Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Svetka11]

Вот и я так думала что если гипса то приступы должны быть или довольно быстро начаться. Нам Вэст в 4 месяца поставили сейчас 8 месяцев а приступов как не было так и нет и не факт что будут тк мы на Сабриле а он гипсу держит.
Согласитесь 4 месяца это не 15 дней и даже не 30. Мы и гипсу то случайно обнаружили. У ребёнка начались дистонические атаки( поза фехтовальщика), мы решили судороги и побежали на ВЭЭГ оказалось не судорогино под видео оставили в госпитале на 2 дня в надежде поймать настоящие судороги но так и не дождались. На основании гипсы и задержки развития диагностировали инфантильные спазмы. Лечение 3 варианта : гормон( синтетический или натуральный) нам противопоказан у нас врождённая ЦМВ ,Сабрил или диета. Остановились на Сабриле и до сих пор на нем. Он убрал гипсу но через 3 месяца стала проскакивать модифицированная подняли дозу Сабрила и добавилиДепакин для гашения предсудорожной готовности во сне. Сабрил я увеличила тк гипса жесть для мозга а Депакин пока не хочу давать.
Главный мой вопрос у кого то был Вэст вообще без приступов? И стоит ли гасить вторым пэп предсудорожную активность ?

[кисярыба]

Мне не понятен вот какой нюанс - модифицированная гипсаритмия ничем не лучше обычной... У нас обычной и не было никогда, всегда модифицированная, но ребенок на ней не то, что не развивался, ушел в откат до состояния новорожденности в 6 месяцев. У Вас в Америке считают что модифицированная не вредит ? Или Вы ее убрали ? И как с развитием у ребенка ?

[Свободна]

Нам тоже ставили модифицированную. Но я так поняла, это кще хуже.
Диагноз тоже написали в выписке - атипичный синдром Веста
Хотя вот были сейчас у другого эпилептолога. Он пересмотрел наши старые кривули и гипсы сказал нет на них. По видео приступа тоже сказал что это все что угодно, но  не Вест.
А мне от этого не легче, ведь если это не С-м Веста, то нам нужны были пэпы долгосрочно. А мы Почти год без них.

[кисярыба]

@Свободна, вот и я прняла, что прогностически это еще хуже , поэтому и спросила как это считается в другой стране ...

[Наталья66]

@кисярыба, у нас тоже была модифицированная гипса. Тоже читала, что прогностический она хуже чем классическая гипсаритмия. @Svetka11, А по поводу есть приступы при Весте или нет приступов - это не важно. Главное, что в голове гипса и она разрушает все....

[Свободна]

@Svetka11, а что у вас с развитием?
Если не трудно, расскажите с самого начала как развивались.
Были ли откаты?

[Svetka11]

Вот ответ эпилептолога датированный 24 декабря после ээг. No hypsarrythmia .
Just focal spikes
No seizures notes
Я так поняла что модифицированная гипса то проскакивает то нет.
Что касается развития: роды прошли хорошо, ребёнок закричал 9/9 потапгар. Родился маленький 2.700 47 см ог 32. Поставили задержку внутриутробного развития. В 2 месяца на УЗИ расширения желудочков. Сразу легли в госпиталь на обследование: МРТ ( малый объём белого вещества головного мозга, кальцификаты, истонченное мозолистое тело). Кровь и моча показали цмв инфекцию. На 6 месяцев посадили на Вагонцикловир. Развитие отставало с рождения. Физическое хуже , эмоциональное норма.
В 4 нашли гипсу , пьём Сабрил он с ней почти справился. Приступов никогда не было. Я думаю они рано заметили гипсу и назначили Сабрил и они просто не успели появиться.
Сейчас ровно 8 месяцев : вес 10.400 рост 70 ог 42.5. Переворачивается, толкается ногами, пытается приподняться из положения лёжа   Звуки ма, да,ба, ай и тд. Ест из бутылки и из ложки прикорм. На этом все. Не следит( при этом глаза здоровы, тест зрительные потенциалы в порядке. ) невролог ставит корковую слепоту( это когда глаза здоровы, пути от глаз к мозгу здоровы, мозг получает инфу и просто не перерабатывает😢не ползает, не встаёт у опоры   
Не перекладывает предметы и дальше сплошное не.
Из занятий: Доман ( NACD) его институт в 2х часах езды от НЙ занимаемся по программе разработанной для сына, физикал терапевт 5р в неделю, окьюпэйшонал терапевт-5р в неделю, учитель для слабовидящих и логопед 2 р в неделю.
С нашими диагнозами ( Вэст, микроцефалия,  пророчат ДУП) детки развиваются медленного. Для меня главное чтоб был прогресс , а у него вроде хоть и ооочень медленно но есть успехи.
Кстати в США даже рекомендуют занятия при эпилепсии, ограничений нет.
А теперь о том что меня пугает больше всего: эпилептолог сказал что большинство Веста трансформируется в Ленокса-Гастон и это происходит по 2м сценариям:1. Плавный переход приступов из одного в другое( обычно с года до 8) и 2. Ремиссия Веста и потом резкое начало Гасто. Пролопатила интернет и конечно же нашла такой же сценарий и в других источниках   
Есть ли на форуме детки кто в полной ремиссии с детства и уже взрослые( старше 8 лет)?

