Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Мама__Темы]

@кисярыба, мы неоднократно КСВП делали в разных центрах. Правое ушко 90dB, левое 80-85dB. То есть он не глухой чтоб совсем, но остатки слуха очень маленькие. А эпи не то чтобы мешает именно слышать, а не дает воспринимать и понимать звуки.
Блин я так обрадовалась этому прорыву, а теперь.... Я понимаю, что без мониторинга гадать не стоит. Просто хочется на форуме хоть какой-то ответ найти.

[Екатерина069]

@Оляяяя, Мы с Екатеринбурга. Вы в Уфе?  Мы купированные гидрокартизоном (это таблетки). Пили дома. Здорово если вы найдете сенаткен.

здравствуйте! Подскажите по какой схеме вы гидрокортизон пили и как быстро вам помог? Можно в личку

[Konfetka_n]

@Оляяяя, уже, вроде, нашла в СПб, где можно колоть, но мы ещё ждём ночной видео-мониторинг, после него скажут, есть ли эпилепсия

Мы сейчас в питере колом сенактен. Пишите в личку.
Сделали сегодня второй укол. Сильно плакала после него, часа через 2.
Девочки подскажите, через сколько дней обычно кололи?
Врач говорит будет самая щадящая схема.
Второй укол сделали на 5 день.

[Анна мама Милашы]

@Мама__Темы,  если позволите и я поделюсь, у нас схема была с 0.1 ежедневно повышали до 0.4 на 0.4 плато  7 дней, затем 1 день перерыв и дальше на 0.3 с увеличением интервала межлу уколами. Ребенок у нас тяжелый,  не плачем, не видим, ну в смысле не следим ни за чем, хотя и слух и глаза норм, с мозгом беда. Так вот после 1 укола к вечеру нарасли приступы, я сразу это с синактеном не связала, в общем все хуже и хуже, попали в реанимацию где и сейчас мы, купировались реланиумом и вернулись к исходному состоянию, были и вздрагивания, и потягивания, и выгибания, тонус даже усилился, прям разогнуть или повернуть голову можно было с огромным усилием, из побочек только давление скачет ну и видимо голова болит, плюс метеоризм. А на 7 уколе опять наросли приступы, первые сутки еще терпели, на вторые пытались снимать, сначала легкими обезболивающими  дошли до реланиума и даже он не снял, а к концу вторых суток все тише, тише и вот сейчас она все время почти спит, тонус не сильный и только на манипуляции, приступы стали очень редкими и почти незаметными, это я понимаю, что это все еще оно, но прям отпустило сильно. Связалась с доктором, она сказала, что да и на таком этапе может быть усиление приступов, скоро станет легче. Вот ждем, завтра у нас первый перерыв и потом на снижение. Но вот каких-то интелектуальных подвижек у нас не случилось(( но я сейчас только об одном молюсь, что бы помогло

[Мама__Темы]

@Анна мама Милашы, у нас не было усиления приступов. С каждым уколом их становилось все меньше. А после 11-го вовсе ушли. Меня смутило, что после 19 укола- а это почти последний - что-то изменилось. Мне так кажется, что это вновь повысилась эпи активность. Конечно это не то состояние, которое было ДО Синактена  , но и не то, которое наступило после 4-го укола и держалось вплоть до 19-го, когда я нарадоваться не могла изменениям в сыне.

[Анна мама Милашы]

@Мама__Темы,  я к тому, что с этим синактеном хрен разберешь, у всех настолько все индивидуально, просто если есть возможность связаться с доктором, поинтересоваться, может и это тоже является нормой, а после курса все будет ок. Мне тоже очень интересно знать поскольку у нас впереди еще 9 уколов. И вот что нас там ждет прям очень пугает.
Хотя нельзя исключать вероятность, что врачи просто опытным путем назначают курс, они ведь ребенка не наблюдают каждый день, а надо, допустим, соскакивать именно когда наступила положительная динамика. Ведь не зря кому-то помогло, а кому-то и нет, может просто переборщили или недоборщили с синактеном? P.s. мысли вслух

[Jn]

@Мама__Темы,  я к тому, что с этим синактеном хрен разберешь, у всех настолько все индивидуально, просто если есть возможность связаться с доктором, поинтересоваться, может и это тоже является нормой, а после курса все будет ок. Мне тоже очень интересно знать поскольку у нас впереди еще 9 уколов. И вот что нас там ждет прям очень пугает.
Хотя нельзя исключать вероятность, что врачи просто опытным путем назначают курс, они ведь ребенка не наблюдают каждый день, а надо, допустим, соскакивать именно когда наступила положительная динамика. Ведь не зря кому-то помогло, а кому-то и нет, может просто переборщили или недоборщили с синактеном? P.s. мысли вслух

Препарату много лет, его раньше , когда разрешен был, кололи а стационаре, а потом, когда нельзя было, ещё втихаря кололи в стационарах, отмечая в бумагах другой препарат.
У опытных врачей есть и опыт наблюдения ежедневного, не настолько уж наугад схемы расписывают.
Я у нашего уточняла , когда курс шел,   эффективность лечения не достигается, если мало гормона, или если резистентность.

