Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 702134 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4965 : 12 Февраля 2018, 09:06:06 »
@Jn, прикольная штучка!
Действительно, почему нашим детям не подходит?
Я уже не уверена , что нельзя, не нашла прямого запрета. Спрошу у врача нашего, в конце месяца на прием идем. Так то штучка способна сильно жизнь облегчить.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk
Где такие продаются? Как называется? У сына всегда ночью температура скачет к заоблачным цифрам (( хорошо бы так мониторить
Ifever  и itherm  называются, где брать пока решила. Вот у @Свободна сейчас детали выясним:)

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4966 : 12 Февраля 2018, 12:25:38 »
Ifever  и itherm  называются, где брать пока решила. Вот у @Свободна сейчас детали выясним:)
Я вчера погуглила уже  qqq
У нас такие по 1700руб (850грн).
Думаю они не опаснее чем если, например, ребенок в детском стульчике около холодильника сидит:)



Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4967 : 12 Февраля 2018, 20:20:23 »
Ну вот единственное они не точные. Надо приспосабливаться. Показывают меньше, чем на деле. Но тревогу можно установить с любой цифры начиная с 36,0
Мы у нас в Питере покупали, не новую модель за 4 тыс, а предыдущую за 2. Разницы нет, только в дизайне

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #4968 : 13 Февраля 2018, 12:50:29 »
Кто гормоны принимал, подскажите, лейкопения после курса сколько держалась?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4969 : 13 Февраля 2018, 18:25:11 »
@Jn, мне говорили до месяца, полутора. Возможно кто то меня поправит.

Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4970 : 14 Февраля 2018, 07:38:09 »
 Всем доброе утро! Прокололи практически весь курс Синактена, осталось 1 укол. Присиупы не прошли( может у кого было, что прошли после отмены только? Или совсем уже нет надежды?(

Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4971 : 14 Февраля 2018, 21:46:42 »
Девочки  ki !!!
Подскажите, дорогие! У нас уже 15 инъекций Синактена. У малого начали вытекать океанища слюней из правой щечной слюнной железы!! Вот прям вытекать в прямом смысле! По подбородку ТЕЧЕТ струйка такая, что кофта с футболкой насквозь промокают. Он постоянно туда пальчики сунет, грызушку свою держит во рту именно за правой щекой. Конечно, у большинства деток слабый рефлекс сглатывания и это казалось бы неудивительным. И у нас тоже были такие моменты, особенно на зубы! НО НЕ В ТАКОМ КОЛИЧЕСТВЕ и не с одной стороны! Сегодня при кормлении сидел с отрытым ртом (ждал пока я очень вкусный творог с медом положу туда) и наблюдала как из-за щеки прыснула слюна. Вот как змеи ядом  брызгают, видели?
Еще и ушки что-то беспокоят. Он их постоянно теребит, не дает слуховые аппараты поставить даже.
Короче,я на панике! Лейкоциты повышены и у меня уже мысли, что это какое-то воспаление, а я не лечу.  :lost:
Может у кого-то было подобное???????

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4972 : 14 Февраля 2018, 22:10:19 »
@Мама__Темы, покажитесь Вы врачу лучше .. 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4973 : 15 Февраля 2018, 00:02:46 »
@Мама__Темы, а что у вас с зубами?
У нас после стнактена пачками полезли

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4974 : 15 Февраля 2018, 00:04:11 »
@Екатерина069, а ээг делали?

Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4975 : 15 Февраля 2018, 00:38:03 »
@Екатерина069, а ээг делали?
пока нет, нам не назначали. Мы тяжелые( на слюноотсосе постояннлМ нам тяжело ехать куда-то(

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4976 : 15 Февраля 2018, 09:53:21 »
Девочки  ki !!!
Подскажите, дорогие! У нас уже 15 инъекций Синактена. У малого начали вытекать океанища слюней из правой щечной слюнной железы!! Вот прям вытекать в прямом смысле! По подбородку ТЕЧЕТ струйка такая, что кофта с футболкой насквозь промокают. Он постоянно туда пальчики сунет, грызушку свою держит во рту именно за правой щекой. Конечно, у большинства деток слабый рефлекс сглатывания и это казалось бы неудивительным. И у нас тоже были такие моменты, особенно на зубы! НО НЕ В ТАКОМ КОЛИЧЕСТВЕ и не с одной стороны! Сегодня при кормлении сидел с отрытым ртом (ждал пока я очень вкусный творог с медом положу туда) и наблюдала как из-за щеки прыснула слюна. Вот как змеи ядом  брызгают, видели?
Еще и ушки что-то беспокоят. Он их постоянно теребит, не дает слуховые аппараты поставить даже.
Короче,я на панике! Лейкоциты повышены и у меня уже мысли, что это какое-то воспаление, а я не лечу.  :lost:
Может у кого-то было подобное???????
Мой уши тоже сильно теребил на Синактене и за курс (1мес) вылезло 4 зуба....
Все же лучше Вам к врачу, и с ушами и со слюнями показаться.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Мама__Темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Артем 02.02.16г.р., Черкассы
    • Instagram: Olen.g
    • ВКонтакте: https://vk.com/id94861481
    • Facebook: https://www.facebook.com/masserati.olya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4977 : 15 Февраля 2018, 10:03:23 »
@Мама__Темы, а что у вас с зубами?
У нас после стнактена пачками полезли
Малому два года. Все зубы на месте qqq

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4978 : 15 Февраля 2018, 10:06:42 »
@Екатерина069, вы дома. Ясно. В стационаре бы сделали ээг и по нему видно было бы есть изменения или нет. Мне любое движение казалось приступом, а по факту после 2-го или 3-го укола ээг очистилась от гипсы. А после 6 укола уже совсем чистая была.
Поэтому не подскажу, желаю вам от всей души избавиться поскорее от всего этого ужаса!

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #4979 : 15 Февраля 2018, 10:07:28 »
@Мама__Темы, ну нам 2,6 и у нас вот только сейчас 5-ки начали вылезать.