Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[zhuk666]

@zhuk666, Мы на животе ползали до 1.2 года. В 1.2 встали на четвереньки. Пошли в 1.5 мес. Правда очень коряво...но пошли.

Спасибо, что поделились опытом. 1.5 - очень даже неплохо! Будем стараться и мы :-) С нашим то синдром спешить особо нельзя, главное - чтоб эта бяка вернулась

Надіслано від мого ALE-L21, використовуючи Tapatalk

[Наталья66]

Спасибо, что поделились опытом. 1.5 - очень даже неплохо! Будем стараться и мы :-) С нашим то синдром спешить особо нельзя, главное - чтоб эта бяка вернулась

НЕ вернулась:))) Просто не торопите сильно ребенка. Я не торопила, но ооочень сильно переживала и занималась. Ходили мы крайне шатко. Заносило нас на всех поворотах. Ходила частенько на цыпочках. Все наладится - верьте!

[кисярыба]

@Наталья66, я статистике вообще не доверяю:) У нас и диагнозы ставить не умеют и прогнозы несбывающиеся раздают. А уж статистика...детей от одних к другим врачам переводят. За всеми не уследить. Плюс к нашим пристальное внимание. К обычным детям таких требований нет.
Ну вот к примеру из личного. У меня племяшка, она родилась в срок здоровая абсолютно. Старше моей дочери на 2 месяца ровно. Моя глубокогедоношенная, гипоксия, асфиксия, вуи, список большой который вот Веста завершает. Моей тут осенью поставили зрр) А она говорит все, песни поет, стихи читает. Просто не выговаривает Р, В и Л. Это ей 2.2 было на тот момент. А племяшке моей на тот момент 2 и 4, три слова говорила:мама, дай и ням. У врачей претензий нет, диагноз здорова.

У нас психика страдает. Моторное развитие норм, речь я считаю для нашего возраста более чем (сравнивая со старшей здоровой)
А психически отстает очень сильно:(

Где она у Вас отстаёт и от кого ?  . Если в 2,2 поёт песни и стихи рассказывает ?...

[кисярыба]

@Juliromarusya, про психическое отставание
Нам сейчас почти 2 и 6. Поведение полуторогодовалого ребенка.
Немного снижен познавательный интерес.
Ну по сравнению со здоровыми ровнстниками. Те она конечно интересуется, но иногда какие-то вещи ее не привлекают совсем или надо мне постараться чтобы она заинтересовалась. Игры с игрушками пока еще лялечные. Ролевые только начинают появляться, и то она копирует сестру. Сама игру придумать не может. Если что-то не получается, психует и перестает это лелать совсем. Заставить нереально. Слова нет и нельзя не воспринимает, делает назло. Чуть что не по ее сразу орать дурниной и биться головой об пол. Очень мало имитации. Действиям взрослых. Я вспоминаю старшую в этом возрасте это было нечто, все надо попробовать, все за мной повторить.
При этом знает цвета и оттенки, считает до 10 без ошибок, до 20 с ошибками. Знает почти все буквы, формы, размеры. Знает как всех зовут, сколько кому лет, фамилии, на какой улице живет) Те память очень хорошая и соображалка тоже.

Очень импульсивная, вспвльчивая, капризная.

Еще фантазировать начала, сидит с книгой и сочиняет)
Не знаю плохо это или нет. Но выглядит странно:))

Дочитала . У моей здоровой тогда тоже задержка сильная, а старшие были вообще дебилами с УО )

[Наталья66]

@кисярыба, я тоже хотела сказать что для 2,2 это мего крутое развитие для здорового ребёнка. Моя первая дочь,  здоровая в 2,5 только говорить начала.

[кисярыба]

Да просто ....    не гневите Бога .. не знаю , я может не перфекционистка и не тревожная мама , но ..
Просто большая часть ветки реально позавидовала и огорчилась одновременно ....  если уж задержка у этой девочки с таким развитием , то большей части ветки надо накрыться саваном и ползти под плинтус       А дело может быть и в темпераменте ребёнка просто .... и смотря с чем сравнивать .
 У меня вот тоже младшая первая такая ... и на развитие ранняя и очень темпераментная ,если сравнивать со старшими ,  ее вообще невозможно сравнивать с ними  в принципе , она совсем другая , ни здоровыми ,ни особенной невозможно сравнивать , а уж с чужими я вообще никогда своих детей не сравниваю ....  но развитие для меня ранее, а для кого то оказывается это большая задержка 

[galka ptica]

Пропал напрочь сон у ребенка на Синактене. 
Невролог советует дать таблетку мелатонина, а в интструкции указано "с предосторожностью применять при гормонотерапии".
Есть у кого-то опыт с мелатонином??

