсу, то думаю Новый пэп вам верят ли поможет. Думайте в сторону гармонов и лучше быстро думайте. А Вест может быть и без судорог, но это поверьте, временно. Скоро они дадут о себе знать.

[Svetka11]

В том то и дело что проскакивает модифицированная гипса а так фокальные вспышки 80% сна. Эпилептолог увеличил дозу Сабрил чтоб загасить  до конца гипсу а Депакин именно для фокальной активности. Я перечитала кучу источников и на русском и на английском везде пишут что у детей с органикой ЭЭг может всю жизнь быть не нормальной, но при этом приступы так и не наступят. То есть мы лечим картинку. Скажите вы лично знаете хоть один случай Веста без спазмов?
Голова кругом , буду консультироваться ещё с одним спецом по детской эпилепсии. Жаль травить внешне здорового ребёнка да и чтоб понять действует ли Лекарство надо делать ээг чуть ли не раз в 2 недели. У нас делают только 24 часовое с видео. 5 уже сделано все никак не поймают приступы при том что мы активно делаем массаж и лфк.

[кисярыба]

@Svetka11, Гипса не даст нормально развиваться ребенку однозначно. Эпи активность эпи активности рознь . Можно да, всю жизнь жить и не знать об активности , но гипсаритмия это ж " хаос" .. 

[Svetka11]

Это я понимаю поэтому мы и пьём Сабрил. В 4 месяца гипса шпарила полным ходом. Он с ней справлялся довольно быстро но толи ребёнок набрал вес то ли зубы в общем стала проскакивать модифицированная гипса. Поскольку Сабрил с ней хорошо справлялся врач добавил ещё пакет порошка на 10.400. То есть доза 1.5 пакета в день.
Вопрос надо ли гасить фокальные спайки депакином? И есть ли вообще хоть один случай Веста без приступов? Я читала приступы без гипсы могут быть а наоборот нет😕
Я понимаю что в нашем случае только консультация ещё одного эпилептолог поможет но просто думала что есть на форуме кто то у кого нет и не было судорог но стоит Вэст.
Вроде не в деревне живем а врачи жесть. То Вэст поставили без судорог, то микроцефалию а у ребёнка голова за 8 месяцев выросла уже на 10,5 см.

[Свободна]

@Svetka11, ну у нас сначала гипсу увидели,а вскоре и приступы начались. Все быстро. Плохая ээг-ужасный мониторинг-гипса на рутинной ээг - приступы. На все про все 15 дней!
А еще через 10 уже купировпны были.