Положительная динамика внешне может быть при не очищенной ЭЭГ...


Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

Вот поэтому мы и кололи в спец учреждении , где нас контролировали мониторингом , дабы не передозировать и недодозировать . Делали мониторинг через день после исчезновения приступов , потом перед плато и на снижении. Видимо поэтому у нас здесь самая малая дозировка и курс .
Но я понимаю, что не у всех есть такая возможность (

[Jn]

Вот поэтому мы и кололи в спец учреждении , где нас контролировали мониторингом , дабы не передозировать и недодозировать . Делали мониторинг через день после исчезновения приступов , потом перед плато и на снижении.
Но я понимаю, что не у всех есть такая возможность (

Не у всех совсем, к сожалению, у нас был выбор начать лечение прям через несколько дней от дебюта или через несколько недель в Москве. Мы выбрали колоть сразу, дома, всё-таки время здесь очень важно не потерять. С врачами мы договорились,  связь была, невролог наша домой к нам ездила каждую неделю, педиатра вызывали платно на дом... ЭЭГ, конечно через день не поделаешь, мы делали раз в 10 дней, брошенными мы не были:)

В большей части страны то и диагноз нормально не поставят, не то что полечить...

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Анна мама Милашы]

@кисярыба, вот, конечно такая схема мне кажется самой правильной. Ну не могут они знать изначально на 100% сколько и кому надо колоть. Ведь даже при исходных одинаковых данных дети будут идти на препарате по-разному. Мы хоть и в стационаре, но здесь такое ээг, что делать бесполезно. Да и улучшения в плане приступов у нас только на 9-10 уколе пошли. Вот теперь боюсь я прям переборщить

[Jn]

@кисярыба, вот, конечно такая схема мне кажется самой правильной. Ну не могут они знать изначально на 100% сколько и кому надо колоть. Ведь даже при исходных одинаковых данных дети будут идти на препарате по-разному. Мы хоть и в стационаре, но здесь такое ээг, что делать бесполезно. Да и улучшения в плане приступов у нас только на 9-10 уколе пошли. Вот теперь боюсь я прям переборщить

Да даже видя ребенка на 100% не скажет никто...

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[кисярыба]

@Анна мама Милашы, да, у нас приступы ушли фактически на первом уколе , точнее на нем был на 3 й день еле заметный последний приступ , если бы я 24 часа в сутки за дочкой не смотрела пристально ,я бы его пропустила . У нас жесткие перед синактентом приступы были уже, а здесь она еле заметно плечиками серийно поподжимала и все ъ на втором уколе ничего совсем не было и нас отправили на мониторинг , доза была 0,2 , мониторинг показал, что ни приступов, ни гипсы, ни эпиактивности нет, нам подняли до 0,3 и сделали плато на этой дозе и потом пошли вниз

[Анна мама Милашы]

@Jn, ну конечно не наугад. А опытным путем, просто у какого-то ребенка и может быть не у одного, ранее со схожим анамнезом такая схема сработала, но это вовсе не значит, что она сработает и в другом случае. Ведь на самом деле решить исход может всего 1 укол.
А с другой стороны, нам врач сказала сделать мониторинг через месяц, мол раньше смысла нет, поскольку ээг будет значительно лучше. А вот через месяц уже реальная картина видна. Остается только доверится им)

[Анна мама Милашы]

@Jn, и все же схема как у @кисярыба,  когда ребенка прям ведут на синактене мне кажется наиболее правильной. Я повторюсь, мы хоть и в стационаре, точнее в реанимации под пристальным контролем, и колем все официально, но врачи не имеют опыта работы с данным препаратом и больше полагаются на меня, мол мне виднее)

[Yadran]

Вот поэтому мы и кололи в спец учреждении , где нас контролировали мониторингом , дабы не передозировать и недодозировать . Делали мониторинг через день после исчезновения приступов , потом перед плато и на снижении. Видимо поэтому у нас здесь самая малая дозировка и курс .
Но я понимаю, что не у всех есть такая возможность (

Мы тоже в стационаре кололи и вместе с врачом, основываясь на моих наблюдениях по приступами, решали когда делать ЭЭГ. В итоге приступы ушли на дозе 0.2 и после 0,3 сделали ЭЭГ, оно стало чистым , и ушли на плато, потом на снижение, которое длилось 3 месяца. И считаю, что нам очень повезло со схемой и то, что первые недели были в стационаре. Дома мы бы точно дошли до более высокой дозы