Вы потерпите, все наладится. У нас тоже и не спал, и кричал сутками, и Кушинг в полный рост был, и еще вдобавок зубы резались.  Когда планируете заканчивать курс?
Препараты страшно еще какие-то давать

[Joke]

Сыну уже 2,4 , диагноз Веста поставили в 1,4г. Была задержка психолог-моторного развития. На сегодня: не говорит, обращённую речь понимает не полностью. Ползает на четвереньках, везде в тает, залазит, ходит за одну куру. Игры..... Постучать, пошуршать, только недавно выработали щипковый захват, начал хоть перекладывать, вытаскивать из банки предметы. Пирамидку только разобрать может... Это я к чему.... Учитывая что ремиссия 8мес, а развитие двинулось 6мес назад, у нас огромные успехи!!! Кто там говорит что ребёнок отстаёт???? Вот правда, нам с нашими умельцами тогда вообще застрелиться тогда 

[galka ptica]

Я что хочу по развитию сказать...
Была у нас ремиссия после Синактена почти 1,5 года. Но за это время шибко мы не продвинулись. Потом приступы начались, постепенно, по нарастающей... Препарат подобрать не можем до сих пор (с 2013 года). Сыну 7 лет, приступы ежедневные... НО ни одна таблетка или БАД не дали нам такого толчка в развитии, как занятия с дефектологами - логопед, АБА терапевт, психолог.
В настоящее время ребенок самостоятельно ходит, бегает, интересно вот стало прыгать (но пока не может скоординироваться). Понимание речи и ситуации вокруг на нормальном уровне (правда, он не всегда делает то, о чем его просят мама или папа; с педагогами все четко делает)))) Интерес к окружающему тоже в норме.
Пытается говорить, повторять слова, но плохо получается и он стесняется. Много сложных вокализаций, что натренировало артикуляционный аппарат. Сам ест, жует твердую пищу.
Знает цифры (до 5 точно), цвета, формы. Читаем по Доману, уже Чуковского написала ему.Может из нескольких предметов выбрать лишний, т.е. логическое мышление присутствует.
У нас беда с горшком великая. Писием в унитаз, горшок, но все остальное только во сне. Была грыжа, прооперировали, но видимо, запомнилась боль и расслабиться не получается.
Ребенок очень эмоциональный, ласковый. Гиперактивность, конечно(((
Ходим на полдня в коррекционный садик, с сентября пойдем на домашнее обучение.
Самое главное для нас это коррекционные занятия с нашими феями и волшебницами-дефектологами.
Так что не надо опускать руки, необходимо всегда стремиться вперед, и получится многое.

[Jn]

Да просто ....    не гневите Бога .. не знаю , я может не перфекционистка и не тревожная мама , но ..
Просто большая часть ветки реально позавидовала и огорчилась одновременно ....  если уж задержка у этой девочки с таким развитием , то большей части ветки надо накрыться саваном и ползти под плинтус       А дело может быть и в темпераменте ребёнка просто .... и смотря с чем сравнивать .
 У меня вот тоже младшая первая такая ... и на развитие ранняя и очень темпераментная ,если сравнивать со старшими ,  ее вообще невозможно сравнивать с ними  в принципе , она совсем другая , ни здоровыми ,ни особенной невозможно сравнивать , а уж с чужими я вообще никогда своих детей не сравниваю ....  но развитие для меня ранее, а для кого то оказывается это большая задержка 

Есть пара книжек , где дети "должны" 5 слов , кажется, в год говорить:)  или десять:)
И ходить с 10 месяцев.
С такими параметрами тут все в отстающих, включая родителей:)



Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Jn, мы уж точно все с Уо, в наше время большая часть детей шли в школу не умея ни читать ни считать. Сейчас у меня это даже Вестенок умеет ) . Так что все относительно ..
Вот только смотря относительно чего )

[Juliromarusya]

@Jn, и не говорите..я вот научилась читать за месяц до школы,мне уже причем исполнилось 7 лет,др 2 августа.Просто не хотела и все сидеть и нудно учиться)))Сестра старшая научила)Потом было за уши не оттянуть от чтения,я самая читающая в семье))

[YanaIv]

Кому там отсыпать печали про отставание при Весте?))) Моя сегодня смотрела мне глаза в глаза пару секунд несколько раз и ответила пару раз Аааа на моё Ааа. Нам 2,7. И да, я писаюсь аки щщщен от счастия %)

[Свободна]

Я сравниваю с обычными детьми.
Возможно я не могу ввразить мысли правильно и складываетмя довсем другое впечатление.
Она как-то не равномерно развивается. Это видно со стороны, что психически онана 1,5 года, а не 2,5 как сейчас. Я не жалуюсь и упаси Боже не хвастаюсь. Я делюсь, возможно кому-то это полезно будет.
Я благодарю вселенную, за то что имею. Но к сожалению все это можно в один миг потерять.
Позавчера у нас на фоне высокой температуры случились фебрильные судороги. Ночью.
Это очень страшно. Видимо произошел резкий подьем. Я проснулась от звуков непонятных, подошла к дочке а ее всю дергает. Меня не слышит. Пока приехала скорая все прекратилось конечно. Температура была 39. Я даже не знаю сколько это все продолжалось, плохо соображала.
Педиатр в приемном покое сказал - «ну вы же понимаете, что это у вас снова началось»
Невролог сказал что фебрильные судороги могут быть у любого ребенка. Наш диагноз тут не причем.
Утром в больнице рутинное ээг в норме.
Ровно за неделю до этого мы сделали ночной 12 часовой мониторинг и он чистый.
И теперь я боюсь спать.
И собираюсь переделать ночной сон. Только не могу понять через какое время будет информативно.
Поггевила Бога..как вы выразились.
Теперь не известно что будет.

[Наталья66]

@Свободна, не накручивайте себя. Фебрильные судороги могу быть у любого ребёнка и дело не в Веста. Рутинное ээг хорошее, 12 часовое до этого тоже - выдохните. Все хорошо. Сейчас ребёнок поправится и все пойдёт своим чередом дальше. Не нагнетайте.