[Jn]

Вот ответ эпилептолога датированный 24 декабря после ээг. No hypsarrythmia .
Just focal spikes
No seizures notes
Я так поняла что модифицированная гипса то проскакивает то нет.
Что касается развития: роды прошли хорошо, ребёнок закричал 9/9 потапгар. Родился маленький 2.700 47 см ог 32. Поставили задержку внутриутробного развития. В 2 месяца на УЗИ расширения желудочков. Сразу легли в госпиталь на обследование: МРТ ( малый объём белого вещества головного мозга, кальцификаты, истонченное мозолистое тело). Кровь и моча показали цмв инфекцию. На 6 месяцев посадили на Вагонцикловир. Развитие отставало с рождения. Физическое хуже , эмоциональное норма.
В 4 нашли гипсу , пьём Сабрил он с ней почти справился. Приступов никогда не было. Я думаю они рано заметили гипсу и назначили Сабрил и они просто не успели появиться.
Сейчас ровно 8 месяцев : вес 10.400 рост 70 ог 42.5. Переворачивается, толкается ногами, пытается приподняться из положения лёжа   Звуки ма, да,ба, ай и тд. Ест из бутылки и из ложки прикорм. На этом все. Не следит( при этом глаза здоровы, тест зрительные потенциалы в порядке. ) невролог ставит корковую слепоту( это когда глаза здоровы, пути от глаз к мозгу здоровы, мозг получает инфу и просто не перерабатываетне ползает, не встаёт у опоры   
Не перекладывает предметы и дальше сплошное не.
Из занятий: Доман ( NACD) его институт в 2х часах езды от НЙ занимаемся по программе разработанной для сына, физикал терапевт 5р в неделю, окьюпэйшонал терапевт-5р в неделю, учитель для слабовидящих и логопед 2 р в неделю.
С нашими диагнозами ( Вэст, микроцефалия,  пророчат ДУП) детки развиваются медленного. Для меня главное чтоб был прогресс , а у него вроде хоть и ооочень медленно но есть успехи.
Кстати в США даже рекомендуют занятия при эпилепсии, ограничений нет.
А теперь о том что меня пугает больше всего: эпилептолог сказал что большинство Веста трансформируется в Ленокса-Гастон и это происходит по 2м сценариям:1. Плавный переход приступов из одного в другое( обычно с года до 8) и 2. Ремиссия Веста и потом резкое начало Гасто. Пролопатила интернет и конечно же нашла такой же сценарий и в других источниках   
Есть ли на форуме детки кто в полной ремиссии с детства и уже взрослые( старше 8 лет)?

Я не знаю как на форуме, но у  нас в городе есть взрослые уже( знаю про 16 ,20 лет парням) и  подростки с вэстом , который благополучно не трансформировался ни во что. Выясняла эту информацию специально, у сына тоже такой диагноз хотела « знать все».

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

 Вест это триада симптомов, разве нет?
Если нет приступов и не было то может и не Вест?
Гипсаритмия может быть при других состояниях.
А может и нет ее, тут же человеческий фактор. Все видят по-разному если она не явная.
Мне эпилептолог к которому вот недавно ходили, что в мире часто гипердиагностируют этот Вест.

[Svetka11]

@Свободна, ну я думаю гипсоритмию трудно спутать с чем-то другим.   Вэст это триада, а если не хватает одной составляющей тодиагноз - инфантильные спазмы. У нас когда была гипса ребёнок даже вёл себя по другому, истерики,капризы и тд. Сейчас он спокойный( не считая зубов), много гулит, улыбается   Внешне совершенно обычный ребёнок , нет ни дёрганий, ни вздрагиваний ничего. Вот и страшно «травить» его дополнительной химией, но и не прислушиваться к мнению врача тоже страшно   Все время кажется «а вдруг»...Да и уо пугает и переход в Гасто   В общем куча вопросов а ответа не у кого нет. По крайней мере нам не дают никаких прогнозов, кроме как « все дети разные, мозг имеет колоссальные возможности и тд» ну вы наверное и сами все это сто раз слышали.

[Оляяяя]

Здравствуйте!  Прокололи мы курс Синактен сделали Ээг- сон,
По описанию во сне есть эпилептическая активность в виде диффузных, то есть распространенных на все отделы мозга, эпилептических разрядов. А гипсы нет. Вот и я снова в переживаниях..... что же дальше(((( это плохо?

[кисярыба]

@Svetka11, ну вот у нас корковая слепота ( как вы ее называете ) ушла в течение месяца после то как убрали гипсу ...
И развитие пошло. Нас как раз купировали в 8 месяцев

[кисярыба]

Мы в полной ремиссии с 8 месяцев. До 5 лет ээг была абсолбтно чистая. В 5 лет низким индексом во сне вылезли паттерны дэпд ( дэрд), через полгода и в бодрствовании. Врач сказала что это в принципе закономерный и наилучший исход Веста. Разумеется самый лучший это что бы совсем ничего.но для симптоматического Веста это редкость. Сказали уйдут сами. И вот мы в ноябре. Почти в 7 лет сделали ночной вээгм и все чисто опять .мы купированы гормонами и три года после них сидели на вальпроате.  Уже 3 года без псп.нам 7 лет в декабре было. УО нет. Задержка есть . Года на 2 . Где больше. Где меньше

[Оляяяя]

@кисярыба, спасибо

[Svetka11]

@кисярыба, на каких вальпоратах сидели и зачем если ЭЭГ была чистая и приступы ушли?Нам предлагают Депакин но побочек куча, а мелкому всего 8 месяцев   Я думаю они хотят полностью чистую ээг , а вот стоит она таких побочек или нет вот это вопрос. Гипсы у нас не было 3 месяца после ввода сабрила( делали 2 24х Вээг ) а зрение к сожалению так и не вернулось.